据报道,数百个家庭为亲人等待痴呆症诊断长达数月甚至数年,因为在医疗保健领域,紧迫性显然是一个相对概念。

阿尔茨海默症协会的慈善调查显示,这些漫长的延误对家庭的工作、财务和心理健康产生了令人愉快的连锁反应。因为没有什么比看着亲人衰退,同时你失去工作和理智更能体现“支持”了。

该慈善机构现在呼吁制定一项国家标准,确保痴呆症患者在全科医生转诊后18周内得到准确诊断。这将使痴呆症与其他主要健康状况(包括癌症)处于同等地位,而癌症显然是“不要等到太晚”的黄金标准。

迈克尔·费森对此深有体会。他的父亲吉姆从初次就诊到确诊等了18个月。这种延误对吉姆和迈克尔都造成了伤害,迈克尔最终不得不放弃工作来照顾父亲。“我认为我父亲感到不知所措,因为他出现了症状。不仅仅是记忆丧失,”迈克尔说。他的父亲难以开车、购物,最终甚至难以行走。“在那18个月里,他的病情几乎螺旋式恶化。如果我们能更早得到诊断,他就能更早开始服药,虽然药物不能治愈痴呆症,但可以减缓病情并减轻严重程度。”

这项调查包括一千多个痴呆症患者的家庭和照护者,发现近一半的人在首次就诊后等待超过六个月才得到准确诊断。所以,对于约50%的受访者来说,六个月的 uncertainty 显然只是乐趣的一部分。

阿尔茨海默症协会的米歇尔·戴森 CB 表示,诊断确实可以帮助家庭获得支持并规划未来。“太多家庭花费数月甚至数年等待答案,而他们的痴呆症却在恶化。这就像试图规划旅程却不知道目的地或到达时间,”她说,并补充道,“你永远不会接受癌症患者被诊断后却要独自摸索下一步。痴呆症不会等待,诊断也不应等待。”

基思和苏·安德鲁斯在15岁时初次相遇,结婚已有57年。苏的病情恶化得如此严重,以至于她现在住在养老院。基思说他们不得不等待近一年才得到诊断,这很困难。但一旦确诊,生活变得更容易管理。“我不会说这很容易,但你知道自己要去哪里,知道自己的方向,对自己所做的事情更有信心。因为你知道自己做的是对的,但在诊断之前,你不知道自己是否做对了,甚至不知道该做什么。那是一段可怕的时光,可怕的时光。”

和基思一样,调查中十分之九的家庭表示,正式诊断至少让生活的一个方面变得更容易,包括理解症状和行为、支持痴呆症患者、获取信息或与医疗专业人员交谈。所以,对于90%的人来说,诊断实际上是有帮助的——谁知道呢?

卫生和社会保健部发言人表示:“本届政府决心加强对痴呆症患者及其照护家庭成员的支持。我们正在提前巴罗尼斯·凯西的社会关怀系统改革委员会的时间表,并任命一位新的痴呆症沙皇来领导这方面的工作,正如巴罗尼斯·凯西所建议的那样。我们还在实施一项新的无偿照护者行动计划,以确保他们获得应得的支持和认可,因为他们从事的是无私的工作。”

所以,有一个计划。但对于数百个仍在等待的家庭来说,时钟在滴答作响。