Daneka Etchells dostała pierwszej miesiączki w wieku 12 lat i od razu poczuła, że coś jest nie tak. Podczas gdy jej koleżanki zmagały się z normalnymi skurczami, jej były bardziej w stylu „zadzwoń po egzorcystę” – rozdzierający ból i bardzo obfite krwawienie. Poszła do lekarza, dostała tabletki antykoncepcyjne i… nic. Po wielu wizytach u lekarza rodzinnego, które nie przyniosły realnego rozwiązania, jej stan pogorszył się do tego stopnia, że stała się trwale niepełnosprawna fizycznie.

Etchells powiedziała w podcaście BBC Access All, że to, czego doświadczyła przez 17 lat, to „medyczne gaslighting” – urocza praktyka, w której personel medyczny bagatelizuje twoje obawy, aż zaczniesz wątpić we własny ból. Winowajcą była endometrioza, choroba dotykająca jedną na dziesięć kobiet, ale zanim lekarze ją znaleźli, rozrosła się tak bardzo na nerwach i więzadłach przyczepionych do nóg, że spowodowała trwałe uszkodzenie nerwów. Operacja usunęła zmiany, ale niepełnosprawność pozostała.

Teraz Etchells występuje w nowej adaptacji scenicznej „Tajemniczego ogrodu”, która – jak mówi – odzwierciedla jej doświadczenie bycia medycznie ignorowaną. Spektakl prowadzony przez osoby niepełnosprawne przerabia 115-letni klasyk tak, że Colin, ukrywany niepełnosprawny kuzyn, broni swoich racji i jest faktycznie słuchany – w przeciwieństwie do oryginału, gdzie zostaje cudownie uzdrowiony i biega. Dramaturg Tom Wentworth, który jest queer i niepełnosprawny, przepisał zakończenie, ponieważ jego własna rzeczywistość obejmowała długie pobyty w łóżku i obwinianie przez lekarzy o wszystko jego porażenia mózgowego.

Przełom u Etchells nastąpił, gdy trafiła na lekarkę, która skierowała ją do ginekologa. Średni czas diagnozy endometriozy wynosi dziewięć lat; dla Etchells, która jest neuroatypowa, było to 17 lat. Wtedy szkody były już nieodwracalne. Ostatnią kroplą był występ w Shakespeare's Globe – wymarzona praca dla większości aktorów – kiedy zdała sobie sprawę, że praca stała się niemożliwa. Używała laski stale, ledwo mogła wchodzić po schodach i czuła się uwięziona we własnym ciele z problemami z pęcherzem i jelitami tak poważnymi, że nie mogła wychodzić z domu przez miesiące.

Nie mogąc czekać na leczenie w NHS, oszczędzała, pożyczała i zbierała pieniądze na GoFundMe na prywatną operację wycięcia, a nawet negocjowała z sekretarką chirurga lepszą cenę. Operacja sprawiła, że poczuła się „lżej”, ale trwałe problemy z poruszaniem się pozostały. Teraz znów występuje na scenie, używając pomocy do poruszania się i w ciągłym bólu.

Tymczasowy dyrektor polityki Healthwatch England, William Pett, mówi, że to, czego doświadczyli Etchells i Wentworth, jest „niestety” powszechne w przypadku takich schorzeń jak ADHD i endometrioza, zwłaszcza wśród młodych ludzi, kobiet i osób LGBTQ. Organizacja wezwała do reform systemu skarg NHS, podczas gdy NHS niedawno wprowadziło ustawę Marthy w celu szybkich przeglądów, gdy stan się pogarsza. Rzecznik Departamentu Zdrowia i Opieki Społecznej powiedział, że ich Strategia Zdrowia Kobiet uznaje medyczne gaslighting za realną barierę, a ich 10-letni Plan Zdrowia ma na celu postawienie głosu pacjenta w centrum reform NHS.

Etchells czuje się teraz „szczęściarą”, że jest pod opieką dedykowanego zespołu endometriozy. W dni, kiedy nie może brać silnych leków przeciwbólowych z powodu pracy, radzi sobie, robiąc to, co lekarze robili jej przez 17 lat: „Stosuję wobec siebie medyczne gaslighting, żeby przetrwać dzień.”