런던에 사는 29세 디지털 마케터 아드리안은 만성 요로감염(UTI)과 함께 거의 5년을 살았고, 그중 2년은 누군가에게 진단을 받기 위해 애쓰는 데 보냈다. 그 과정에서 그녀는 결장암일 수도, 크론병일 수도 있다는 말을 들었고, 특히 '도움이 되는' 조언으로 파트너가 바람을 피우고 성병을 옮겼을 것이라는 말까지 들었다. "그 영향은 사람들이 이해하는 것보다 훨씬 큽니다. 통증, 절박감, 잠 못 드는 밤, 인생을 놓치는 것에 대해 이야기하는 겁니다"라고 그녀는 약 8,000명의 틱톡 팔로워에게 말한다.

2022년 단 한 번의 요로감염으로 시작된 것이 쇠약하게 만드는 악순환으로 변했다. "그것은 제게서 모든 것을 앗아갔습니다. 제대로 일하는 것, 관계, 우정, 외출, 정상적인 사회생활을 할 수 있는 능력까지요"라고 그녀는 말한다. 그녀는 결국 민간에서 만성 요로감염 진단을 받았다. 전문가들은 이 질환이 영국에서 최대 170만 명의 여성에게 영향을 미칠 수 있다고 추정한다. 남성과 어린이도 영향을 받는데, 박테리아는 기회균등하게 불편을 주는 존재이기 때문이다.

아드리안만 소셜 미디어에서 낙인과 싸우는 것이 아니다. 틱톡이나 인스타그램을 조금만 스크롤해도 모든 연령대의 여성들이 재발성 및 만성 요로감염의 현실을 설명하는 수백 개의 게시물이 나온다. "저 자신을 드러내는 것이 매우 긴장됐지만, 이제 서로 팁을 공유하고 서로를 이해하는 사람들의 커뮤니티가 생겼습니다"라고 그녀는 말하며, 자신의 게시물이 받은 "정말 긍정적인 반응"을 언급한다.

만성 요로감염에는 공식적인 의학적 정의가 없는데, 이는 그것을 규정하기를 피하려는 사람들에게 편리한 일이다. 이는 표준 항생제 치료 후에도 증상이 지속되는 감염으로, 종종 박테리아가 방광 내벽에 들어가 발생한다. 최악의 경우 아드리안은 "찌르는 듯한 경련성 통증과 같은 가장 견디기 힘든 복통"을 설명한다. 화장실 상황은? "항상 소변이 마려운데, 용암을 누는 것 같습니다." 그녀는 덧붙인다. "이 몸에 갇혀서 배신당하고 통증에 시달린다는 매우 폐소공포증 같은 느낌입니다." 좋은 날에도 외출은 증상 악화가 나들이를 망칠지에 대한 도박이다.

진단은 그 자체로 장애물 코스다. 소변 샘플을 실험실로 보내는 것이 여전히 표준이지만, 뉴캐슬어폰타인 병원 NHS 재단 신뢰의 비뇨기과 전문의 크리스 하딩 교수에 따르면 "위음성"이 종종 발생할 수 있다. 스톡포트 NHS 재단 신뢰의 비뇨기과 전문의 마그다 쿠야바에 따르면 만성 요로감염과 방광통증증후군, 만성 골반통, 자궁내막증 같은 질환 사이에는 상당한 중복이 있다. 왜 혼란스러운 진단 하나만 가질 수 있는데 여러 개를 가질 수 있겠는가?

아드리안은 진단을 받기 위해 의사들에게 "무시당했다"고 느꼈고, 증상이 지속되는 동안 위생과 수분 섭취에 대한 조언을 반복해서 받은 것에 좌절했다. 두 전문가 모두 의료 전문가들이 환자의 이야기를 듣고 증상이 재발성 또는 만성 질환인지, 아니면 완전히 다른 것인지 판단해야 한다는 데 동의한다. 급진적인 발상: 듣는 것.

게시물을 올리기 시작한 이후 아드리안은 자신이 "더럽다"거나 "자신을 돌보지 않는다"고, 또는 "자신에게 문제가 있다"고 걱정하는 젊은 여성들로부터 메시지를 받았다. "사람들이 (요로감염에) 걸리는 이유에 대한 낙인은 여전히 많이 남아 있고, 결국 교육의 문제입니다. 우리는 학교에서 그것에 대해 배우지 않습니다"라고 그녀는 말한다.

26세 로라 폰 뮐렌도 틱톡에서 자신의 만성 요로감염을 기록한다. 그녀의 증상은 대학 생활에 "정말 심하게" 영향을 미쳤고, 일을 시작했을 때 특히 어려워졌다. 그녀는 현재 켄트에서 소셜 미디어 관리를 하며 원격으로 일한다. 요로 증상 외에도 심계항진과 공황 발작을 경험한다. "사람들은 이해하지 못하고, 그저 요로감염이라 3일 안에 나을 거라고 생각하지만, 저는 2년이 지난 지금도 여전히 앓고 있습니다"라고 그녀는 말한다. 그녀는 또한 고전적인 말을 들었다. "사람들이 저에게 '그럼 누구랑 잤어?'라고 말했죠. 그게 아닌데도요."

아드리아