Decennialang hebben vrouwen met autisme de kunst van het camoufleren geperfectioneerd – zich aanpassen, maskeren en doen alsof alles oké is – terwijl de medische wereld collectief zijn schouders ophaalde. Nu, als volwassenen gediagnosticeerd, doen velen wat elk verstandig mens zou doen: er boeken over schrijven.
Alex Morgan deed een online autisme-test terwijl ze ziek was met Covid, vooral uit verveling. Het resultaat deed alles op zijn plek vallen. 'Ik had allerlei misvattingen,' zegt ze. 'Ik dacht dat het om eenlettergrepige jongens ging, die rondliepen naar hun voeten te kijken en informatie over treinen verzamelden.'
Comedian Fern Brady, auteur van Strong Female Character, hoorde over haar eigen diagnose van '19-jarige meisjes op TikTok', want blijkbaar zat daar de expertise verborgen. 'Ik kon alleen informatie vinden voor ouders van autistische kinderen. Er was gewoon een absoluut vacuüm aan informatie.'
Sarah Hendrickx diagnosticeerde jarenlang autisme bij jongens en mannen, maar miste het bij zichzelf. 'Ik faalde erbarmelijk om het op mezelf toe te passen,' geeft ze toe. Neurowetenschapper Gina Rippon merkt op dat de piek in late diagnoses rond 2020 een verborgen wereld van copingmechanismen onthulde. 'De meesten hadden geprobeerd hun autisme te verbergen,' zegt Rippon. 'Ze camoufleerden, ze waren wanhopig om sociaal te zijn en erbij te horen.'
Morgan, nu 62, startte de website The Autistic Woman na haar diagnose drie jaar geleden. 'Ik realiseerde me dat we vaak onzichtbaar zijn,' zegt ze. Haar memoires Mothertongue verschenen deze maand. Als tiener had ze wat haar huisarts dacht dat een inzinking was, veroorzaakt door het kijken naar The War Game – een film uit de jaren '60 over nucleaire oorlog. Ze kreeg kalmeringsmiddelen. Nu herkent ze het als autistische burn-out. 'Het is wanneer je volledig uitgeput raakt van het proberen te bestaan in een wereld die niet is ontworpen voor hoe jouw brein werkt,' legt ze uit.
Brady, die een diagnose zocht na meltdowns, schreef haar boek ondanks angst dat het haar carrière zou schaden. Ze toerde ook met een stand-up show genaamd Autistic Bikini Queen, later gefilmd voor Netflix. 'Ik werd eigenlijk ontmoedigd om te vermelden dat ik autistisch was toen ik net gediagnosticeerd was, omdat het nog steeds een beetje een vies woord is, terwijl ADHD dat niet is,' zegt ze. 'Zoveel mensen gebruiken het woord neurodivergent als een beleefd eufemisme voor autistisch, wat me irriteert.'
Rippons boek The Lost Girls of Autism (2025) onderzoekt waarom vrouwen zo lang over het hoofd werden gezien. De eerste autismestudies in de jaren '40 omvatten enkele meisjes, maar de aandoening leek vaker voor te komen bij jongens, en de genderkloof werd een 'self-fulfilling prophecy'. 'Als een jong meisje gedragsproblemen had, kreeg degene die de zorg uitte te horen dat meisjes geen autisme krijgen of dat ze verlegen is en er wel overheen groeit,' zegt Rippon. Ongeïdentificeerd kregen ze te maken met ernstige mentale gezondheidsproblemen, waaronder hoge percentages suïcidale gedachten.
Morgan liep op een dag weg van een stressvolle redactiebaan, ging naar het huis van haar partner, trok een pyjama aan en bleef zes maanden in bed. Therapie hielp, maar haar autisme werd gemist. 'Het zou fijn zijn geweest [om een diagnose te krijgen], dat zou heel nuttig zijn geweest, om het lang geleden te weten. Maar realistisch gezien, in de jaren '80, zou dat nooit gebeuren.'
Hendrickx, die Women and Girls on the Autistic Spectrum schreef, publiceerde in 2024 een tweede editie nadat ze meer vrouwen in de veertig zag die een diagnose zochten. 'Perimenopauze was afschuwelijk en verschrikkelijk voor mij. De copingstrategieën die me mijn hele leven op de been hadden gehouden, werkten gewoon niet meer.'
Brady, die premenstruele dysfore stoornis heeft, wenst dat medische professionals meer bewust waren van hoe aandoeningen autistische vrouwen beïnvloeden. 'Gezondheidszorgresultaten voor autistische mensen zijn echt slecht. De manier waarop we pijn communiceren kan anders zijn. Dat kan gevaarlijk worden en dan worden ziektes gemist.'
Rippon waarschuwt voor het social media-verhaal dat autisme 'een soort modeaccessoire' is. Ze noemt dat 'zeer giftig' en iets om je zorgen over te maken. Voor nu doen deze vrouwen waar ze het beste in zijn: ervoor zorgen dat hun verhalen eindelijk worden verteld.