Pendant des décennies, les femmes autistes ont perfectionné l'art du camouflage - se fondre dans la masse, masquer et faire semblant d'aller bien - tandis que le corps médical haussait collectivement les épaules. Aujourd'hui, diagnostiquées à l'âge adulte, beaucoup font ce que toute personne sensée ferait : écrire des livres à ce sujet.

Alex Morgan a passé un test d'autisme en ligne alors qu'elle était malade du Covid, surtout par ennui. Le résultat a tout fait basculer. « J'avais toutes ces idées fausses », dit-elle. « Je pensais que c'était des garçons monosyllabiques, qui regardaient leurs pieds et collectionnaient des informations sur les trains. »

La comédienne Fern Brady, auteure de Strong Female Character, a appris son propre diagnostic grâce à « des filles de 19 ans sur TikTok » parce que, apparemment, c'est là que se cachait l'expertise. « Je ne trouvais que des informations pour les parents d'enfants autistes. Il y avait un vide absolu d'informations. »

Sarah Hendrickx a passé des années à diagnostiquer l'autisme chez les garçons et les hommes, mais a pourtant réussi à ne pas le voir chez elle. « J'ai lamentablement échoué à l'appliquer à moi-même », admet-elle. La neuroscientifique Gina Rippon note que le pic de diagnostics tardifs autour de 2020 a révélé un monde caché de mécanismes d'adaptation. « La plupart d'entre elles essayaient de cacher leur autisme », dit Rippon. « Elles se camouflaient, elles étaient désespérées d'être sociales et voulaient s'intégrer. »

Morgan, aujourd'hui âgée de 62 ans, a lancé le site The Autistic Woman après son diagnostic il y a trois ans. « J'ai réalisé que nous sommes souvent invisibles », dit-elle. Ses mémoires Mothertongue ont été publiées ce mois-ci. Adolescente, elle avait eu ce que son médecin traitant pensait être une dépression déclenchée par le visionnage de The War Game - un film des années 1960 sur la guerre nucléaire. On lui a prescrit des sédatifs. Aujourd'hui, elle reconnaît qu'il s'agissait d'un épuisement autistique. « C'est quand on devient totalement épuisé d'essayer d'exister dans un monde qui n'est pas conçu pour le fonctionnement de votre cerveau », explique-t-elle.

Brady, qui a cherché un diagnostic après avoir subi des effondrements, a écrit son livre malgré la crainte que cela ne nuise à sa carrière. Elle a également fait une tournée avec un spectacle de stand-up intitulé Autistic Bikini Queen, plus tard filmé pour Netflix. « On m'a en fait découragée de mentionner que j'étais autiste quand j'ai été diagnostiquée pour la première fois, parce que c'est encore un mot un peu sale, contrairement au TDAH », dit-elle. « Tellement de gens utilisent le mot neurodivergent comme un euphémisme poli pour autiste, ce qui m'agace. »

Le livre de Rippon, The Lost Girls of Autism (2025), enquête sur les raisons pour lesquelles les femmes ont été négligées si longtemps. Les premières études sur l'autisme dans les années 1940 incluaient quelques filles, mais la condition semblait plus fréquente chez les garçons, et le fossé entre les sexes est devenu une « prophétie auto-réalisatrice ». « Si une jeune fille avait des problèmes de comportement, celui qui présentait ses préoccupations se faisait dire que les filles n'ont pas d'autisme ou qu'elle est timide, elle va grandir », dit Rippon. Non diagnostiquées, elles faisaient face à de sérieux problèmes de santé mentale, y compris des taux élevés d'idées suicidaires.

Morgan a quitté un jour un emploi d'édition très stressant, est allée chez son partenaire, a mis un pyjama et est restée au lit pendant six mois. La thérapie a aidé, mais son autisme a été manqué. « Ça aurait été agréable [d'avoir un diagnostic], cela aurait été très utile, de le savoir il y a longtemps. Mais réalistement, dans les années 1980, cela n'allait jamais arriver. »

Hendrickx, qui a écrit Women and Girls on the Autistic Spectrum, a publié une deuxième édition en 2024 après avoir remarqué que davantage de femmes dans la quarantaine cherchaient un diagnostic. « La périménopause a été atroce et épouvantable pour moi. Les stratégies d'adaptation qui m'avaient soutenue toute ma vie ne fonctionnaient plus. »

Brady, qui souffre de trouble dysphorique prémenstruel, souhaite que les professionnels de santé soient plus conscients de la façon dont les conditions affectent les femmes autistes. « Les résultats de santé pour les personnes autistes sont vraiment mauvais. Notre façon de communiquer la douleur peut être différente. Cela peut devenir dangereux et des maladies sont alors manquées. »

Rippon met en garde contre le récit des réseaux sociaux selon lequel l'autisme serait « une sorte d'accessoire de mode ». Elle qualifie cela de « très toxique » et de quelque chose qui inquiète. Pour l'instant, ces femmes font ce qu'elles font de mieux : s'assurer que leurs histoires sont enfin entendues.