Adrianne, 29-letnia specjalistka od marketingu cyfrowego w Londynie, od prawie pięciu lat żyje z przewlekłym zakażeniem układu moczowego (ZUM) – a przez dwa z tych lat po prostu próbowała znaleźć kogoś, kto je zdiagnozuje. Po drodze słyszała, że to może być rak jelita grubego, choroba Leśniowskiego-Crohna albo, w szczególnie pomocnym zwrocie akcji, że jej partner musi ją zdradzać i przekazał jej chorobę weneryczną. „Skala tego wpływu jest znacznie większa, niż ludzie rozumieją – mówimy o bólu, parciu, nieprzespanych nocach i wypadaniu z życia” – mówi swoim mniej więcej 8000 obserwującym na TikToku.

To, co zaczęło się jako jedno ZUM w 2022 roku, przerodziło się w wyniszczający cykl. „To całkowicie pozbawiło mnie wszystkiego: możliwości normalnej pracy, relacji, przyjaźni, wychodzenia z domu, normalnego życia towarzyskiego” – mówi. Ostatecznie zdiagnozowano u niej prywatnie przewlekłe ZUM – schorzenie, które według szacunków ekspertów może dotyczyć nawet 1,7 miliona kobiet w Wielkiej Brytanii. Mężczyźni i dzieci też są dotknięci, bo bakterie są równie oportunistyczne dla wszystkich.

Adrianne jest daleka od bycia osamotnioną w sięganiu po media społecznościowe, by walczyć z piętnem. Szybkie przewinięcie TikToka lub Instagrama ujawnia setki postów kobiet w każdym wieku opisujących rzeczywistość nawracających i przewlekłych ZUM. „Bardzo się denerwowałam, wystawiając się na widok publiczny, ale teraz jest ta społeczność ludzi, którzy mogą dzielić się wskazówkami i się rozumieć” – mówi, zauważając „naprawdę pozytywny odzew” na swoje posty.

Przewlekłe ZUM nie ma oficjalnej definicji medycznej, co jest wygodne dla każdego, kto chciałby uniknąć jednoznacznego określenia go. To zakażenie z utrzymującymi się objawami nawet po standardowym kursie antybiotyków, często powodowane przez bakterie wnikające do wyściółki pęcherza. W najgorszym momencie Adrianne opisuje „najokropniejszy ból brzucha, jak przeszywający, skurczowy ból”. A sytuacja w toalecie? „Cały czas chce ci się siku, ale to jak sikane lawą”. Dodaje: „To bardzo klaustrofobiczne uczucie, że jestem uwięziona w ciele, które mnie zdradza i sprawia ból”. Nawet w dobrym dniu wyjście z domu to hazard, czy zaostrzenie nie zepsuje wypadu.

Diagnoza to osobny tor przeszkód. Wysłanie próbki moczu do laboratorium wciąż pozostaje złotym standardem, ale „fałszywe wyniki negatywne” mogą często występować, mówi profesor Chris Harding, konsultant urolog w Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust. Istnieje też znaczne nakładanie się przewlekłych ZUM i schorzeń takich jak zespół bolesnego pęcherza, przewlekły ból miednicy i endometrioza, mówi Magda Kujawa, konsultantka urolog w Stockport NHS Foundation Trust – bo po co mieć jedną mylącą diagnozę, skoro można mieć kilka?

Adrianne mówi, że czuła się „zbywana” przez lekarzy, gdy szukała diagnozy, i była sfrustrowana ciągłym otrzymywaniem porad dotyczących higieny i nawodnienia, podczas gdy objawy nie ustępowały. Obaj eksperci zgadzają się, że pracownicy ochrony zdrowia powinni słuchać historii pacjenta, aby ustalić, czy objawy składają się na nawracające lub przewlekłe schorzenie – czy coś zupełnie innego. Radykalna myśl: słuchanie.

Odkąd zaczęła publikować, Adrianne otrzymała wiadomości od młodych kobiet zaniepokojonych, że są „brudne” lub „nie dbają o siebie”, albo że „coś z nimi nie tak”. „Wciąż jest dużo piętna wokół tego, dlaczego ludzie je dostają (ZUM), a to wszystko sprowadza się do edukacji. Nie uczą nas o nich w szkole” – mówi.

Laura Von Müllen, 26 lat, również dokumentuje swoje przewlekłe ZUM na TikToku. Jej objawy „bardzo mocno” wpłynęły na studia i stały się szczególnie trudne, gdy zaczęła pracować; obecnie pracuje zdalnie z Kentu, zajmując się mediami społecznościowymi. Poza objawami ze strony układu moczowego doświadcza kołatania serca i ataków paniki. „Ludzie nie rozumieją, myślą, że to tylko ZUM i minie w trzy dni, a ja mam swoje dwa lata później” – mówi. Spotkała się też z klasykiem: „Ludzie mówili mi: z kim ty się w ogóle sypiasz? A przecież to nie o to chodzi”.

Adria