Daneka Etchells a avut prima menstruație la 12 ani și a simțit imediat că ceva nu era în regulă. În timp ce prietenele ei se confruntau cu crampe normale, ale ei erau mai degrabă o situație de „chemați un exorcist” – dureri chinuitoare și sângerări extrem de abundente. S-a dus la medic, a primit pastile și... nimic. După multiple vizite la medicul de familie fără o soluție reală, starea ei s-a înrăutățit până la dizabilitate fizică permanentă.

Etchells a declarat pentru podcastul BBC Access All că ceea ce a trăit timp de 17 ani a fost „gaslighting medical” – acea practică fermecătoare prin care profesioniștii din domeniul medical îți resping preocupările până când începi să te îndoiești de propria durere. Vinovatul era endometrioza, o afecțiune care afectează una din zece femei, dar până când medicii au descoperit-o, crescuse atât de mult și de larg pe nervii și ligamentele atașate de picioarele ei, încât a lăsat-o cu leziuni nervoase permanente. Operația a îndepărtat leziunile, dar dizabilitatea persistă.

Acum, Etchells joacă într-o nouă adaptare scenică a Grădinii Secrete, care, spune ea, oglindește experiența ei de a fi ignorată medical. Producția condusă de persoane cu dizabilități reinterpretează clasicul de 115 ani, astfel încât Colin, vărul ascuns cu dizabilități, pledează pentru sine și este de fapt ascultat – spre deosebire de original, unde este vindecat miraculos și aleargă. Dramaturgul Tom Wentworth, care este queer și cu dizabilități, a rescris finalul pentru că propria sa realitate implica perioade lungi în pat și medici care dădeau vina pe paralizia cerebrală pentru orice.

Descoperirea lui Etchells a venit când a văzut o medică de familie care a trimis-o la un ginecolog. Timpul mediu de diagnosticare pentru endometrioză este de nouă ani; pentru Etchells, care este neurodivergentă, a fost de 17 ani. Până atunci, paguba era făcută. Ultima picătură a venit în timpul unui spectacol la Shakespeare's Globe – o slujbă de vis pentru majoritatea actorilor – când a realizat că munca devenise imposibilă. Folosea un baston în mod constant, abia putea urca scările și se simțea prinsă în propriul corp, cu probleme vezicale și intestinale atât de severe încât nu putea părăsi casa luni de zile.

Neputând aștepta tratamentul NHS, a economisit, a împrumutat și a strâns bani pe GoFundMe pentru o operație privată de excizie, negociind chiar și cu secretara chirurgului pentru o ofertă mai bună. Operația a făcut-o să se simtă „mai ușoară”, dar problemele permanente de mobilitate rămân. Acum este din nou pe scenă, folosind un ajutor de mobilitate și în durere constantă.

Directorul interimar de politici al Healthwatch England, William Pett, spune că ceea ce au trăit Etchells și Wentworth este „din păcate” comun pentru afecțiuni precum ADHD și endometrioză, în special în rândul tinerilor, femeilor și persoanelor LGBTQ. Organizația a cerut reforme ale sistemului de plângeri NHS, în timp ce NHS a lansat recent Legea Marthei pentru revizuiri rapide atunci când stările se deteriorează. Un purtător de cuvânt al Departamentului de Sănătate și Asistență Socială a declarat că Strategia lor pentru Sănătatea Femeilor recunoaște gaslightingul medical ca o barieră reală, iar Planul lor de Sănătate pe 10 ani își propune să pună vocea pacientului în centrul reformelor NHS.

Etchells se simte acum „norocoasă” să fie sub o echipă dedicată endometriozei. În zilele în care nu poate lua medicamente puternice pentru durere din cauza muncii, face față făcând ceea ce i-au făcut medicii timp de 17 ani: „Mă supun singură la gaslighting medical pentru a trece peste zi.”