Honderden families hebben naar verluidt maanden of zelfs jaren gewacht op een dementiediagnose voor een dierbare, want blijkbaar is urgentie in de wereld van de gezondheidszorg een relatief begrip.

Uit een enquête van de liefdadigheidsinstelling Alzheimer's Society blijkt dat deze lange vertragingen een heerlijk domino-effect hebben op het werk, de financiën en de geestelijke gezondheid van families. Want niets zegt 'steun' zoals toekijken hoe uw dierbare achteruitgaat terwijl u tegelijkertijd uw baan en uw verstand verliest.

De liefdadigheidsinstelling roept nu op tot een nationale standaard die ervoor zou zorgen dat iemand met dementie binnen 18 weken na verwijzing door een huisarts een nauwkeurige diagnose krijgt. Dat zou dementie op gelijke voet plaatsen met andere grote gezondheidsaandoeningen, waaronder kanker, dat blijkbaar de gouden standaard is voor 'niet wachten tot het te laat is'.

Michael Fethon weet dit maar al te goed. Zijn vader Jim wachtte 18 maanden vanaf hun eerste huisartsafspraak tot de diagnose. Het was een vertraging die zijn tol eiste van Jim - en van Michael, die uiteindelijk zijn baan moest opgeven om voor zijn vader te zorgen. "Ik denk dat mijn vader zichzelf kwijt was omdat hij symptomen ervoer. Het was niet alleen geheugenverlies," zei Michael. Zijn vader had moeite met rijden, winkelen en uiteindelijk zelfs met lopen. "Het liep bijna uit de hand in die 18 maanden van zijn toestand, die geleidelijk verergerde. Als we eerder een diagnose hadden gehad, had hij eerder met medicatie kunnen beginnen, en hoewel de medicatie dementie niet geneest, werkt het om het te vertragen en de ernst ervan te verminderen."

Uit de enquête, waaraan meer dan duizend families en mantelzorgers van mensen met dementie deelnamen, bleek dat bijna de helft van hen meer dan zes maanden wachtte op een nauwkeurige diagnose na hun eerste bezoek aan een huisarts. Dus voor ongeveer 50% van de respondenten is zes maanden onzekerheid blijkbaar gewoon deel van het plezier.

Michelle Dyson CB van de Alzheimer's Society zegt dat een diagnose families echt kan helpen toegang te krijgen tot ondersteuning en plannen voor de toekomst. "Te veel families wachten maanden, en soms jaren, op antwoorden terwijl hun dementie vordert. Het is alsof je een reis probeert te plannen zonder te weten waar je naartoe gaat of wanneer je aankomt," zei ze, eraan toevoegend: "Je zou nooit accepteren dat iemand de diagnose kanker krijgt en dan aan zijn lot wordt overgelaten om de volgende stappen zelf uit te zoeken. Dementie wacht niet, en diagnose zou dat ook niet moeten doen."

Keith en Sue Andrews ontmoetten elkaar voor het eerst toen ze 15 waren, en ze zijn al 57 jaar getrouwd. De toestand van Sue is zo verslechterd dat ze nu in een verzorgingstehuis woont. Keith zegt dat ze bijna een jaar moesten wachten op een diagnose, wat moeilijk was. Maar toen ze het eenmaal zeker wisten, werd het leven beter hanteerbaar. "Ik zal niet zeggen dat het gemakkelijk is, maar je weet waar je naartoe gaat, en je weet waar je naartoe gaat en je voelt je veel zekerder over wat je doet. Omdat je weet dat je het juiste doet, maar vóór die diagnose weet je niet of je het juiste doet of wat je moet doen. En het is een vreselijke tijd, een vreselijke tijd."

Net als Keith zei 9 van de 10 ondervraagde families dat een formele diagnose ten minste één aspect van het leven gemakkelijker maakte, waaronder het begrijpen van symptomen en gedrag, het ondersteunen van de persoon met dementie, toegang tot informatie of praten met zorgverleners. Dus voor 90% van de mensen is een diagnose eigenlijk nuttig - wie had dat gedacht?

Een woordvoerder van het ministerie van Volksgezondheid en Sociale Zorg zei: "Deze regering is vastbesloten om de ondersteuning te versterken die beschikbaar is voor zowel mensen met dementie als de familieleden die voor hen zorgen. We vervroegen het tijdschema voor de commissie van barones Casey over de hervorming van het sociale zorgstelsel, en we benoemen een nieuwe dementie-tsaar om ons werk op dat gebied te leiden, zoals aanbevolen door barones Casey. We implementeren ook een nieuw actieplan voor onbetaalde mantelzorgers om ervoor te zorgen dat zij de steun en erkenning krijgen die ze verdienen voor het onbaatzuchtige werk dat ze doen."

Dus er is een plan. Maar voor de honderden families die nog wachten, tikt de klok door.