Cientos de familias han esperado, según se informa, meses o incluso años para obtener un diagnóstico de demencia para un ser querido, porque aparentemente, en el mundo de la atención médica, la urgencia es un concepto relativo.

Una encuesta de la organización benéfica Alzheimer's Society revela que estas largas demoras tienen un encantador efecto dominó en el trabajo, las finanzas y la salud mental de las familias. Porque nada dice 'apoyo' como ver a tu ser querido deteriorarse mientras pierdes tu trabajo y tu cordura al mismo tiempo.

La organización benéfica ahora pide un estándar nacional que garantice que alguien con demencia reciba un diagnóstico preciso dentro de las 18 semanas posteriores a ser referido por un médico de cabecera. Eso pondría a la demencia en un nivel similar al de otras afecciones de salud importantes, incluido el cáncer, que aparentemente es el estándar de oro para 'no esperar hasta que sea demasiado tarde'.

Michael Fethon lo sabe muy bien. Su padre, Jim, esperó 18 meses desde su cita inicial con el médico de cabecera hasta el diagnóstico. Fue una demora que pasó factura a Jim, y a Michael, quien finalmente tuvo que dejar su trabajo para cuidar a su padre. "Creo que mi padre se sintió desconcertado porque estaba experimentando síntomas. No era solo pérdida de memoria", dijo Michael. Su padre tuvo dificultades para conducir, comprar y, finalmente, incluso para caminar. "Casi se convirtió en una espiral en esos 18 meses de su condición, empeorando gradualmente. Si hubiéramos tenido un diagnóstico antes, podría haber comenzado la medicación antes, y aunque la medicación no cura la demencia, actúa para ralentizarla y eliminar la gravedad de la misma".

La encuesta, que incluyó a más de mil familias y cuidadores de personas con demencia, encontró que casi la mitad de ellos esperó más de seis meses para un diagnóstico preciso después de su primera visita al médico de cabecera. Entonces, para aproximadamente el 50% de los encuestados, seis meses de incertidumbre aparentemente son parte de la diversión.

Michelle Dyson CB de Alzheimer's Society dice que un diagnóstico realmente puede ayudar a las familias a acceder a apoyo y planificar el futuro. "Demasiadas familias pasan meses, y a veces años, esperando respuestas mientras su demencia progresa. Es como intentar planificar un viaje sin saber a dónde vas o cuándo llegarás", dijo, añadiendo: "Nunca aceptarías que a alguien se le diagnosticara cáncer y luego se le dejara para que resuelva los próximos pasos por su cuenta. La demencia no espera, y el diagnóstico tampoco debería".

Keith y Sue Andrews se conocieron cuando tenían 15 años y han estado casados durante 57 años. La condición de Sue se ha deteriorado tanto que ahora vive en un hogar. Keith dice que tuvieron que esperar casi un año para un diagnóstico, lo cual fue difícil. Pero una vez que supieron con certeza, la vida se volvió más manejable. "No diré que sea fácil, pero sabes a dónde vas y sabes hacia dónde te diriges y te sientes mucho más seguro de lo que estás haciendo. Porque sabes que estás haciendo lo correcto, pero antes de ese diagnóstico, no sabes si estás haciendo lo correcto o qué hacer siquiera. Y es un momento horrible, un momento horrible".

Como Keith, 9 de cada 10 familias encuestadas dijeron que un diagnóstico formal facilitó al menos un aspecto de la vida, incluida la comprensión de los síntomas y el comportamiento, el apoyo a la persona con demencia, el acceso a la información o hablar con profesionales de la salud. Entonces, para el 90% de las personas, un diagnóstico es realmente útil, ¿quién lo sabía?

Un portavoz del Departamento de Salud y Atención Social dijo: "Este Gobierno está decidido a fortalecer el apoyo disponible tanto para las personas afectadas por la demencia como para los familiares que las cuidan. Estamos adelantando el calendario para la comisión de la Baronesa Casey sobre la reforma del sistema de atención social, y estamos nombrando a un nuevo zar de la demencia para ayudar a liderar nuestro trabajo en esa área, como recomendó la Baronesa Casey. También estamos implementando un nuevo plan de acción para cuidadores no remunerados para garantizar que reciban el apoyo y el reconocimiento que merecen por el trabajo desinteresado que realizan".

Así que hay un plan. Pero para los cientos de familias que aún esperan, el reloj sigue corriendo.