何百もの家族が、愛する人の認知症診断に数か月から数年も待たされたと報告している。どうやら医療の世界では、緊急性は相対的な概念らしい。

アルツハイマー協会の慈善団体による調査では、こうした長い遅延が家族の仕事、財政、精神的健康に及ぼす影響は実に喜ばしいものだ。愛する人が衰えていくのを見守りながら、同時に仕事と正気を失うことほど「支援」を感じさせるものはない。

この慈善団体は現在、GP（かかりつけ医）からの紹介後18週間以内に認知症の正確な診断を確実に受けられるようにする全国基準を求めている。これにより認知症は、がんを含む他の主要な健康状態と同等の扱いになる。がんは明らかに「手遅れになるまで待たない」ためのゴールドスタンダードだ。

マイケル・フェソンさんはこのことを痛感している。彼の父ジムさんは、最初のGP受診から診断まで18か月待った。その遅延はジムさんに、そして最終的に父の介護のために仕事を辞めざるを得なかったマイケルさんにも大きな負担を強いた。「父は症状が出ていたので、自分を制御できないと感じていたと思います。記憶喪失だけではなかったんです」とマイケルさんは語る。父は運転や買い物が困難になり、最終的には歩くことさえ難しくなった。「その18か月で症状は悪化の一途をたどりました。もっと早く診断を受けていれば、早く薬を始められたでしょう。薬は認知症を治すわけではありませんが、進行を遅らせ、重症度を軽減する効果があります」

この調査は、認知症の人を介護する1000以上の家族と介護者を対象に行われ、ほぼ半数が初回のGP受診から正確な診断まで6か月以上待ったことが明らかになった。つまり、回答者の約50％にとって、6か月の不確実性はどうやら楽しみの一部らしい。

アルツハイマー協会のミシェル・ダイソンCB氏は、診断は家族が支援を受け、将来の計画を立てるのに本当に役立つと語る。「あまりにも多くの家族が、認知症が進行する間、答えを待つために数か月、時には数年を費やしています。それは、行き先も到着時刻も分からないまま旅の計画を立てるようなものです」と彼女は述べ、「がんと診断された人が、次のステップを自分で考えろと放置されることを、誰も受け入れないでしょう。認知症は待ってくれません。診断も待ってはいけません」と付け加えた。

キース・アンドリュースさんとスーさんは15歳で出会い、結婚して57年になる。スーさんの症状は悪化し、現在は施設に入所している。キースさんは、診断まで約1年待たなければならず、それは困難だったと語る。しかし、確信が持てれば、生活はより管理しやすくなった。「簡単だとは言いませんが、自分がどこへ向かっているのか、何をすべきかが分かり、自信が持てるようになります。正しいことをしていると分かるからです。しかし診断前は、正しいことをしているのか、何をすべきかさえ分かりません。それは本当に辛い時期でした」

キースさんと同様に、調査対象となった家族の10人中9人が、正式な診断によって、症状や行動の理解、認知症の人への支援、情報へのアクセス、医療専門家との対話など、少なくとも1つの側面が容易になったと回答した。つまり、90％の人にとって診断は実際に役立つのである。誰が知っていただろうか？

保健社会福祉省のスポークスマンは次のように述べた。「この政府は、認知症の影響を受ける個人と、その世話をする家族の両方が利用できる支援を強化する決意です。バロネス・ケイシー氏の社会福祉制度改革委員会のスケジュールを前倒しし、バロネス・ケイシー氏の勧告に従い、この分野での取り組みを主導する新しい認知症担当官を任命します。また、無給介護者に対する新しい行動計画を実施し、彼らが行う無私の仕事に対してふさわしい支援と認識を確実に受けられるようにします」

つまり、計画はある。しかし、まだ待っている何百もの家族にとって、時計は刻々と進んでいる。