Yüzlerce aile, sevdikleri için bunama teşhisi almak üzere aylarca hatta yıllarca beklediklerini bildirdi, çünkü görünüşe göre sağlık dünyasında aciliyet göreceli bir kavram.

Alzheimer's Society yardım kuruluşu tarafından yapılan bir anket, bu uzun gecikmelerin ailelerin işleri, mali durumları ve ruh sağlıkları üzerinde keyifli bir zincirleme etkisi olduğunu ortaya koyuyor. Çünkü sevdiğiniz kişinin gerilediğini izlerken aynı anda işinizi ve aklınızı kaybetmek 'destek' demek değil mi?

Kuruluş şimdi, bir aile hekimi tarafından sevk edildikten sonra 18 hafta içinde bunama hastası birine doğru teşhis konulmasını sağlayacak ulusal bir standart çağrısı yapıyor. Bu, bunamayı kanser de dahil olmak üzere diğer büyük sağlık sorunlarıyla benzer bir zemine oturtur; kanser görünüşe göre 'çok geç olana kadar beklememe' konusunda altın standart.

Michael Fethon bunu çok iyi biliyor. Babası Jim, ilk aile hekimi randevusundan teşhise kadar 18 ay bekledi. Bu gecikme Jim'i ve sonunda babasına bakmak için işini bırakmak zorunda kalan Michael'ı olumsuz etkiledi. Michael, "Sanırım babam kendini kaybetmiş hissetti çünkü semptomlar yaşıyordu. Sadece hafıza kaybı değildi" dedi. Babası araba kullanmakta, alışveriş yapmakta ve sonunda yürümekte zorlandı. "Bu 18 ay içinde durumu neredeyse sarmal gibi giderek kötüleşti. Daha erken teşhis alsaydık, ilaca daha erken başlayabilirdi ve ilaç bunamayı tedavi etmese de yavaşlatıyor ve şiddetini azaltıyor."

Bunama hastası kişilerin ailelerini ve bakıcılarını içeren binden fazla kişiyle yapılan anket, neredeyse yarısının ilk aile hekimi ziyaretinden sonra doğru teşhis için altı aydan fazla beklediğini buldu. Yani katılımcıların yaklaşık %50'si için altı aylık belirsizlik görünüşe göre eğlencenin bir parçası.

Alzheimer's Society'den Michelle Dyson CB, bir teşhisin ailelerin destek almasına ve gelecek için plan yapmasına gerçekten yardımcı olabileceğini söylüyor. "Çok fazla aile, bunama ilerlerken aylarca, bazen yıllarca cevap bekleyerek geçiriyor. Nereye gittiğinizi veya ne zaman varacağınızı bilmeden bir yolculuk planlamaya çalışmak gibi" dedi ve ekledi: "Birine kanser teşhisi konulup sonra kendi başına sonraki adımları bulmaya bırakılmasını asla kabul etmezdiniz. Bunama beklemez ve teşhis de beklememeli."

Keith ve Sue Andrews ilk kez 15 yaşında tanıştılar ve 57 yıldır evliler. Sue'nun durumu o kadar kötüleşti ki şu anda bir bakım evinde yaşıyor. Keith, neredeyse bir yıl teşhis için beklemek zorunda kaldıklarını ve bunun zor olduğunu söylüyor. Ancak kesin olarak öğrendiklerinde hayat daha yönetilebilir hale geldi. "Kolay olduğunu söylemeyeceğim ama nereye gittiğinizi ve nereye gittiğinizi biliyorsunuz ve ne yaptığınız konusunda çok daha güvenli hissediyorsunuz. Çünkü doğru şeyi yaptığınızı biliyorsunuz, ancak teşhisten önce doğru şeyi yapıp yapmadığınızı veya ne yapacağınızı bile bilmiyorsunuz. Ve bu korkunç bir zaman, korkunç bir zaman."

Keith gibi, ankete katılan ailelerin 10'undan 9'u resmi bir teşhisin yaşamın en az bir yönünü kolaylaştırdığını söyledi; semptomları ve davranışları anlama, bunama hastası kişiye destek olma, bilgiye erişim veya sağlık uzmanlarıyla konuşma gibi. Yani insanların %90'ı için teşhis gerçekten faydalı - kim bilirdi?

Sağlık ve Sosyal Bakım Bakanlığı sözcüsü şunları söyledi: "Bu Hükümet, bunamadan etkilenen bireylere ve onlara bakan aile üyelerine sunulan desteği güçlendirmeye kararlıdır. Baroness Casey'nin sosyal bakım sistemi reformu komisyonunun takvimini öne alıyoruz ve Baroness Casey'nin önerdiği gibi bu alandaki çalışmalarımıza liderlik etmesi için yeni bir bunama tsarı atıyoruz. Ayrıca, ücretsiz bakıcılar için, yaptıkları özverili iş için hak ettikleri desteği ve takdiri almalarını sağlamak amacıyla yeni bir eylem planı uyguluyoruz."

Yani bir plan var. Ama hala bekleyen yüzlerce aile için saat işliyor.