Hunderte Familien haben Berichten zufolge Monate oder sogar Jahre auf eine Demenzdiagnose für einen Angehörigen gewartet, denn anscheinend ist Dringlichkeit im Gesundheitswesen ein relativer Begriff.

Eine Umfrage der Wohltätigkeitsorganisation Alzheimer's Society zeigt, dass diese langen Verzögerungen einen reizenden Nebeneffekt auf Arbeit, Finanzen und psychische Gesundheit der Familien haben. Denn nichts sagt 'Unterstützung' wie zuzusehen, wie Ihr Angehöriger abbaut, während Sie gleichzeitig Ihren Job und Ihren Verstand verlieren.

Die Wohltätigkeitsorganisation fordert nun einen nationalen Standard, der sicherstellen würde, dass jemand mit Demenz innerhalb von 18 Wochen nach Überweisung durch den Hausarzt eine genaue Diagnose erhält. Das würde Demenz auf eine ähnliche Stufe stellen wie andere schwere Erkrankungen, einschließlich Krebs, der offenbar der Goldstandard für 'nicht warten, bis es zu spät ist' ist.

Michael Fethon kennt das nur zu gut. Sein Vater Jim wartete 18 Monate vom ersten Hausarzttermin bis zur Diagnose. Diese Verzögerung forderte ihren Tribut von Jim – und von Michael, der schließlich seinen Job aufgeben musste, um sich um seinen Vater zu kümmern. „Ich glaube, mein Vater fühlte sich neben sich, weil er Symptome erlebte. Es war nicht nur Gedächtnisverlust“, sagte Michael. Sein Vater hatte Schwierigkeiten beim Autofahren, Einkaufen und schließlich sogar beim Gehen. „Es spitzte sich in diesen 18 Monaten fast zu, sein Zustand verschlechterte sich allmählich. Hätten wir früher eine Diagnose gehabt, hätte er früher mit Medikamenten beginnen können, und obwohl die Medikamente Demenz nicht heilen, verlangsamen sie den Prozess und verringern die Schwere.“

Die Umfrage, an der mehr als tausend Familien und Pflegende von Menschen mit Demenz teilnahmen, ergab, dass fast die Hälfte von ihnen nach dem ersten Besuch beim Hausarzt mehr als sechs Monate auf eine genaue Diagnose wartete. Für etwa 50 % der Befragten sind sechs Monate Ungewissheit also offenbar nur Teil des Spaßes.

Michelle Dyson CB von der Alzheimer's Society sagt, eine Diagnose könne Familien wirklich helfen, Unterstützung zu erhalten und für die Zukunft zu planen. „Zu viele Familien verbringen Monate, manchmal Jahre, mit Warten auf Antworten, während ihre Demenz fortschreitet. Es ist, als würde man versuchen, eine Reise zu planen, ohne zu wissen, wohin man geht oder wann man ankommt“, sagte sie und fügte hinzu: „Man würde nie akzeptieren, dass jemand mit Krebs diagnostiziert wird und dann allein gelassen wird, um die nächsten Schritte herauszufinden. Demenz wartet nicht, und die Diagnose sollte es auch nicht.“

Keith und Sue Andrews trafen sich zum ersten Mal mit 15, und sie sind seit 57 Jahren verheiratet. Sues Zustand hat sich so sehr verschlechtert, dass sie jetzt in einem Pflegeheim lebt. Keith sagt, sie hätten fast ein Jahr auf eine Diagnose warten müssen, was schwierig war. Aber sobald sie es sicher wussten, wurde das Leben besser handhabbar. „Ich will nicht sagen, dass es einfach ist, aber man weiß, wohin man geht, und man weiß, wohin man unterwegs ist, und man fühlt sich viel sicherer in dem, was man tut. Weil man weiß, dass man das Richtige tut, aber vor der Diagnose weiß man nicht, ob man das Richtige tut oder was man überhaupt tun soll. Und es ist eine schreckliche Zeit, eine schreckliche Zeit.“

Wie Keith gaben 9 von 10 befragten Familien an, dass eine formelle Diagnose mindestens einen Aspekt des Lebens erleichterte, darunter das Verstehen von Symptomen und Verhalten, die Unterstützung der Person mit Demenz, den Zugang zu Informationen oder das Gespräch mit medizinischem Fachpersonal. Für 90 % der Menschen ist eine Diagnose also tatsächlich hilfreich – wer hätte das gedacht?

Ein Sprecher des Gesundheitsministeriums sagte: „Diese Regierung ist entschlossen, die Unterstützung zu stärken, die sowohl für von Demenz betroffene Personen als auch für die Familienangehörigen, die sich um sie kümmern, verfügbar ist. Wir bringen den Zeitplan für Baroness Caseys Kommission zur Reform des Sozialpflegesystems vor, und wir ernennen einen neuen Demenz-Beauftragten, der unsere Arbeit in diesem Bereich leiten soll, wie von Baroness Casey empfohlen. Wir setzen auch einen neuen Aktionsplan für unbezahlte Pflegende um, um sicherzustellen, dass sie die Unterstützung und Anerkennung erhalten, die sie für ihre selbstlose Arbeit verdienen.“

Es gibt also einen Plan. Aber für die Hunderte von Familien, die noch warten, tickt die Uhr.