Adrianne, een 29-jarige digital marketeer in Londen, leeft al bijna vijf jaar met een chronische urineweginfectie (UTI) - en twee van die jaren was ze vooral bezig om iemand zover te krijgen dat die het diagnoseerde. Onderweg kreeg ze te horen dat het darmkanker kon zijn, de ziekte van Crohn, of, in een bijzonder behulpzame wending, dat haar partner vreemdging en een SOA had doorgegeven. "De impact gaat veel verder dan mensen begrijpen - we hebben het over pijn, aandrang, slapeloze nachten en je leven missen," vertelt ze aan haar ongeveer 8.000 TikTok-volgers.

Wat begon als een enkele UTI in 2022 veranderde in een slopende cyclus. "Het heeft me alles afgenomen: fatsoenlijk kunnen werken, mijn relaties, mijn vriendschappen, uitgaan, een normaal sociaal leven kunnen hebben," zegt ze. Uiteindelijk werd ze privé gediagnosticeerd met een chronische UTI - een aandoening waarvan experts schatten dat die tot 1,7 miljoen vrouwen in het VK kan treffen. Mannen en kinderen worden ook getroffen, want bacteriën zijn gelijke-kansen-vervelende dingen.

Adrianne is bepaald niet de enige die sociale media gebruikt om het stigma te bestrijden. Een snelle scroll door TikTok of Instagram levert honderden posts op van vrouwen van alle leeftijden die de realiteit van terugkerende en chronische UTI's beschrijven. "Ik vond het ontzettend spannend om mezelf zo bloot te geven, maar er is nu een community van mensen die tips met elkaar kunnen delen en elkaar begrijpen," zegt ze, en ze merkt op dat haar posts een "echt positieve reactie" hebben gekregen.

Een chronische UTI heeft geen officiële medische definitie, wat handig is voor iedereen die hoopt het niet vast te hoeven pinnen. Het is een infectie met aanhoudende symptomen, zelfs na een standaard antibioticakuur, vaak veroorzaakt doordat bacteriën het blaasslijmvlies binnendringen. In het ergste geval beschrijft Adrianne "de meest ondraaglijke buikpijn, als een schietende, krampende pijn." En de toiletsituatie? "Je moet de hele tijd plassen, maar het voelt als lava plassen." Ze voegt toe: "Het is een heel claustrofobisch gevoel, van ik zit opgesloten in dit lichaam dat me verraadt en pijn doet." Zelfs op een goede dag is de deur uitgaan een gok of een opflakkering het uitje zal verpesten.

De diagnose is een eigen hindernisbaan. Een urinemonster naar het lab sturen blijft de gouden standaard, maar "valse negatieven" komen vaak voor, zegt professor Chris Harding, consultant-uroloog bij Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust. Er is ook aanzienlijke overlap tussen chronische UTI's en aandoeningen zoals pijnsyndroom van de blaas, chronische bekkenpijn en endometriose, zegt Magda Kujawa, consultant-uroloog bij Stockport NHS Foundation Trust - want waarom één verwarrende diagnose als je er meerdere kunt hebben?

Adrianne zegt dat ze zich "afgewimpeld" voelde door artsen tijdens het zoeken naar een diagnose, en gefrustreerd raakte doordat ze steeds advies kreeg over hygiëne en hydratatie terwijl haar symptomen aanhielden. Beide experts zijn het erover eens dat zorgprofessionals naar het verhaal van de patiënt moeten luisteren om te bepalen of de symptomen neerkomen op een terugkerende of chronische aandoening - of iets heel anders. Een radicaal idee: luisteren.

Sinds ze begon te posten, heeft Adrianne berichten gekregen van jonge vrouwen die bang zijn dat ze "vies" zijn of "niet goed voor zichzelf zorgen", of dat er "iets mis met hen" is. "Er rust zeker nog veel stigma op waarom mensen ze (UTI's) krijgen, en dat komt allemaal terug op educatie. We leren er niets over op school," zegt ze.

Laura Von Müllen, 26, documenteert haar chronische UTI ook op TikTok. Haar symptomen hadden "heel erge" impact op haar universiteitstijd en werden bijzonder moeilijk toen ze begon te werken; ze werkt nu op afstand vanuit Kent in social media management. Naast urinaire symptomen ervaart ze hartkloppingen en paniekaanvallen. "Mensen begrijpen het niet, ze denken dat het gewoon een UTI is en dat het binnen drie dagen overgaat, maar ik heb de mijne twee jaar later nog steeds," zegt ze. Ze kreeg ook de klassieker te verduren: "Mensen hebben tegen me gezegd: met wie heb je dan geslapen? Terwijl dat niet zo is."

Adria