Сотни семей, как сообщается, ждали месяцами или даже годами диагноз деменции для своего близкого человека, потому что, очевидно, в мире здравоохранения срочность — понятие относительное.

Опрос благотворительной организации Alzheimer's Society показывает, что эти долгие задержки оказывают восхитительное побочное влияние на работу, финансы и психическое здоровье семей. Потому что ничто так не поддерживает, как наблюдать за угасанием близкого человека, одновременно теряя работу и рассудок.

Благотворительная организация теперь призывает к введению национального стандарта, который гарантировал бы, что человек с деменцией получит точный диагноз в течение 18 недель после направления от терапевта. Это поставило бы деменцию на один уровень с другими серьезными заболеваниями, включая рак, который, очевидно, является золотым стандартом «не ждать, пока не станет слишком поздно».

Майкл Фетон знает об этом не понаслышке. Его отец Джим ждал 18 месяцев от первого визита к терапевту до постановки диагноза. Эта задержка сказалась на Джиме — и на Майкле, которому в итоге пришлось оставить работу, чтобы ухаживать за отцом. «Я думаю, мой отец был сам не свой, потому что у него были симптомы. Это была не просто потеря памяти», — сказал Майкл. Его отец с трудом водил машину, ходил по магазинам и в конце концов даже не мог ходить. «За эти 18 месяцев его состояние постепенно ухудшалось. Если бы мы получили диагноз раньше, он мог бы раньше начать принимать лекарства, и хотя лекарства не лечат деменцию, они помогают замедлить ее и уменьшить тяжесть».

Опрос, в котором приняли участие более тысячи семей и опекунов людей, живущих с деменцией, показал, что почти половина из них ждали более шести месяцев точного диагноза после первого визита к терапевту. Так что для примерно 50% респондентов шесть месяцев неопределенности, по-видимому, просто часть веселья.

Мишель Дайсон CB из Alzheimer's Society говорит, что диагноз действительно может помочь семьям получить поддержку и спланировать будущее. «Слишком много семей проводят месяцы, а иногда и годы в ожидании ответов, в то время как деменция прогрессирует. Это как пытаться спланировать путешествие, не зная, куда вы направляетесь и когда прибудете», — сказала она, добавив: «Вы бы никогда не согласились, чтобы человеку поставили диагноз рак, а затем оставили его разбираться с дальнейшими шагами самостоятельно. Деменция не ждет, и диагностика не должна ждать».

Кит и Сью Эндрюс впервые встретились, когда им было по 15 лет, и они женаты уже 57 лет. Состояние Сью ухудшилось настолько, что сейчас она живет в доме престарелых. Кит говорит, что им пришлось ждать почти год, чтобы получить диагноз, и это было трудно. Но когда они узнали наверняка, жизнь стала более управляемой. «Я не скажу, что это легко, но вы знаете, куда идете, и вы знаете, к чему движетесь, и вы чувствуете себя гораздо увереннее в том, что делаете. Потому что вы знаете, что поступаете правильно, но до постановки диагноза вы не знаете, правильно ли поступаете или что вообще делать. И это ужасное время, ужасное время».

Как и Кит, 9 из 10 опрошенных семей сказали, что официальный диагноз облегчил по крайней мере один аспект жизни, включая понимание симптомов и поведения, поддержку человека, живущего с деменцией, доступ к информации или общение с медицинскими работниками. Так что для 90% людей диагноз действительно полезен — кто бы мог подумать?

Представитель Департамента здравоохранения и социального обеспечения заявил: «Это правительство полно решимости усилить поддержку, доступную как людям, страдающим деменцией, так и членам семей, которые за ними ухаживают. Мы ускоряем график работы комиссии баронессы Кейси по реформе системы социального обеспечения, и мы назначаем нового царя по деменции, который поможет возглавить нашу работу в этой области, как рекомендовала баронесса Кейси. Мы также реализуем новый план действий для неоплачиваемых опекунов, чтобы они получали поддержку и признание, которых они заслуживают за свою бескорыстную работу».

Итак, есть план. Но для сотен семей, которые все еще ждут, часы тикают.