Centinaia di famiglie hanno apparentemente aspettato mesi o addirittura anni per una diagnosi di demenza per una persona cara, perché a quanto pare, nel mondo della sanità, l'urgenza è un concetto relativo.

Un sondaggio dell'ente di beneficenza Alzheimer's Society rivela che questi lunghi ritardi hanno un delizioso effetto a catena sul lavoro, sulle finanze e sulla salute mentale delle famiglie. Perché nulla dice 'supporto' come guardare il proprio caro declinare mentre allo stesso tempo perdi il lavoro e la testa.

L'ente di beneficenza ora chiede uno standard nazionale che garantisca a chi ha la demenza una diagnosi accurata entro 18 settimane dall'invio da parte del medico di base. Questo metterebbe la demenza sullo stesso piano di altre gravi condizioni di salute, incluso il cancro, che a quanto pare è lo standard di riferimento per 'non aspettare finché non è troppo tardi'.

Michael Fethon lo sa fin troppo bene. Suo padre, Jim, ha aspettato 18 mesi dall'appuntamento iniziale dal medico di base alla diagnosi. È stato un ritardo che ha avuto il suo prezzo su Jim - e su Michael, che alla fine ha dovuto lasciare il lavoro per prendersi cura di suo padre. "Penso che mio padre si sentisse fuori di sé perché stava sperimentando i sintomi. Non era solo perdita di memoria," ha detto Michael. Suo padre faceva fatica a guidare, a fare la spesa, e alla fine anche a camminare. "È quasi precipitato in quei 18 mesi la sua condizione, peggiorando gradualmente. Se avessimo avuto una diagnosi prima, avrebbe potuto iniziare i farmaci prima, e mentre i farmaci non curano la demenza, agiscono per rallentarla ed eliminarne la gravità."

Il sondaggio, che ha incluso più di mille famiglie e caregiver di persone con demenza, ha rilevato che quasi la metà di loro ha aspettato più di sei mesi per una diagnosi accurata dopo la prima visita dal medico di base. Quindi, per circa il 50% degli intervistati, sei mesi di incertezza sono apparentemente solo parte del divertimento.

Michelle Dyson CB dell'Alzheimer's Society afferma che una diagnosi può davvero aiutare le famiglie ad accedere al supporto e a pianificare il futuro. "Troppe famiglie passano mesi, e a volte anni, ad aspettare risposte mentre la loro demenza progredisce. È come cercare di pianificare un viaggio senza sapere dove stai andando o quando arriverai," ha detto, aggiungendo, "Non accetteresti mai che qualcuno venga diagnosticato con il cancro e poi lasciato a capire da solo i prossimi passi. La demenza non aspetta, e nemmeno la diagnosi dovrebbe."

Keith e Sue Andrews si sono incontrati per la prima volta quando avevano 15 anni, e sono sposati da 57 anni. La condizione di Sue è peggiorata così tanto che ora vive in una casa di riposo. Keith dice che hanno dovuto aspettare quasi un anno per una diagnosi, il che è stato difficile. Ma una volta che ne sono stati certi, la vita è diventata più gestibile. "Non dirò che è facile, ma sai dove stai andando, e sai dove stai andando e ti senti molto più sicuro di quello che fai. Perché sai che stai facendo la cosa giusta, ma prima di quella diagnosi, non sai se stai facendo la cosa giusta o cosa fare. Ed è un momento orribile, un momento orribile."

Come Keith, 9 famiglie su 10 intervistate hanno detto che una diagnosi formale ha reso più facile almeno un aspetto della vita, tra cui capire i sintomi e il comportamento, supportare la persona con demenza, accedere alle informazioni o parlare con i professionisti sanitari. Quindi, per il 90% delle persone, una diagnosi è effettivamente utile - chi lo sapeva?

Un portavoce del Dipartimento della Salute e dell'Assistenza Sociale ha dichiarato: "Questo governo è determinato a rafforzare il supporto disponibile sia per le persone colpite da demenza, sia per i familiari che si prendono cura di loro. Stiamo anticipando il calendario per la commissione di Baronessa Casey sulla riforma del sistema di assistenza sociale, e stiamo nominando un nuovo zar della demenza per aiutare a guidare il nostro lavoro in quell'area, come raccomandato da Baronessa Casey. Stiamo anche implementando un nuovo piano d'azione per i caregiver non retribuiti per garantire che ricevano il supporto e il riconoscimento che meritano per il lavoro altruistico che svolgono."

Quindi, c'è un piano. Ma per le centinaia di famiglie che stanno ancora aspettando, l'orologio