सैकड़ों परिवारों ने कथित तौर पर किसी प्रियजन के डिमेंशिया निदान के लिए महीनों या वर्षों तक इंतजार किया है, क्योंकि जाहिर है, स्वास्थ्य सेवा की दुनिया में, तात्कालिकता एक सापेक्ष अवधारणा है।

अल्जाइमर सोसाइटी चैरिटी के एक सर्वेक्षण से पता चलता है कि इन लंबी देरी का परिवारों के काम, वित्त और मानसिक स्वास्थ्य पर एक सुखद प्रभाव पड़ता है। क्योंकि 'समर्थन' कुछ और नहीं, बल्कि अपने प्रियजन को बिगड़ते देखना है, जबकि आप एक साथ अपनी नौकरी और अपना दिमाग खो देते हैं।

चैरिटी अब एक राष्ट्रीय मानक की मांग कर रही है जो यह सुनिश्चित करेगा कि डिमेंशिया से पीड़ित किसी व्यक्ति को जीपी द्वारा रेफर किए जाने के 18 सप्ताह के भीतर सटीक निदान मिल जाए। यह डिमेंशिया को कैंसर सहित अन्य प्रमुख स्वास्थ्य स्थितियों के समान स्तर पर रखेगा, जो स्पष्ट रूप से 'तब तक इंतजार न करना' के लिए स्वर्ण मानक है जब तक कि बहुत देर न हो जाए।

माइकल फेथन यह अच्छी तरह से जानते हैं। उनके पिता, जिम, को उनकी प्रारंभिक जीपी नियुक्ति से निदान तक 18 महीने लग गए। यह देरी जिम पर भारी पड़ी - और माइकल पर भी, जिसे अंततः अपने पिता की देखभाल के लिए अपनी नौकरी छोड़नी पड़ी। "मुझे लगता है कि मेरे पिता खुद को बेबस महसूस कर रहे थे क्योंकि वे लक्षणों का अनुभव कर रहे थे। यह सिर्फ स्मृति हानि नहीं थी," माइकल ने कहा। उनके पिता को गाड़ी चलाने, खरीदारी करने और अंततः चलने में भी कठिनाई हुई। "यह लगभग उन 18 महीनों में उनकी हालत के बिगड़ने का एक चक्र था, धीरे-धीरे बदतर होता जा रहा था। अगर हमें पहले निदान मिल गया होता, तो वह पहले दवा शुरू कर सकते थे, और जबकि दवा डिमेंशिया का इलाज नहीं करती है, यह इसे धीमा करने और इसकी गंभीरता को कम करने का काम करती है।"

सर्वेक्षण, जिसमें डिमेंशिया से पीड़ित लोगों के एक हजार से अधिक परिवारों और देखभाल करने वालों को शामिल किया गया था, ने पाया कि उनमें से लगभग आधे ने अपनी पहली जीपी यात्रा के बाद सटीक निदान के लिए छह महीने से अधिक इंतजार किया। तो, लगभग 50% उत्तरदाताओं के लिए, छह महीने की अनिश्चितता स्पष्ट रूप से मजेदार का हिस्सा है।

अल्जाइमर सोसाइटी की मिशेल डायसन सीबी का कहना है कि एक निदान वास्तव में परिवारों को समर्थन तक पहुंचने और भविष्य की योजना बनाने में मदद कर सकता है। "बहुत सारे परिवार जवाबों की प्रतीक्षा में महीनों, और कभी-कभी वर्षों बिताते हैं, जबकि उनका डिमेंशिया बढ़ता है। यह एक यात्रा की योजना बनाने की कोशिश करने जैसा है बिना यह जाने कि आप कहां जा रहे हैं या आप कब पहुंचेंगे," उसने कहा, और कहा, "आप कभी भी स्वीकार नहीं करेंगे कि किसी को कैंसर का निदान किया गया है और फिर उन्हें अगले कदम खुद तय करने के लिए छोड़ दिया गया है। डिमेंशिया इंतजार नहीं करता है, और न ही निदान करना चाहिए।"

कीथ और सू एंड्रयूज पहली बार तब मिले जब वे 15 साल के थे, और वे 57 साल से शादीशुदा हैं। सू की हालत इतनी बिगड़ गई है कि अब वह एक घर में रहती है। कीथ का कहना है कि उन्हें निदान के लिए लगभग एक साल इंतजार करना पड़ा, जो मुश्किल था। लेकिन एक बार जब उन्हें पक्का पता चल गया, तो जीवन अधिक प्रबंधनीय हो गया। "मैं यह नहीं कहूंगा कि यह आसान है, लेकिन आप जानते हैं कि आप कहां जा रहे हैं, और आप जानते हैं कि आप किस ओर बढ़ रहे हैं और आप जो कर रहे हैं उसमें आप अधिक आत्मविश्वास महसूस करते हैं। क्योंकि आप जानते हैं कि आप सही काम कर रहे हैं, लेकिन उस निदान से पहले, आप नहीं जानते कि आप सही काम कर रहे हैं या क्या करना है। और यह एक भयानक समय है, एक भयानक समय।"

कीथ की तरह, सर्वेक्षण में शामिल 10 में से 9 परिवारों ने कहा कि एक औपचारिक निदान ने जीवन के कम से कम एक पहलू को आसान बना दिया, जिसमें लक्षणों और व्यवहार को समझना, डिमेंशिया से पीड़ित व्यक्ति का समर्थन करना, जानकारी तक पहुंचना, या स्वास्थ्य पेशेवरों से बात करना शामिल है। तो, 90% लोगों के लिए, एक निदान वास्तव में सहायक है - किसने सोचा था?

स्वास्थ्य और सामाजिक देखभाल विभाग के एक प्रवक्ता ने कहा: "यह सरकार डिमेंशिया से प्रभावित व्यक्तियों और उनकी देखभाल करने वाले परिवार के सदस्यों दोनों के लिए उपलब्ध समर्थन को मजबूत करने के लिए दृढ़ संकल्पित है। हम बैरोनेस केसी के सामाजिक देखभाल प्रणाली के सुधार पर आयोग के लिए समय-सारणी आगे ला रहे हैं, और हम उस क्षेत्र में अपने काम का नेतृत्व करने में मदद करने के लिए एक नया डिमेंशिया ज़ार नियुक्त कर रहे हैं, जैसा कि बैरोनेस केसी ने सिफारिश की है। हम अवैतनिक देखभाल करने वालों के लिए एक नई कार्य योजना भी लागू कर रहे हैं ताकि यह सुनिश्चित हो सके कि उन्हें अपने निस्वार्थ काम के लिए वह समर्थन और मान्यता मिले जिसके वे हकदार हैं।"

तो, एक योजना है। लेकिन अभी भी इंतजार कर रहे सैकड़ों परिवारों के लिए, घड़ी टिक रही है।