Sute de familii au raportat că au așteptat luni sau chiar ani pentru un diagnostic de demență pentru o persoană dragă, pentru că, aparent, în lumea asistenței medicale, urgența este un concept relativ.

Un sondaj realizat de organizația caritabilă Alzheimer's Society relevă că aceste întârzieri lungi au un efect secundar încântător asupra muncii, finanțelor și sănătății mintale a familiilor. Pentru că nimic nu spune „sprijin” ca și cum ai privi persoana iubită degradându-se în timp ce îți pierzi și slujba, și mintea.

Organizația caritabilă cere acum un standard național care ar asigura ca o persoană cu demență să primească un diagnostic precis în termen de 18 săptămâni de la recomandarea medicului de familie. Asta ar pune demența pe un picior de egalitate cu alte afecțiuni majore de sănătate, inclusiv cancerul, care aparent este standardul de aur pentru „a nu aștepta până când este prea târziu”.

Michael Fethon știe asta prea bine. Tatăl său, Jim, a așteptat 18 luni de la prima programare la medicul de familie până la diagnostic. A fost o întârziere care și-a pus amprenta asupra lui Jim - și asupra lui Michael, care în cele din urmă a trebuit să renunțe la slujbă pentru a-și îngriji tatăl. „Cred că tatăl meu se simțea copleșit pentru că avea simptome. Nu era doar pierderea memoriei”, a spus Michael. Tatăl său se lupta să conducă, să facă cumpărături și, în cele din urmă, chiar să meargă. „Aproape că a intrat într-o spirală în acele 18 luni, starea lui înrăutățindu-se treptat. Dacă am fi primit un diagnostic mai devreme, ar fi putut începe medicația mai devreme, și deși medicația nu vindecă demența, acționează pentru a o încetini și a elimina severitatea ei.”

Sondajul, care a inclus peste o mie de familii și îngrijitori ai persoanelor care trăiesc cu demență, a constatat că aproape jumătate dintre ei au așteptat mai mult de șase luni pentru un diagnostic precis după prima vizită la medicul de familie. Deci, pentru aproximativ 50% dintre respondenți, șase luni de incertitudine fac aparent parte din distracție.

Michelle Dyson CB de la Alzheimer's Society spune că un diagnostic poate ajuta cu adevărat familiile să acceseze sprijin și să planifice pentru viitor. „Prea multe familii petrec luni, și uneori ani, așteptând răspunsuri în timp ce demența lor progresează. Este ca și cum ai încerca să planifici o călătorie fără să știi unde mergi sau când vei ajunge”, a spus ea, adăugând: „Nu ai accepta niciodată ca cineva să fie diagnosticat cu cancer și apoi lăsat să își dea seama singur de următorii pași. Demența nu așteaptă, și nici diagnosticul nu ar trebui să aștepte.”

Keith și Sue Andrews s-au cunoscut pentru prima dată când aveau 15 ani și sunt căsătoriți de 57 de ani. Starea lui Sue s-a deteriorat atât de mult încât acum locuiește într-un azil. Keith spune că au trebuit să aștepte aproape un an pentru un diagnostic, ceea ce a fost dificil. Dar odată ce au știut sigur, viața a devenit mai ușor de gestionat. „Nu voi spune că este ușor, dar știi încotro te îndrepți, și știi încotro te îndrepți și te simți mult mai încrezător în ceea ce faci. Pentru că știi că faci ceea ce trebuie, dar înainte de acel diagnostic, nu știi dacă faci ceea ce trebuie sau ce să faci chiar. Și este un timp oribil, un timp oribil.”

La fel ca Keith, 9 din 10 familii intervievate au spus că un diagnostic formal a făcut cel puțin un aspect al vieții mai ușor, inclusiv înțelegerea simptomelor și comportamentului, sprijinirea persoanei care trăiește cu demență, accesarea informațiilor sau vorbitul cu profesioniștii din domeniul sănătății. Deci, pentru 90% dintre oameni, un diagnostic este de fapt util - cine ar fi crezut?

Un purtător de cuvânt al Departamentului de Sănătate și Asistență Socială a spus: „Acest Guvern este hotărât să consolideze sprijinul disponibil atât pentru persoanele afectate de demență, cât și pentru membrii familiei care le îngrijesc. Aducem înainte calendarul pentru comisia baronesei Casey privind reforma sistemului de asistență socială și numim un nou țar al demenței care să ne ajute să conducem munca în acest domeniu, așa cum a recomandat baroneasa Casey. De asemenea, implementăm un nou plan de acțiune pentru îngrijitorii neremunerați pentru a ne asigura că primesc sprijinul și recunoașterea pe care le merită pentru munca lor altruistă.”

Deci, există un plan. Dar pentru sutele de familii care încă așteaptă, ceasul ticăie.