Setki rodzin podobno czekało miesiącami, a nawet latami na diagnozę demencji u bliskiej osoby, ponieważ najwyraźniej w świecie opieki zdrowotnej pilność jest pojęciem względnym.

Badanie przeprowadzone przez organizację charytatywną Alzheimer's Society ujawnia, że te długie opóźnienia mają uroczy efekt domina na pracę, finanse i zdrowie psychiczne rodzin. Bo nic tak nie wspiera, jak patrzenie, jak twój bliski podupada, podczas gdy ty jednocześnie tracisz pracę i zmysły.

Organizacja charytatywna wzywa teraz do wprowadzenia krajowego standardu, który zapewniłby, że osoba z demencją otrzyma trafną diagnozę w ciągu 18 tygodni od skierowania przez lekarza rodzinnego. To postawiłoby demencję na podobnym poziomie co inne poważne schorzenia, w tym raka, który najwyraźniej jest złotym standardem, jeśli chodzi o „nieczekanie, aż będzie za późno”.

Michael Fethon zna to aż za dobrze. Jego tata, Jim, czekał 18 miesięcy od pierwszej wizyty u lekarza rodzinnego do diagnozy. To opóźnienie odbiło się na Jimie – i na Michaelu, który ostatecznie musiał rzucić pracę, aby opiekować się ojcem. „Myślę, że mój tata czuł się zagubiony, ponieważ doświadczał objawów. To nie była tylko utrata pamięci” – powiedział Michael. Jego ojciec miał trudności z prowadzeniem samochodu, robieniem zakupów, a w końcu nawet z chodzeniem. „To niemalże spiralnie się pogarszało w ciągu tych 18 miesięcy, jego stan stopniowo się pogarszał. Gdybyśmy otrzymali diagnozę wcześniej, mógłby wcześniej zacząć przyjmować leki, a chociaż leki nie leczą demencji, działają tak, aby ją spowolnić i zmniejszyć jej nasilenie.”

Badanie, które objęło ponad tysiąc rodzin i opiekunów osób z demencją, wykazało, że prawie połowa z nich czekała ponad sześć miesięcy na trafną diagnozę po pierwszej wizycie u lekarza rodzinnego. Tak więc dla około 50% respondentów sześć miesięcy niepewności to najwyraźniej część zabawy.

Michelle Dyson CB z Alzheimer's Society mówi, że diagnoza naprawdę może pomóc rodzinom uzyskać wsparcie i zaplanować przyszłość. „Zbyt wiele rodzin spędza miesiące, a czasem lata, czekając na odpowiedzi, podczas gdy demencja postępuje. To jak planowanie podróży bez wiedzy, dokąd się jedzie i kiedy się dotrze” – powiedziała, dodając: „Nigdy nie zaakceptowałbyś sytuacji, w której ktoś otrzymuje diagnozę raka, a potem zostaje pozostawiony sam sobie, aby ustalić kolejne kroki. Demencja nie czeka, a diagnoza też nie powinna.”

Keith i Sue Andrews poznali się, gdy mieli 15 lat, i są małżeństwem od 57 lat. Stan Sue pogorszył się tak bardzo, że obecnie mieszka w domu opieki. Keith mówi, że musieli czekać prawie rok na diagnozę, co było trudne. Ale kiedy już wiedzieli na pewno, życie stało się bardziej znośne. „Nie powiem, że jest łatwo, ale wiesz, dokąd zmierzasz, i wiesz, dokąd zmierzasz, i czujesz się znacznie pewniej w tym, co robisz. Bo wiesz, że robisz właściwą rzecz, ale przed diagnozą nie wiesz, czy robisz właściwą rzecz, ani nawet co robić. To straszny czas, straszny czas.”

Podobnie jak Keith, 9 na 10 rodzin biorących udział w badaniu stwierdziło, że formalna diagnoza ułatwiła co najmniej jeden aspekt życia, w tym zrozumienie objawów i zachowania, wspieranie osoby z demencją, dostęp do informacji lub rozmowy z pracownikami służby zdrowia. Tak więc dla 90% ludzi diagnoza jest naprawdę pomocna – któż by pomyślał?

Rzecznik Departamentu Zdrowia i Opieki Społecznej powiedział: „Ten rząd jest zdeterminowany, aby wzmocnić wsparcie dostępne zarówno dla osób dotkniętych demencją, jak i członków rodzin, którzy się nimi opiekują. Przyspieszamy harmonogram komisji baronowej Casey ds. reformy systemu opieki społecznej, a także powołujemy nowego pełnomocnika ds. demencji, który pomoże kierować naszą pracą w tym obszarze, zgodnie z zaleceniami baronowej Casey. Wdrażamy również nowy plan działania dla nieodpłatnych opiekunów, aby zapewnić im wsparcie i uznanie, na jakie zasługują za bezinteresowną pracę, którą wykonują.”

Więc jest plan. Ale dla setek rodzin wciąż czekających, zegar tyka.