Daneka Etchells tuvo su primera regla a los 12 años e inmediatamente sintió que algo andaba mal. Mientras sus amigas lidiaban con cólicos normales, los suyos eran más bien de "llamen a un exorcista": dolor insoportable y sangrado extremadamente abundante. Fue al médico, le recetaron la píldora y... nada. Tras múltiples visitas al médico de cabecera sin solución real, su condición empeoró hasta dejarla con una discapacidad física permanente.

Etchells contó al podcast Access All de la BBC que lo que había experimentado durante 17 años fue "gaslighting médico": la encantadora práctica en la que los profesionales de la salud descartan tus preocupaciones hasta que empiezas a dudar de tu propio dolor. El culpable era la endometriosis, una condición que afecta a una de cada diez mujeres, pero cuando los médicos la encontraron, había crecido tanto y tan extensamente sobre nervios y ligamentos unidos a sus piernas que le causó daño nervioso permanente. La cirugía eliminó las lesiones, pero la discapacidad permanece.

Ahora Etchells actúa en una nueva adaptación teatral de El jardín secreto, que según ella refleja su experiencia de ser ignorada médicamente. La producción liderada por discapacitados reimagina el clásico de 115 años para que Colin, el primo discapacitado escondido, se defienda a sí mismo y sea realmente escuchado, a diferencia del original donde se cura milagrosamente y corre por ahí. El dramaturgo Tom Wentworth, queer y discapacitado, reescribió el final porque su propia realidad implicaba largas temporadas en cama y médicos culpando a su parálisis cerebral de todo.

El avance de Etchells llegó cuando vio a una médica de cabecera que la derivó a un ginecólogo. El tiempo medio de diagnóstico de la endometriosis es de nueve años; para Etchells, que es neurodivergente, fue de 17. Para entonces, el daño ya estaba hecho. La gota que colmó el vaso llegó durante una actuación en el Shakespeare's Globe, un trabajo soñado para la mayoría de los actores, cuando se dio cuenta de que trabajar se había vuelto imposible. Usaba bastón constantemente, apenas podía subir escaleras y se sentía atrapada en su propio cuerpo con problemas de vejiga e intestino tan graves que no podía salir de casa durante meses.

Incapaz de esperar el tratamiento del NHS, ahorró, pidió prestado y recaudó dinero en GoFundMe para una cirugía de escisión privada, incluso negociando con la secretaria del cirujano para obtener un mejor trato. La cirugía la hizo sentirse "más ligera", pero los problemas de movilidad permanente persisten. Ahora ha vuelto a los escenarios, usando una ayuda para la movilidad y con dolor constante.

William Pett, director interino de políticas de Healthwatch England, dice que lo que experimentaron Etchells y Wentworth es "desafortunadamente" común en condiciones como el TDAH y la endometriosis, especialmente entre jóvenes, mujeres y personas LGBTQ. La organización ha pedido reformas en el sistema de quejas del NHS, mientras que el NHS recientemente implementó la Ley de Martha para revisiones rápidas cuando las condiciones empeoran. Un portavoz del Departamento de Salud y Asistencia Social dijo que su Estrategia de Salud de la Mujer reconoce el gaslighting médico como una barrera real, y su Plan de Salud de 10 años tiene como objetivo poner la voz del paciente en el centro de las reformas del NHS.

Etchells ahora se siente "afortunada" de estar bajo un equipo dedicado a la endometriosis. Los días que no puede tomar medicamentos fuertes para el dolor debido al trabajo, se las arregla haciendo lo que los médicos le hicieron durante 17 años: "Me hago gaslighting médico a mí misma para pasar el día".