Frau mit Endometriose wird behindert, nachdem Ärzte sie 17 Jahre lang ignorierten

Daneka Etchells bekam ihre erste Periode mit 12 Jahren und spürte sofort, dass etwas nicht stimmte. Während ihre Freundinnen mit normalen Krämpfen zu kämpfen hatten, waren ihre eher ein Fall für den Exorzisten – unerträgliche Schmerzen und extrem starke Blutungen. Sie ging zum Arzt, bekam die Pille verschrieben – und nichts. Nach mehreren Arztbesuchen, die keine wirkliche Lösung brachten, verschlechterte sich ihr Zustand bis hin zu einer dauerhaften körperlichen Behinderung.

Etchells erzählte im BBC Access All Podcast, dass das, was sie 17 Jahre lang erlebt hatte, „medizinisches Gaslighting“ war – die charmante Praxis, bei der medizinisches Fachpersonal Ihre Bedenken abtut, bis Sie an Ihren eigenen Schmerzen zweifeln. Der Übeltäter war Endometriose, eine Erkrankung, von der eine von zehn Frauen betroffen ist, aber als die Ärzte sie fanden, war sie bereits so weit und breit auf Nerven und Bändern gewachsen, die mit ihren Beinen verbunden waren, dass sie dauerhafte Nervenschäden verursacht hatte. Eine Operation entfernte die Läsionen, aber die Behinderung blieb.

Jetzt spielt Etchells in einer neuen Bühnenadaption von „The Secret Garden“ mit, die ihrer Erfahrung des medizinischen Ignoriertwerdens ähnelt. Die von Behinderten geführte Produktion überarbeitet den 115 Jahre alten Klassiker so, dass Colin, der versteckte behinderte Cousin, für sich selbst eintritt und tatsächlich gehört wird – anders als im Original, wo er auf wundersame Weise geheilt wird und herumrennt. Der Dramatiker Tom Wentworth, der queer und behindert ist, schrieb das Ende um, weil seine eigene Realität lange Bettlägerigkeit und Ärzte beinhaltete, die seine Zerebralparese für alles verantwortlich machten.

Etchells‘ Durchbruch kam, als sie eine Ärztin aufsuchte, die sie an einen Gynäkologen überwies. Die durchschnittliche Diagnosezeit für Endometriose beträgt neun Jahre; für Etchells, die neurodivergent ist, waren es 17. Zu diesem Zeitpunkt war der Schaden bereits angerichtet. Der letzte Tropfen war eine Aufführung im Shakespeare’s Globe – ein Traumjob für die meisten Schauspieler – als ihr klar wurde, dass Arbeit unmöglich geworden war. Sie benutzte ständig einen Gehstock, konnte kaum Treppen steigen und fühlte sich in ihrem eigenen Körper gefangen, mit Blasen- und Darmproblemen so schwerwiegend, dass sie monatelang das Haus nicht verlassen konnte.

Da sie nicht auf eine NHS-Behandlung warten konnte, sparte sie, lieh sich Geld und sammelte auf GoFundMe für eine private Exzisionsoperation, wobei sie sogar mit der Sekretärin des Chirurgen um einen besseren Preis verhandelte. Die Operation ließ sie sich „leichter“ fühlen, aber die dauerhaften Mobilitätsprobleme bleiben. Sie ist jetzt wieder auf der Bühne, mit einer Gehhilfe und ständigen Schmerzen.

William Pett, Interimsdirektor für Politik bei Healthwatch England, sagt, dass das, was Etchells und Wentworth erlebt haben, „leider“ häufig bei Erkrankungen wie ADHS und Endometriose vorkommt, insbesondere bei jungen Menschen, Frauen und LGBTQ-Personen. Die Organisation hat Reformen des NHS-Beschwerdesystems gefordert, während der NHS kürzlich „Martha’s Law“ für schnelle Überprüfungen bei Verschlechterung des Zustands eingeführt hat. Ein Sprecher des Ministeriums für Gesundheit und Soziales sagte, dass ihre Frauengesundheitsstrategie medizinisches Gaslighting als echtes Hindernis anerkennt, und ihr 10-Jahres-Gesundheitsplan zielt darauf ab, die Patientenstimme in den Mittelpunkt der NHS-Reformen zu stellen.

Etchells fühlt sich jetzt „glücklich“, von einem engagierten Endometriose-Team betreut zu werden. An Tagen, an denen sie wegen der Arbeit keine starken Schmerzmittel nehmen kann, kommt sie zurecht, indem sie das tut, was Ärzte 17 Jahre lang mit ihr gemacht haben: „Ich gaslighte mich selbst medizinisch, um durch den Tag zu kommen.“