Daneka Etchells fick sin första mens vid 12 års ålder och märkte direkt att något var fel. Medan hennes vänner hanterade normala kramper var hennes mer av en "ring en exorcist"-situation – olidlig smärta och extremt kraftiga blödningar. Hon gick till doktorn, fick p-piller utskrivna, och... ingenting. Efter flera besök hos allmänläkare som inte gav någon verklig lösning försämrades hennes tillstånd till den grad att hon blev permanent fysiskt funktionshindrad.

Etchells berättade för BBC Access All-podden att det hon upplevt under 17 år var "medicinsk gaslighting" – den charmiga praktiken där medicinsk personal avfärdar dina bekymmer tills du börjar tvivla på din egen smärta. Orsaken var endometrios, ett tillstånd som drabbar en av tio kvinnor, men när läkarna väl hittade det hade det vuxit så stort och brett på nerver och ligament som är fästa vid hennes ben att det lämnade henne med permanenta nervskador. Kirurgi avlägsnade lesionerna, men funktionshindret kvarstår.

Nu uppträder Etchells i en ny scenversion av Den hemliga trädgården, som hon säger speglar hennes erfarenhet av att bli medicinskt ignorerad. Den funktionshindersledda produktionen omarbetar den 115 år gamla klassikern så att Colin, den undangömda funktionshindrade kusinen, förespråkar för sig själv och faktiskt blir lyssnad på – till skillnad från originalet där han mirakulöst botas och springer runt. Dramatikern Tom Wentworth, som är queer och funktionshindrad, skrev om slutet eftersom hans egen verklighet innebar långa perioder i sängen och läkare som skyllde allt på hans cerebral pares.

Etchells genombrott kom när hon träffade en kvinnlig allmänläkare som remitterade henne till en gynekolog. Genomsnittlig diagnostid för endometrios är nio år; för Etchells, som är neurodivergent, var det 17. Då var skadan redan skedd. Sista droppen kom under en föreställning på Shakespeares Globe – ett drömjobb för de flesta skådespelare – när hon insåg att arbetet hade blivit omöjligt. Hon använde käpp konstant, kunde knappt gå i trappor och kände sig fången i sin egen kropp med blås- och tarmproblem så svåra att hon inte kunde lämna huset på månader.

Oförmögen att vänta på NHS-behandling sparade, lånade och samlade hon in pengar via GoFundMe för privat excisionskirurgi, och förhandlade till och med med kirurgens sekreterare för ett bättre pris. Operationen fick henne att känna sig "lättare", men de permanenta rörlighetsproblemen kvarstår. Hon är tillbaka på scenen nu, med hjälpmedel och i konstant smärta.

Healthwatch Englands tillförordnade policychef William Pett säger att det Etchells och Wentworth upplevde är "tyvärr" vanligt för tillstånd som ADHD och endometrios, särskilt bland unga, kvinnor och HBTQ-personer. Organisationen har krävt reformer av NHS klagomålssystem, medan NHS nyligen lanserade Martas lag för snabba översyner när tillstånd försämras. En talesperson för Department of Health and Social Care sa att deras kvinnohälsostrategi erkänner medicinsk gaslighting som ett verkligt hinder, och deras 10-åriga hälsoplan syftar till att sätta patientens röst i centrum för NHS-reformer.

Etchells känner sig nu "lycklig" över att vara under ett dedikerat endometriosteam. De dagar hon inte kan ta starka smärtstillande medel på grund av arbete hanterar hon det genom att göra vad läkarna gjorde mot henne i 17 år: "Jag medicinskt gaslightar mig själv för att ta mig igenom dagen."