Des centaines de familles auraient attendu des mois, voire des années, pour obtenir un diagnostic de démence pour un proche, car apparemment, dans le monde des soins de santé, l'urgence est un concept relatif.

Une enquête de l'association caritative Alzheimer's Society révèle que ces longs délais ont un effet domino délicieux sur le travail, les finances et la santé mentale des familles. Parce que rien ne dit « soutien » comme regarder son proche décliner tout en perdant simultanément son emploi et son esprit.

L'association appelle désormais à une norme nationale qui garantirait qu'une personne atteinte de démence reçoive un diagnostic précis dans les 18 semaines suivant son orientation par un médecin généraliste. Cela placerait la démence sur un pied d'égalité avec d'autres problèmes de santé majeurs, notamment le cancer, qui est apparemment la référence en matière de « ne pas attendre qu'il soit trop tard ».

Michael Fethon ne le sait que trop bien. Son père, Jim, a attendu 18 mois entre leur premier rendez-vous chez le médecin généraliste et le diagnostic. Un retard qui a fait des ravages sur Jim - et sur Michael, qui a finalement dû abandonner son travail pour s'occuper de son père. « Je pense que mon père se sentait dépassé parce qu'il ressentait des symptômes. Ce n'était pas seulement une perte de mémoire », a déclaré Michael. Son père avait du mal à conduire, à faire ses courses, et finalement même à marcher. « Cela a presque dégringolé pendant ces 18 mois, sa condition s'aggravant progressivement. Si nous avions eu un diagnostic plus tôt, il aurait pu commencer les médicaments plus tôt, et bien que les médicaments ne guérissent pas la démence, ils agissent pour la ralentir et en réduire la gravité. »

L'enquête, qui a inclus plus d'un millier de familles et d'aidants de personnes atteintes de démence, a révélé que près de la moitié d'entre eux ont attendu plus de six mois pour un diagnostic précis après leur première visite chez un médecin généraliste. Donc, pour environ 50 % des répondants, six mois d'incertitude font apparemment partie du plaisir.

Michelle Dyson CB de l'Alzheimer's Society déclare qu'un diagnostic peut vraiment aider les familles à accéder au soutien et à planifier l'avenir. « Trop de familles passent des mois, parfois des années, à attendre des réponses pendant que leur démence progresse. C'est comme essayer de planifier un voyage sans savoir où l'on va ni quand on arrivera », a-t-elle déclaré, ajoutant : « On n'accepterait jamais qu'une personne soit diagnostiquée d'un cancer puis laissée à elle-même pour trouver les prochaines étapes. La démence n'attend pas, et le diagnostic non plus. »

Keith et Sue Andrews se sont rencontrés à 15 ans et sont mariés depuis 57 ans. L'état de Sue s'est tellement détérioré qu'elle vit maintenant dans une maison de retraite. Keith dit qu'ils ont dû attendre près d'un an pour un diagnostic, ce qui a été difficile. Mais une fois qu'ils ont su avec certitude, la vie est devenue plus gérable. « Je ne dirai pas que c'est facile, mais vous savez où vous allez, et vous savez où vous vous dirigez et vous vous sentez beaucoup plus confiant dans ce que vous faites. Parce que vous savez que vous faites la bonne chose, mais avant ce diagnostic, vous ne savez pas si vous faites la bonne chose ni même quoi faire. Et c'est une période horrible, horrible. »

Comme Keith, 9 familles sur 10 interrogées ont déclaré qu'un diagnostic formel avait facilité au moins un aspect de leur vie, notamment la compréhension des symptômes et du comportement, le soutien à la personne atteinte de démence, l'accès à l'information ou la communication avec les professionnels de santé. Donc, pour 90 % des gens, un diagnostic est en fait utile - qui l'eût cru ?

Un porte-parole du ministère de la Santé et des Affaires sociales a déclaré : « Ce gouvernement est déterminé à renforcer le soutien disponible à la fois pour les personnes atteintes de démence et pour les membres de leur famille qui s'occupent d'elles. Nous avançons le calendrier de la commission de la baronne Casey sur la réforme du système de soins sociaux, et nous nommons un nouveau tsar de la démence pour aider à diriger notre travail dans ce domaine, comme recommandé par la baronne Casey. Nous mettons également en œuvre un nouveau plan d'action pour les aidants non rémunérés afin de garantir qu'ils reçoivent le soutien et la reconnaissance qu'ils méritent pour le travail désintéressé qu'ils accomplissent. »

Donc, il y a un plan. Mais pour les centaines de familles qui attendent encore, l'horloge tourne.