Daneka Etchells a eu ses premières règles à 12 ans et a immédiatement senti que quelque chose clochait. Alors que ses amies géraient des crampes normales, les siennes relevaient plutôt d'une situation « appelez un exorciste » - douleurs atroces et saignements extrêmement abondants. Elle est allée chez le médecin, s'est fait prescrire la pilule, et... rien. Après plusieurs visites chez le généraliste sans solution réelle, son état s'est aggravé jusqu'à un handicap physique permanent.

Etchells a raconté au podcast BBC Access All que ce qu'elle avait vécu pendant 17 ans était du « gaslighting médical » - cette charmante pratique où les professionnels de santé minimisent vos préoccupations jusqu'à ce que vous doutiez de votre propre douleur. Le coupable était l'endométriose, une affection touchant une femme sur dix, mais quand les médecins l'ont enfin trouvée, elle avait tellement proliféré sur les nerfs et ligaments attachés à ses jambes qu'elle a laissé des lésions nerveuses permanentes. Une opération a retiré les lésions, mais le handicap demeure.

Aujourd'hui, Etchells joue dans une nouvelle adaptation scénique de The Secret Garden, qui, selon elle, reflète son expérience d'avoir été ignorée médicalement. Cette production menée par des personnes handicapées réinvente le classique vieux de 115 ans : Colin, le cousin handicapé caché, se défend et est réellement écouté - contrairement à l'original où il est miraculeusement guéri et court partout. Le dramaturge Tom Wentworth, queer et handicapé, a réécrit la fin car sa propre réalité impliquait de longs séjours au lit et des médecins attribuant tout à sa paralysie cérébrale.

La percée d'Etchells est survenue quand elle a vu une généraliste qui l'a orientée vers un gynécologue. Le délai moyen de diagnostic de l'endométriose est de neuf ans ; pour Etchells, qui est neurodivergente, il a été de 17 ans. À ce moment-là, les dégâts étaient faits. La goutte d'eau a eu lieu lors d'une représentation au Shakespeare's Globe - un rêve pour la plupart des acteurs - quand elle a réalisé que le travail était devenu impossible. Elle utilisait constamment une canne, pouvait à peine monter les escaliers, et se sentait piégée dans son propre corps avec des problèmes vésicaux et intestinaux si graves qu'elle ne pouvait pas quitter la maison pendant des mois.

Incapable d'attendre le traitement du NHS, elle a économisé, emprunté et collecté des fonds sur GoFundMe pour une chirurgie d'excision privée, négociant même avec la secrétaire du chirurgien pour un meilleur prix. L'opération l'a fait se sentir « plus légère », mais les problèmes de mobilité permanents subsistent. Elle est de retour sur scène, utilisant une aide à la mobilité et souffrant constamment.

William Pett, directeur intérimaire des politiques de Healthwatch England, déclare que ce qu'Etchells et Wentworth ont vécu est « malheureusement » courant pour des conditions comme le TDAH et l'endométriose, surtout chez les jeunes, les femmes et les personnes LGBTQ. L'organisation a appelé à des réformes du système de plaintes du NHS, tandis que le NHS a récemment déployé la loi de Martha pour des examens rapides en cas de détérioration. Un porte-parole du ministère de la Santé et des Affaires sociales a déclaré que leur Stratégie pour la santé des femmes reconnaît le gaslighting médical comme un obstacle réel, et leur Plan de santé décennal vise à placer la voix des patients au cœur des réformes du NHS.

Etchells se sent maintenant « chanceuse » d'être suivie par une équipe dédiée à l'endométriose. Les jours où elle ne peut pas prendre de médicaments puissants contre la douleur à cause du travail, elle fait ce que les médecins lui ont fait pendant 17 ans : « Je me fais du gaslighting médical à moi-même pour survivre à la journée. »