연구 결과, 치매 진단을 영원히 기다리는 것이 나쁘다는 것은 충격적이지 않음

수백 가족이 사랑하는 사람의 치매 진단을 위해 몇 달, 심지어 몇 년을 기다렸다고 보고했습니다. 왜냐하면, 의료계에서는 긴급함이 상대적인 개념이기 때문입니다.

알츠하이머 협회 자선단체의 설문 조사에 따르면, 이러한 긴 지연은 가족의 직장, 재정, 정신 건강에 유쾌한 연쇄 효과를 미칩니다. 사랑하는 사람이 쇠약해지는 것을 지켜보면서 동시에 직장과 정신을 잃는 것보다 더 '지원'을 의미하는 것은 없기 때문입니다.

이 자선단체는 현재 GP가 의뢰한 후 18주 이내에 치매 환자가 정확한 진단을 받을 수 있도록 보장하는 국가 표준을 요구하고 있습니다. 이는 치매를 암을 포함한 다른 주요 건강 상태와 동등한 위치에 두는 것입니다. 암은 분명히 '너무 늦을 때까지 기다리지 않는 것'의 금본위제입니다.

Michael Fethon은 이 사실을 잘 알고 있습니다. 그의 아버지 Jim은 처음 GP를 방문한 후 진단을 받기까지 18개월을 기다렸습니다. 이 지연은 Jim에게, 그리고 결국 아버지를 돌보기 위해 직장을 그만둬야 했던 Michael에게 큰 타격을 입혔습니다. Michael은 "아버지가 증상을 경험하고 있었기 때문에 당황하셨을 것 같아요. 단지 기억력 상실만이 아니었어요"라고 말했습니다. 그의 아버지는 운전, 쇼핑, 그리고 결국 걷는 것조차 어려움을 겪었습니다. "그 18개월 동안 상태가 거의 나선형으로 악화되었어요. 더 일찍 진단을 받았다면 더 일찍 약물 치료를 시작할 수 있었을 텐데, 약물이 치매를 치료하지는 못하지만 진행을 늦추고 심각성을 줄이는 역할을 하거든요."

천 명 이상의 가족과 치매 환자 돌봄 제공자를 대상으로 한 이 설문 조사에 따르면, 거의 절반이 GP를 처음 방문한 후 정확한 진단을 받기까지 6개월 이상을 기다렸습니다. 응답자의 약 50%에게 6개월의 불확실성은 분명히 재미의 일부입니다.

알츠하이머 협회의 Michelle Dyson CB는 진단이 가족이 지원을 받고 미래를 계획하는 데 정말 도움이 될 수 있다고 말합니다. "너무 많은 가족이 치매가 진행되는 동안 몇 달, 때로는 몇 년을 답을 기다리며 보냅니다. 목적지도, 도착 시간도 모른 채 여행을 계획하는 것과 같습니다"라고 그녀는 말하며, "암 진단을 받은 사람이 스스로 다음 단계를 알아내도록 내버려 두는 것을 결코 받아들이지 않을 것입니다. 치매는 기다리지 않으며, 진단도 기다려서는 안 됩니다."

Keith와 Sue Andrews는 15세 때 처음 만나 57년 동안 결혼 생활을 했습니다. Sue의 상태는 너무 악화되어 현재 시설에 살고 있습니다. Keith는 진단을 받기까지 거의 1년을 기다려야 했고, 이는 힘들었다고 말합니다. 그러나 확실히 알게 된 후에는 삶이 더 관리하기 쉬워졌습니다. "쉽다고 말하지는 않겠지만, 어디로 가는지, 어디로 향하고 있는지 알게 되고, 하고 있는 일에 대해 훨씬 더 자신감을 느끼게 됩니다. 옳은 일을 하고 있다는 것을 알기 때문입니다. 하지만 진단 전에는 옳은 일을 하고 있는지, 무엇을 해야 할지조차 알 수 없습니다. 그리고 그것은 끔찍한 시간입니다, 끔찍한 시간이에요."

Keith처럼, 설문에 응한 가족의 10명 중 9명은 공식 진단이 증상과 행동 이해, 치매 환자 지원, 정보 접근, 의료 전문가와의 대화 등 삶의 적어도 한 측면을 더 쉽게 만들었다고 말했습니다. 그렇다면, 90%의 사람들에게 진단은 실제로 도움이 됩니다 - 누가 알았겠어요?

보건사회복지부 대변인은 다음과 같이 말했습니다: "이 정부는 치매 환자와 그들을 돌보는 가족 구성원 모두에게 제공되는 지원을 강화하기로 결심했습니다. 우리는 Baroness Casey의 사회 복지 시스템 개혁 위원회 일정을 앞당기고 있으며, 그 분야에서 우리의 작업을 이끌기 위해 새로운 치매 차르를 임명하고 있습니다. 또한 무급 돌봄 제공자를 위한 새로운 실행 계획을 시행하여 그들이 하는 사심 없는 일에 대해 받아 마땅한 지원과 인정을 받도록 할 것입니다."

그래서, 계획이 있습니다. 그러나 여전히 기다리고 있는 수백 가족에게는 시계가 똑딱거리고 있습니다.