डेनेका एचेल्स को 12 साल की उम्र में पहली बार पीरियड आया और उन्हें तुरंत लगा कि कुछ गड़बड़ है। जहां उनकी सहेलियों को सामान्य ऐंठन होती थी, वहीं उनकी ऐंठन 'एक्सोरसिस्ट बुलाओ' वाली स्थिति थी - असहनीय दर्द और बहुत भारी रक्तस्राव। वह डॉक्टर के पास गईं, गोली दी गई, और... कुछ नहीं हुआ। कई जीपी विज़िट के बाद भी कोई असली समाधान नहीं मिला, और उनकी हालत इतनी बिगड़ गई कि वह स्थायी रूप से शारीरिक रूप से विकलांग हो गईं।
एचेल्स ने बीबीसी एक्सेस ऑल पॉडकास्ट को बताया कि 17 वर्षों में उन्होंने जो अनुभव किया वह 'मेडिकल गैसलाइटिंग' था - वह आकर्षक प्रथा जहां चिकित्सा पेशेवर आपकी चिंताओं को खारिज कर देते हैं जब तक कि आप अपने दर्द पर संदेह न करने लगें। दोषी था एंडोमेट्रियोसिस, एक ऐसी स्थिति जो 10 में से एक महिला को प्रभावित करती है, लेकिन जब तक डॉक्टरों ने इसे पाया, यह उसके पैरों से जुड़ी नसों और स्नायुबंधन पर इतना फैल चुका था कि इससे स्थायी तंत्रिका क्षति हो गई। सर्जरी ने घावों को हटा दिया, लेकिन विकलांगता बनी रही।
अब एचेल्स द सीक्रेट गार्डन के एक नए मंच रूपांतरण में प्रदर्शन कर रही हैं, जो उनके अनुसार चिकित्सकीय रूप से अनदेखी किए जाने के उनके अनुभव को दर्शाता है। विकलांगों के नेतृत्व वाला यह प्रोडक्शन 115 साल पुराने क्लासिक को इस तरह से रीवर्क करता है कि कॉलिन, छिपा हुआ विकलांग चचेरा भाई, अपने लिए वकालत करता है और उसे वास्तव में सुना जाता है - मूल के विपरीत जहां वह चमत्कारिक रूप से ठीक हो जाता है और इधर-उधर दौड़ता है। नाटककार टॉम वेंटवर्थ, जो क्वीर और विकलांग हैं, ने अंत को फिर से लिखा क्योंकि उनकी अपनी वास्तविकता में बिस्तर पर लंबे समय तक रहना और डॉक्टरों का उनके सेरेब्रल पाल्सी को हर चीज के लिए दोषी ठहराना शामिल था।
एचेल्स की सफलता तब मिली जब उन्होंने एक महिला जीपी को देखा जिसने उन्हें स्त्री रोग विशेषज्ञ के पास भेजा। एंडोमेट्रियोसिस के निदान का औसत समय नौ साल है; एचेल्स के लिए, जो न्यूरोडाइवर्जेंट हैं, यह 17 साल था। तब तक, नुकसान हो चुका था। आखिरी तिनका शेक्सपियर के ग्लोब में एक प्रदर्शन के दौरान आया - अधिकांश अभिनेताओं के लिए एक सपने की नौकरी - जब उन्हें एहसास हुआ कि काम करना असंभव हो गया है। वह लगातार एक वॉकिंग स्टिक का उपयोग कर रही थीं, मुश्किल से सीढ़ियां चढ़ पाती थीं, और मूत्राशय और आंतों की इतनी गंभीर समस्याओं के साथ अपने शरीर में फंसी हुई महसूस करती थीं कि वह महीनों तक घर से बाहर नहीं निकल पाईं।
एनएचएस उपचार की प्रतीक्षा करने में असमर्थ, उन्होंने निजी एक्सिशन सर्जरी के लिए बचत की, उधार लिया और गोफंडमी पर पैसे जुटाए, यहां तक कि बेहतर सौदे के लिए सर्जन के सचिव के साथ बातचीत भी की। सर्जरी ने उन्हें 'हल्का' महसूस कराया, लेकिन स्थायी गतिशीलता संबंधी समस्याएं बनी रहीं। वह अब मंच पर वापस आ गई हैं, एक गतिशीलता सहायता का उपयोग कर रही हैं और लगातार दर्द में हैं।
हेल्थवॉच इंग्लैंड के अंतरिम नीति निदेशक विलियम पेट का कहना है कि एचेल्स और वेंटवर्थ ने जो अनुभव किया वह एडीएचडी और एंडोमेट्रियोसिस जैसी स्थितियों के लिए 'दुर्भाग्य से' आम है, खासकर युवाओं, महिलाओं और एलजीबीटीक्यू व्यक्तियों में। संगठन ने एनएचएस शिकायत प्रणाली में सुधार का आह्वान किया है, जबकि एनएचएस ने हाल ही में स्थितियों के बिगड़ने पर त्वरित समीक्षा के लिए मार्था का कानून लागू किया है। स्वास्थ्य और सामाजिक देखभाल विभाग के एक प्रवक्ता ने कहा कि उनकी महिला स्वास्थ्य रणनीति चिकित्सा गैसलाइटिंग को एक वास्तविक बाधा के रूप में मान्यता देती है, और उनकी 10-वर्षीय स्वास्थ्य योजना का उद्देश्य रोगी की आवाज को एनएचएस सुधारों के केंद्र में रखना है।
एचेल्स अब एक समर्पित एंडोमेट्रियोसिस टीम के तहत 'भाग्यशाली' महसूस करती हैं। जिन दिनों वह काम के कारण मजबूत दर्द की दवा नहीं ले सकतीं, वह वही करके सामना करती हैं जो डॉक्टरों ने 17 साल तक उनके साथ किया: 'मैं दिन गुजारने के लिए खुद को मेडिकली गैसलाइट करती हूं।'
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