Adrianne, en 29-årig digital marknadsförare i London, har levt med en kronisk urinvägsinfektion (UVI) i nästan fem år – och två av dessa år gick bara åt till att försöka få någon att diagnostisera den. På vägen fick hon höra att det kunde vara tjocktarmscancer, Crohns sjukdom eller, i en särskilt hjälpsam vändning, att hennes partner måste vara otrogen och hade överfört en könssjukdom. "Påverkan går långt utöver vad folk förstår – vi pratar om smärta, trängningar, sömnlösa nätter och att missa sitt liv", säger hon till sina cirka 8 000 TikTok-följare.

Det som började som en enda UVI 2022 förvandlades till en förlamande cykel. "Det har helt berövat mig allt: att kunna arbeta ordentligt, mina relationer, mina vänskaper, att gå ut, att kunna ha ett normalt socialt liv", säger hon. Hon fick till slut en privat diagnos: kronisk UVI – ett tillstånd som experter uppskattar kan drabba upp till 1,7 miljoner kvinnor i Storbritannien. Män och barn drabbas också, för bakterier är jämlika besvär.

Adrianne är långt ifrån ensam om att ta till sociala medier för att bekämpa stigmat. En snabb scrollning genom TikTok eller Instagram visar hundratals inlägg från kvinnor i alla åldrar som beskriver verkligheten med återkommande och kroniska UVI:er. "Jag var otroligt nervös för att exponera mig, men nu finns den här gemenskapen där människor kan dela tips med varandra och förstå varandra", säger hon och noterar den "riktigt positiva responsen" hennes inlägg har fått.

En kronisk UVI har ingen officiell medicinsk definition, vilket är praktiskt för alla som hoppas slippa fastställa den. Det är en infektion med kvarstående symtom även efter en standardkur antibiotika, ofta orsakad av bakterier som tränger in i blåsans slemhinna. I värsta fall beskriver Adrianne "den mest outhärdliga buksmärta, som skjutande, krampande smärta". Och toalettsituationen? "Du behöver kissa hela tiden, men det är som att kissa lava." Hon tillägger: "Det är en väldigt klaustrofobisk känsla, av att jag är instängd i den här kroppen som förråder mig och har ont." Även en bra dag är det en chansning att lämna huset – kommer ett skov att förstöra utflykten?

Diagnosen är en egen hinderbana. Att skicka ett urinprov till labbet är fortfarande guldstandarden, men "falska negativa svar" kan ofta förekomma, säger professor Chris Harding, konsulturolog vid Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust. Det finns också betydande överlappning mellan kroniska UVI:er och tillstånd som smärtsamt blåssyndrom, kronisk bäckensmärta och endometrios, säger Magda Kujawa, konsulturolog vid Stockport NHS Foundation Trust – för varför nöja sig med en förvirrande diagnos när man kan få flera?

Adrianne säger att hon kände sig "avfärdad" av läkare när hon sökte diagnos, och frustrerad över att upprepade gånger få råd om hygien och vätskeintag medan symtomen kvarstod. Båda experterna är överens om att vårdpersonal bör lyssna på patientens berättelse för att avgöra om symtomen utgör ett återkommande eller kroniskt tillstånd – eller något helt annat. En radikal tanke: att lyssna.

Sedan hon började posta har Adrianne fått meddelanden från unga kvinnor som är oroliga för att de är "smutsiga" eller "inte tar hand om sig själva", eller att det är "något fel på dem". "Det finns definitivt fortfarande mycket stigma kring varför folk får dem (UVI:er), och allt handlar om utbildning. Vi får inte lära oss om dem i skolan", säger hon.

Laura Von Müllen, 26, dokumenterar också sin kroniska UVI på TikTok. Hennes symtom påverkade universitetet "riktigt illa" och blev särskilt svåra när hon började arbeta; hon arbetar nu på distans från Kent med sociala medier. Utöver urinvägssymtom upplever hon hjärtklappning och panikattacker. "Folk förstår inte, de tror att det bara är en UVI och att den försvinner inom tre dagar, men jag har fortfarande min två år senare", säger hon. Hon har också fått höra det klassiska: "Folk har sagt till mig: vem har du legat med då? När det inte är fallet."

Adria