Londra'da yaşayan 29 yaşındaki dijital pazarlamacı Adrianne, yaklaşık beş yıldır kronik bir idrar yolu enfeksiyonu (İYE) ile yaşıyor - ve bu yılların ikisi sadece birine teşhis koydurmaya çalışmakla geçti. Bu süreçte ona kolon kanseri veya Crohn hastalığı olabileceği söylendi, hatta özellikle yardımcı bir dönüşle, partnerinin onu aldattığı ve bir cinsel yolla bulaşan hastalık bulaştırdığı söylendi. Yaklaşık 8.000 TikTok takipçisine "Etkisi insanların anladığının çok ötesinde - ağrıdan, aciliyetten, uykusuz gecelerden ve hayatınızı kaçırmaktan bahsediyoruz" diyor.

2022'de tek bir İYE olarak başlayan şey, güçten düşürücü bir döngüye dönüştü. "Beni tamamen her şeyden mahrum bıraktı: düzgün çalışabilmek, ilişkilerim, arkadaşlıklarım, dışarı çıkmak, normal bir sosyal hayata sahip olmak" diyor. Sonunda özel olarak kronik İYE teşhisi kondu - uzmanların Birleşik Krallık'ta 1,7 milyon kadını etkileyebileceğini tahmin ettiği bir durum. Erkekler ve çocuklar da etkileniyor, çünkü bakteriler fırsat eşitliği sunan rahatsızlıklardır.

Adrianne, damgalamayla savaşmak için sosyal medyaya başvuran tek kişi değil. TikTok veya Instagram'da hızlı bir kaydırma, her yaştan kadının tekrarlayan ve kronik İYE gerçeğini anlattığı yüzlerce gönderiyi ortaya çıkarıyor. "Kendimi ortaya koymaktan inanılmaz derecede gergin hissettim, ama şimdi birbirleriyle ipuçları paylaşabilen ve birbirini anlayan bir topluluk var" diyor ve gönderilerinin aldığı "gerçekten olumlu yanıtı" belirtiyor.

Kronik İYE'nin resmi bir tıbbi tanımı yok, bu da onu sabitlemekten kaçınmak isteyen herkes için uygun. Standart bir antibiyotik küründen sonra bile semptomların devam ettiği bir enfeksiyon, genellikle mesane astarına giren bakterilerden kaynaklanır. En kötü durumunda Adrianne, "keskin, spazm ağrısı gibi en dayanılmaz karın ağrısı" olarak tanımlıyor. Ve tuvalet durumu? "Sürekli çişiniz geliyor, ama lav püskürtmek gibi." Ekliyor: "Çok klostrofobik bir his, bu bedende hapsolmuşum ve bana ihanet ediyor ve acı çekiyor." İyi bir günde bile, evden çıkmak bir alevlenmenin gezintiyi mahvedip mahvetmeyeceğine dair bir kumar.

Teşhis kendi başına bir engelli parkur. Bir idrar örneğini laboratuvara göndermek altın standart olmaya devam ediyor, ancak Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust'ta danışman ürolog olan Profesör Chris Harding'e göre sıklıkla "yanlış negatifler" ortaya çıkabilir. Stockport NHS Foundation Trust'ta danışman ürolog olan Magda Kujawa'ya göre, kronik İYE ile ağrılı mesane sendromu, kronik pelvik ağrı ve endometriozis gibi durumlar arasında önemli bir örtüşme var - çünkü neden bir kafa karıştırıcı teşhisiniz varken birkaç tane olmasın?

Adrianne, teşhis ararken doktorlar tarafından "görmezden gelindiğini" hissettiğini ve semptomları devam ederken hijyen ve hidrasyon hakkında tekrar tekrar tavsiye verilmesinden rahatsız olduğunu söylüyor. Her iki uzman da sağlık profesyonellerinin semptomların tekrarlayan veya kronik bir duruma mı yoksa tamamen başka bir şeye mi işaret ettiğini belirlemek için hastanın hikayesini dinlemesi gerektiği konusunda hemfikir. Radikal bir fikir: dinlemek.

Paylaşmaya başladığından beri Adrianne, "kirli" veya "kendilerine bakmadıklarını" ya da "bir sorunları olduğunu" endişe eden genç kadınlardan mesajlar aldı. "İnsanların neden İYE kaptığı konusunda hala çok fazla damgalama var ve hepsi eğitime dayanıyor. Okulda bunlar hakkında eğitilmiyoruz" diyor.

26 yaşındaki Laura Von Müllen de TikTok'ta kronik İYE'sini belgeliyor. Semptomları üniversiteyi "gerçekten kötü" etkiledi ve çalışmaya başladığında özellikle zorlaştı; şimdi Kent'ten sosyal medya yönetimi yaparak uzaktan çalışıyor. İdrar semptomlarının ötesinde, kalp çarpıntısı ve panik ataklar yaşıyor. "İnsanlar anlamıyor, sadece bir İYE olduğunu ve üç gün içinde geçeceğini düşünüyorlar, ama benimki iki yıl sonra hala devam ediyor" diyor. Klasik soruyla da karşılaştı: "İnsanlar bana: o zaman kiminle yatıyorsun? dediler. Oysa durum bu değil."

Adria