ダネカ・エッチェルズは12歳で初潮を迎え、すぐに何かおかしいと感じた。友達が普通の生理痛に悩む中、彼女の痛みは「悪魔祓いを呼ぶレベル」で、耐え難い痛みと極度の出血があった。医者に行き、ピルを処方されたが…何も変わらなかった。複数のGP(一般開業医)を訪ねても解決策はなく、症状は悪化し、永久的な身体障害に至った。

エッチェルズはBBCのポッドキャスト「Access All」で、17年間にわたって経験したのは「医療ガスライティング」だと語った。これは、医療専門家が患者の懸念を退け、自分自身の痛みを疑うようになるという魅力的な慣行だ。原因は子宮内膜症で、女性の10人に1人が罹患するが、医師が発見した時には、神経や脚に付着した靭帯にまで広がり、永久的な神経損傷を残していた。手術で病変は除去されたが、障害は残った。

現在、エッチェルズは舞台『秘密の花園』の新たな脚色版に出演している。彼女によれば、この作品は医療的に無視された彼女の経験を反映している。障害者が主導するこのプロダクションは、115年前の古典を再構成し、隠された障害を持ついとこコリンが自己主張し、実際に耳を傾けられるようにしている。オリジナルでは彼が奇跡的に治癒して走り回るのとは対照的だ。脚本家のトム・ウェントワースはクィアで障害者であり、自身の現実が長期間の床上安静と、医師がすべてを脳性麻痺のせいにすることだったため、結末を書き換えた。

エッチェルズの転機は、女性のGPが彼女を婦人科医に紹介した時に訪れた。子宮内膜症の平均診断期間は9年だが、神経発達症のエッチェルズの場合は17年だった。その時には、損傷はすでに完了していた。最後の一撃は、シェイクスピアのグローブ座での公演中に訪れた。ほとんどの俳優にとって夢の仕事だが、彼女は仕事が不可能になったことに気づいた。常に杖を使い、階段をほとんど登れず、膀胱や腸の問題が深刻で何ヶ月も家を出られず、自分の体に閉じ込められたように感じていた。

NHSの治療を待てず、彼女は貯金し、借金し、GoFundMeで資金を集めて民間の切除手術を受け、外科医の秘書とより良い条件を交渉した。手術で「軽くなった」と感じたが、永久的な移動障害は残った。今は舞台に戻り、移動補助具を使い、常に痛みと闘っている。

Healthwatch Englandの政策担当臨時ディレクター、ウィリアム・ペット氏は、エッチェルズとウェントワースが経験したことは、ADHDや子宮内膜症のような症状、特に若者、女性、LGBTQの人々の間で「残念ながら」一般的だと述べている。同組織はNHSの苦情制度の改革を求めており、NHSは最近、症状が悪化した場合の迅速な見直しのための「マーサの法則」を導入した。保健社会福祉省のスポークスパーソンは、女性の健康戦略が医療ガスライティングを実際の障壁として認識しており、10年健康計画は患者の声をNHS改革の中心に据えることを目指していると述べた。

エッチェルズは今、専門の子宮内膜症チームのケアを受けられることを「幸運」に思っている。仕事のために強い鎮痛薬を服用できない日は、医師が17年間彼女にしたのと同じ方法で対処している。「自分を医療ガスライティングして、一日を乗り切るんです。」