Donne autistiche finalmente diagnosticate, scrivono libri e si chiedono perché ci sia voluto così tanto

Per decenni, le donne autistiche hanno perfezionato l'arte del camuffamento: mimetizzarsi, mascherare e fingere di stare bene, mentre l'establishment medico alzava le spalle collettivamente. Ora, diagnosticate da adulte, molte stanno facendo ciò che qualsiasi persona sensata farebbe: scrivere libri al riguardo.

Alex Morgan ha fatto un test online per l'autismo mentre era malata di Covid, più che altro per noia. Il risultato ha fatto scattare tutto. "Avevo tutte queste idee sbagliate", dice. "Pensavo fossero ragazzi monosillabici che camminano guardandosi i piedi e raccolgono informazioni sui treni".

La comica Fern Brady, autrice di "Strong Female Character", ha scoperto la propria diagnosi da "ragazze di 19 anni su TikTok" perché a quanto pare lì si nascondeva la competenza. "Riuscivo a trovare solo informazioni per genitori di bambini autistici. C'era un vuoto assoluto di informazioni".

Sarah Hendrickx ha passato anni a diagnosticare l'autismo in ragazzi e uomini, ma in qualche modo non lo ha riconosciuto in sé stessa. "Ho fallito miseramente nell'applicarlo a me stessa", ammette. La neuroscienziata Gina Rippon nota che l'impennata di diagnosi tardive intorno al 2020 ha rivelato un mondo nascosto di meccanismi di coping. "Molte di loro avevano cercato di nascondere il loro autismo", dice Rippon. "Si camuffavano, erano disperate di essere sociali e di integrarsi".

Morgan, ora 62enne, ha avviato il sito The Autistic Woman dopo la diagnosi tre anni fa. "Mi sono resa conto che spesso siamo invisibili", dice. La sua autobiografia "Mothertongue" è stata pubblicata questo mese. Da adolescente, aveva quello che il suo medico di base pensava fosse un esaurimento nervoso scatenato dalla visione di "The War Game", un film del 1960 sulla guerra nucleare. Le furono prescritti sedativi. Ora lo riconosce come burnout autistico. "È quando diventi totalmente esausta nel cercare di esistere in un mondo che non è progettato per come funziona il tuo cervello", spiega.

Brady, che ha cercato una diagnosi dopo aver sperimentato crolli emotivi, ha scritto il suo libro nonostante la paura che potesse rovinare la sua carriera. Ha anche portato in tour uno spettacolo comico intitolato "Autistic Bikini Queen", poi filmato per Netflix. "In realtà sono stata scoraggiata dal menzionare che ero autistica quando sono stata diagnosticata perché è ancora una parola sporca, mentre ADHD non lo è", dice. "Così tante persone usano la parola neurodivergente come eufemismo educato per autistico, il che mi dà fastidio".

Il libro di Rippon "The Lost Girls of Autism" (2025) indaga perché le donne sono state trascurate per così tanto tempo. I primi studi sull'autismo negli anni '40 includevano alcune bambine, ma la condizione sembrava più comune nei maschi, e il divario di genere è diventato una "profezia che si autoavvera". "Se una bambina aveva problemi comportamentali, chi presentava la preoccupazione veniva informato che le bambine non hanno l'autismo o che è timida, ne uscirà", dice Rippon. Senza diagnosi, hanno affrontato serie sfide di salute mentale, inclusi alti tassi di ideazione suicida.

Morgan un giorno ha lasciato un lavoro stressante come editor, è andata a casa del suo compagno, si è messa il pigiama ed è rimasta a letto per sei mesi. La terapia ha aiutato, ma il suo autismo è stato trascurato. "Sarebbe stato bello [avere una diagnosi], sarebbe stato molto utile, saperlo molto tempo fa. Ma realisticamente, negli anni '80, non sarebbe mai successo".

Hendrickx, autrice di "Women and Girls on the Autistic Spectrum", ha pubblicato una seconda edizione nel 2024 dopo aver notato più donne sulla quarantina in cerca di diagnosi. "La perimenopausa è stata atroce e terribile per me. Le strategie di coping che mi avevano sostenuto per tutta la vita non funzionavano più".

Brady, che soffre di disturbo disforico premestruale, vorrebbe che i professionisti medici fossero più consapevoli di come le condizioni influenzano le donne autistiche. "I risultati sanitari per le persone autistiche sono davvero scarsi. Il modo in cui comunichiamo il dolore può essere diverso. Questo può diventare pericoloso e le malattie vengono trascurate".

Rippon mette in guardia contro la narrazione dei social media secondo cui l'autismo è "una specie di accessorio di moda". Lo definisce "molto tossico" e qualcosa di cui preoccuparsi. Per ora, queste donne stanno facendo ciò che sanno fare meglio: assicurarsi che le loro storie siano finalmente raccontate.