लंदन में एक 29 वर्षीय डिजिटल मार्केटर एड्रियन ने लगभग पांच साल एक पुरानी मूत्र पथ संक्रमण (UTI) के साथ बिताए हैं - और उनमें से दो साल सिर्फ किसी को इसका निदान करने के लिए मनाने में। इस दौरान, उन्हें बताया गया कि यह कोलन कैंसर, क्रोहन रोग हो सकता है, या, एक विशेष रूप से मददगार मोड़ में, कि उनका साथी बेवफा है और उसने उन्हें एसटीआई दिया है। "इसका प्रभाव उससे कहीं अधिक है जितना लोग समझते हैं - हम दर्द, तत्कालता, नींद रहित रातों और अपने जीवन से चूकने की बात कर रहे हैं," वह अपने लगभग 8,000 TikTok फॉलोअर्स को बताती हैं।

2022 में एक साधारण UTI से शुरू होकर यह एक दुर्बल करने वाले चक्र में बदल गया। "इसने मुझे पूरी तरह से छीन लिया है: ठीक से काम करने की क्षमता, मेरे रिश्ते, मेरी दोस्ती, बाहर जाना, सामान्य सामाजिक जीवन जीने की क्षमता," वह कहती हैं। अंततः उन्हें निजी तौर पर पुरानी UTI का निदान मिला - एक ऐसी स्थिति जो विशेषज्ञों के अनुमान के अनुसार यूके में 1.7 मिलियन महिलाओं को प्रभावित कर सकती है। पुरुष और बच्चे भी प्रभावित होते हैं, क्योंकि बैक्टीरिया समान अवसर वाली असुविधाएं हैं।

एड्रियन अकेली नहीं हैं जो कलंक से लड़ने के लिए सोशल मीडिया का सहारा ले रही हैं। TikTok या Instagram पर एक त्वरित स्क्रॉल सभी उम्र की महिलाओं की सैकड़ों पोस्ट सामने लाता है जो आवर्तक और पुरानी UTI की वास्तविकता का वर्णन करती हैं। "मुझे खुद को सामने रखने में बहुत घबराहट महसूस हुई, लेकिन अब लोगों का यह समुदाय है जो एक-दूसरे के साथ सुझाव साझा कर सकते हैं, और एक-दूसरे को समझ सकते हैं," वह कहती हैं, और अपनी पोस्टों को मिली "वास्तव में सकारात्मक प्रतिक्रिया" का जिक्र करती हैं।

पुरानी UTI की कोई आधिकारिक चिकित्सीय परिभाषा नहीं है, जो किसी के लिए भी सुविधाजनक है जो इसे पिन करने से बचना चाहता है। यह एक ऐसा संक्रमण है जिसमें एंटीबायोटिक्स के मानक कोर्स के बाद भी लक्षण बने रहते हैं, जो अक्सर बैक्टीरिया के मूत्राशय की परत में प्रवेश करने के कारण होता है। अपने सबसे बुरे दौर में, एड्रियन "सबसे असहनीय पेट दर्द, जैसे तीव्र, ऐंठन वाला दर्द" का वर्णन करती हैं। और बाथरूम की स्थिति? "आपको हर समय पेशाब करने की जरूरत होती है, लेकिन यह लावा पेशाब करने जैसा है।" वह आगे कहती हैं: "यह एक बहुत ही घुटन भरी भावना है, कि मैं इस शरीर में फंसी हूं जो मुझे धोखा दे रहा है और दर्द में है।" अच्छे दिन में भी, घर से बाहर निकलना एक जुआ है कि क्या कोई फ्लेयर-अप इस सैर को बर्बाद कर देगा।

निदान अपने आप में एक बाधा दौड़ है। प्रयोगशाला में मूत्र का नमूना भेजना अभी भी स्वर्ण मानक है, लेकिन "झूठे नकारात्मक" अक्सर हो सकते हैं, न्यूकैसल अपॉन टाइन हॉस्पिटल्स NHS फाउंडेशन ट्रस्ट में सलाहकार यूरोलॉजिस्ट प्रोफेसर क्रिस हार्डिंग कहते हैं। पुरानी UTI और दर्दनाक मूत्राशय सिंड्रोम, पुरानी पेल्विक दर्द और एंडोमेट्रियोसिस जैसी स्थितियों के बीच महत्वपूर्ण ओवरलैप भी है, स्टॉकपोर्ट NHS फाउंडेशन ट्रस्ट में सलाहकार यूरोलॉजिस्ट मैग्डा कुजावा कहती हैं - क्योंकि जब आपके पास कई भ्रमित करने वाले निदान हो सकते हैं तो एक क्यों हो?

एड्रियन कहती हैं कि निदान की तलाश में उन्हें डॉक्टरों द्वारा "खारिज" महसूस हुआ, और जब उनके लक्षण बने रहे तो स्वच्छता और जलयोजन के बारे में बार-बार सलाह दिए जाने से निराशा हुई। दोनों विशेषज्ञ सहमत हैं कि स्वास्थ्य पेशेवरों को यह निर्धारित करने के लिए रोगी की कहानी सुननी चाहिए कि क्या लक्षण आवर्तक या पुरानी स्थिति के बराबर हैं - या कुछ और। एक क्रांतिकारी विचार: सुनना।

पोस्ट करना शुरू करने के बाद से, एड्रियन को युवा महिलाओं से संदेश मिले हैं जो चिंतित हैं कि वे "गंदी" या "अपना ख्याल नहीं रख रही हैं", या कि "उनमें कुछ गड़बड़ है।" "लोगों को UTI क्यों होता है, इसके बारे में निश्चित रूप से अभी भी बहुत कलंक है, और यह सब शिक्षा पर वापस आता है। हमें स्कूल में इसके बारे में नहीं सिखाया जाता है," वह कहती हैं।

26 वर्षीय लौरा वॉन म्यूलेन भी TikTok पर अपनी पुरानी UTI का दस्तावेजीकरण करती हैं। उनके लक्षणों ने विश्वविद्यालय को "बहुत बुरी तरह" प्रभावित किया और जब उन्होंने काम करना शुरू किया तो विशेष रूप से कठिन हो गए; अब वह केंट से सोशल मीडिया प्रबंधन करते हुए दूर से काम करती हैं। मूत्र लक्षणों के अलावा, उन्हें दिल की धड़कन और पैनिक अटैक का अनुभव होता है। "लोग नहीं समझते, उन्हें लगता है कि यह सिर्फ UTI है और तीन दिनों में ठीक हो जाएगा, लेकिन मेरा तो दो साल बाद भी है," वह कहती हैं। उन्होंने क्लासिक भी सुना है: "लोगों ने मुझसे कहा है: तो तुम किसके साथ सो रही हो? जबकि ऐसा नहीं है।"

एड्रिया