Centenas de famílias teriam esperado meses ou até anos por um diagnóstico de demência para um ente querido, porque aparentemente, no mundo da saúde, urgência é um conceito relativo.

Uma pesquisa da instituição de caridade Alzheimer's Society revela que esses longos atrasos têm um efeito colateral adorável no trabalho, nas finanças e na saúde mental das famílias. Porque nada diz 'apoio' como ver seu ente querido definhar enquanto você simultaneamente perde o emprego e a cabeça.

A instituição está agora pedindo um padrão nacional que garantiria que alguém com demência recebesse um diagnóstico preciso dentro de 18 semanas após ser encaminhado por um médico de família. Isso colocaria a demência em pé de igualdade com outras grandes condições de saúde, incluindo o câncer, que aparentemente é o padrão ouro para 'não esperar até que seja tarde demais'.

Michael Fethon conhece isso muito bem. Seu pai, Jim, esperou 18 meses desde a consulta inicial com o médico de família até o diagnóstico. Foi um atraso que cobrou seu preço em Jim - e em Michael, que eventualmente teve que abandonar o emprego para cuidar do pai. "Acho que meu pai se sentiu desesperado porque estava tendo sintomas. Não era apenas perda de memória", disse Michael. Seu pai teve dificuldade para dirigir, fazer compras e, eventualmente, até para andar. "Quase espiralou nesses 18 meses a condição dele, piorando gradualmente. Se tivéssemos tido um diagnóstico mais cedo, ele poderia ter começado a medicação mais cedo, e embora a medicação não cure a demência, ela age para retardá-la e eliminar a gravidade dela."

A pesquisa, que incluiu mais de mil famílias e cuidadores de pessoas com demência, descobriu que quase metade deles esperou mais de seis meses por um diagnóstico preciso após a primeira visita ao médico de família. Então, para cerca de 50% dos entrevistados, seis meses de incerteza aparentemente fazem parte da diversão.

Michelle Dyson CB, da Alzheimer's Society, diz que um diagnóstico pode realmente ajudar as famílias a acessar apoio e planejar o futuro. "Muitas famílias passam meses, e às vezes anos, esperando por respostas enquanto a demência progride. É como tentar planejar uma viagem sem saber para onde está indo ou quando chegará", disse ela, acrescentando: "Você nunca aceitaria alguém sendo diagnosticado com câncer e depois deixado para descobrir os próximos passos sozinho. A demência não espera, e o diagnóstico também não deveria esperar."

Keith e Sue Andrews se conheceram quando tinham 15 anos e estão casados há 57 anos. A condição de Sue se deteriorou tanto que ela agora vive em um lar. Keith diz que eles tiveram que esperar quase um ano por um diagnóstico, o que foi difícil. Mas depois que souberam com certeza, a vida se tornou mais administrável. "Não vou dizer que é fácil, mas você sabe para onde está indo, e sabe para onde está se dirigindo e se sente muito mais confiante no que está fazendo. Porque você sabe que está fazendo a coisa certa, mas antes do diagnóstico, você não sabe se está fazendo a coisa certa ou o que fazer. E é um momento horrível, um momento horrível."

Como Keith, 9 em cada 10 famílias pesquisadas disseram que um diagnóstico formal tornou pelo menos um aspecto da vida mais fácil, incluindo entender sintomas e comportamento, apoiar a pessoa com demência, acessar informações ou falar com profissionais de saúde. Então, para 90% das pessoas, um diagnóstico é realmente útil - quem diria?

Um porta-voz do Departamento de Saúde e Assistência Social disse: "Este Governo está determinado a fortalecer o apoio disponível tanto para os indivíduos afetados pela demência quanto para os familiares que cuidam deles. Estamos antecipando o cronograma da comissão da Baronesa Casey sobre a reforma do sistema de assistência social, e estamos nomeando um novo czar da demência para ajudar a liderar nosso trabalho nessa área, conforme recomendado pela Baronesa Casey. Também estamos implementando um novo plano de ação para cuidadores não remunerados para garantir que recebam o apoio e o reconhecimento que merecem pelo trabalho altruísta que realizam."

Então, há um plano. Mas para as centenas de famílias ainda esperando, o relógio continua