Daneka Etchells kreeg haar eerste menstruatie op 12-jarige leeftijd en voelde meteen dat er iets mis was. Terwijl haar vriendinnen te maken hadden met normale krampen, waren die van haar meer een 'bel een exorcist'-situatie - ondraaglijke pijn en extreem hevig bloedverlies. Ze ging naar de dokter, kreeg de pil voorgeschreven, en... niets. Na meerdere huisartsbezoeken die geen echte oplossing boden, verslechterde haar toestand tot het punt van permanente lichamelijke handicap.

Etchells vertelde aan de BBC Access All-podcast dat wat ze 17 jaar lang had meegemaakt 'medische gaslighting' was - de charmante praktijk waarbij medische professionals je zorgen wegwuiven tot je aan je eigen pijn begint te twijfelen. De boosdoener was endometriose, een aandoening die een op de tien vrouwen treft, maar tegen de tijd dat artsen het ontdekten, was het zo wijdverspreid gegroeid op zenuwen en ligamenten die aan haar benen vastzaten dat het permanente zenuwschade had veroorzaakt. Chirurgie verwijderde de laesies, maar de handicap blijft.

Nu speelt Etchells in een nieuwe toneelbewerking van De Geheime Tuin, waarvan ze zegt dat het haar ervaring van medisch genegeerd worden weerspiegelt. De door gehandicapten geleide productie herwerkt de 115 jaar oude klassieker zodat Colin, de weggestopte gehandicapte neef, voor zichzelf opkomt en daadwerkelijk wordt gehoord - in tegenstelling tot het origineel waar hij op wonderbaarlijke wijze geneest en rondrent. Toneelschrijver Tom Wentworth, die queer en gehandicapt is, herschreef het einde omdat zijn eigen realiteit bestond uit lange periodes in bed en artsen die zijn hersenverlamming overal de schuld van gaven.

Etchells' doorbraak kwam toen ze een vrouwelijke huisarts zag die haar doorverwees naar een gynaecoloog. De gemiddelde diagnosetijd voor endometriose is negen jaar; voor Etchells, die neurodivergent is, was het 17 jaar. Tegen die tijd was de schade al aangericht. Het laatste straw was tijdens een optreden in Shakespeare's Globe - een droomklus voor de meeste acteurs - toen ze besefte dat werken onmogelijk was geworden. Ze gebruikte constant een wandelstok, kon nauwelijks trappen lopen en voelde zich gevangen in haar eigen lichaam met blaas- en darmproblemen zo ernstig dat ze maandenlang het huis niet uit kon.

Niet in staat om te wachten op NHS-behandeling, spaarde, leende en verzamelde ze geld via GoFundMe voor een privé-excisieoperatie, waarbij ze zelfs onderhandelde met de secretaresse van de chirurg voor een betere deal. De operatie deed haar 'lichter' voelen, maar de permanente mobiliteitsproblemen blijven. Ze staat nu weer op het podium, met een mobiliteitshulpmiddel en in constante pijn.

William Pett, interim-directeur beleid bij Healthwatch England, zegt dat wat Etchells en Wentworth meemaakten 'helaas' gebruikelijk is voor aandoeningen zoals ADHD en endometriose, vooral bij jongeren, vrouwen en LGBTQ-individuen. De organisatie heeft opgeroepen tot hervormingen van het NHS-klachtensysteem, terwijl de NHS onlangs Martha's Law heeft ingevoerd voor snelle beoordelingen wanneer aandoeningen verslechteren. Een woordvoerder van het Department of Health and Social Care zei dat hun Women's Health Strategy medische gaslighting erkent als een echte barrière, en hun 10-jarige Health Plan streeft ernaar de stem van de patiënt centraal te stellen in NHS-hervormingen.

Etchells voelt zich nu 'gelukkig' onder een toegewijd endometriose-team. Op dagen dat ze geen sterke pijnstillers kan nemen vanwege het werk, gaat ze om met de situatie door te doen wat artsen 17 jaar lang met haar deden: 'Ik pas medische gaslighting op mezelf toe om de dag door te komen.'