Daneka Etchells ha avuto il primo ciclo a 12 anni e ha subito capito che qualcosa non andava. Mentre le sue amiche avevano normali crampi, i suoi erano più da 'chiamare un esorcista' – dolori atroci e sanguinamento molto abbondante. È andata dal medico, le hanno prescritto la pillola e... niente. Dopo molte visite dal medico di base senza una vera soluzione, la sua condizione è peggiorata fino a causare una disabilità fisica permanente.

Etchells ha raccontato al podcast Access All della BBC che ciò che ha vissuto per 17 anni è stato 'gaslighting medico' – la pratica affascinante in cui i professionisti medici liquidano le tue preoccupazioni fino a farti dubitare del tuo stesso dolore. Il colpevole era l'endometriosi, una condizione che colpisce una donna su dieci, ma quando i medici l'hanno scoperta, era cresciuta così estesa su nervi e legamenti attaccati alle sue gambe da lasciarle un danno nervoso permanente. La chirurgia ha rimosso le lesioni, ma la disabilità è rimasta.

Ora Etchells recita in un nuovo adattamento teatrale de Il giardino segreto, che secondo lei rispecchia la sua esperienza di essere stata ignorata dal punto di vista medico. La produzione guidata da disabili rielabora il classico di 115 anni in modo che Colin, il cugino disabile nascosto, si difenda da solo e venga effettivamente ascoltato – a differenza dell'originale in cui viene miracolosamente guarito e corre in giro. Il drammaturgo Tom Wentworth, che è queer e disabile, ha riscritto il finale perché la sua realtà includeva lunghi periodi a letto e medici che incolpavano la sua paralisi cerebrale per tutto.

La svolta di Etchells è arrivata quando ha visto una dottoressa donna che l'ha indirizzata a un ginecologo. Il tempo medio di diagnosi per l'endometriosi è di nove anni; per Etchells, che è neurodivergente, è stato di 17. A quel punto, il danno era fatto. La goccia che ha fatto traboccare il vaso è stata durante una performance al Shakespeare's Globe – un lavoro da sogno per la maggior parte degli attori – quando si è resa conto che lavorare era diventato impossibile. Usava costantemente un bastone, riusciva a malapena a salire le scale e si sentiva intrappolata nel suo corpo con problemi alla vescica e all'intestino così gravi che non poteva uscire di casa per mesi.

Impossibilitata ad aspettare il trattamento NHS, ha risparmiato, preso in prestito e raccolto fondi su GoFundMe per un intervento chirurgico di escissione privato, persino negoziando con la segretaria del chirurgo per un affare migliore. L'operazione l'ha fatta sentire 'più leggera', ma i problemi di mobilità permanenti rimangono. Ora è di nuovo sul palco, usando un ausilio per la mobilità e con dolore costante.

Il direttore ad interim delle politiche di Healthwatch England, William Pett, afferma che ciò che Etchells e Wentworth hanno vissuto è 'purtroppo' comune per condizioni come ADHD ed endometriosi, specialmente tra giovani, donne e individui LGBTQ. L'organizzazione ha chiesto riforme del sistema di reclami del NHS, mentre il NHS ha recentemente introdotto la Legge di Martha per revisioni rapide quando le condizioni peggiorano. Un portavoce del Dipartimento della Salute e dell'Assistenza Sociale ha dichiarato che la loro Strategia per la Salute delle Donne riconosce il gaslighting medico come una barriera reale, e il loro Piano Sanitario decennale mira a mettere la voce del paziente al centro delle riforme del NHS.

Etchells ora si sente 'fortunata' di essere seguita da un team dedicato all'endometriosi. Nei giorni in cui non può prendere forti antidolorifici a causa del lavoro, affronta la situazione facendo ciò che i medici le hanno fatto per 17 anni: 'Mi faccio gaslighting medico da sola per superare la giornata.'