Adrianne, 29enne digital marketer londinese, convive da quasi cinque anni con un'infezione cronica delle vie urinarie (UTI) — e due di questi anni li ha passati solo a cercare qualcuno che gliela diagnosticasse. Lungo la strada, le è stato detto che poteva essere cancro al colon, morbo di Crohn o, in un colpo di scena particolarmente utile, che il suo partner doveva per forza tradirla e le aveva trasmesso una MST. "L'impatto va ben oltre ciò che la gente capisce — parliamo di dolore, urgenza, notti insonni e di perdere pezzi della propria vita", racconta ai suoi circa 8.000 follower su TikTok.

Quella che nel 2022 era iniziata come una singola UTI si è trasformata in un ciclo debilitante. "Mi ha completamente spogliata di tutto: poter lavorare come si deve, le mie relazioni, le amicizie, uscire, avere una vita sociale normale", dice. Alla fine le è stata diagnosticata privatamente un'UTI cronica — una condizione che, secondo le stime degli esperti, potrebbe colpire fino a 1,7 milioni di donne nel Regno Unito. Anche uomini e bambini ne sono colpiti, perché i batteri non fanno distinzioni di genere.

Adrianne è tutt'altro che sola nell'affidarsi ai social media per combattere lo stigma. Uno scroll veloce su TikTok o Instagram fa emergere centinaia di post di donne di ogni età che descrivono la realtà delle UTI ricorrenti e croniche. "Ero nervosissima all'idea di espormi, ma ora c'è questa comunità di persone che possono scambiarsi consigli e capirsi", dice, sottolineando la "risposta davvero positiva" ricevuta dai suoi post.

Un'UTI cronica non ha una definizione medica ufficiale, il che è comodo per chi spera di non doverla mai inquadrare. È un'infezione con sintomi persistenti anche dopo un ciclo standard di antibiotici, spesso causata da batteri che entrano nel rivestimento della vescica. Nel peggiore dei casi, Adrianne descrive "il più atroce dolore addominale, come fitte e spasmi". E la situazione in bagno? "Devi fare pipì continuamente, ma è come pisciare lava". Aggiunge: "È una sensazione molto claustrofobica, di essere intrappolata in questo corpo che mi tradisce e che soffre". Anche in una giornata buona, uscire di casa è un azzardo: chissà se un attacco rovinerà la gita.

La diagnosi è un percorso a ostacoli a sé. Mandare un campione di urina al laboratorio resta il gold standard, ma spesso si verificano "falsi negativi", dice il professor Chris Harding, urologo consulente presso il Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust. C'è anche una significativa sovrapposizione tra UTI croniche e condizioni come la sindrome della vescica dolorosa, il dolore pelvico cronico e l'endometriosi, dice Magda Kujawa, urologa consulente presso lo Stockport NHS Foundation Trust — perché accontentarsi di una diagnosi confusa quando puoi averne diverse?

Adrianne dice di essersi sentita "liquidata" dai medici mentre cercava una diagnosi, e frustrata per i ripetuti consigli su igiene e idratazione mentre i sintomi persistevano. Entrambi gli esperti concordano che i professionisti sanitari dovrebbero ascoltare la storia del paziente per determinare se i sintomi costituiscono una condizione ricorrente o cronica — o qualcos'altro del tutto. Un'idea rivoluzionaria: ascoltare.

Da quando ha iniziato a pubblicare, Adrianne ha ricevuto messaggi da giovani donne preoccupate di essere "sporche" o di "non prendersi cura di sé", o che ci sia "qualcosa di sbagliato in loro". "C'è ancora molto stigma su perché le persone le prendono (le UTI), e tutto torna all'educazione. A scuola non ce ne parlano", dice.

Laura Von Müllen, 26 anni, documenta anch'essa la sua UTI cronica su TikTok. I suoi sintomi hanno avuto un impatto "molto pesante" sull'università e sono diventati particolarmente difficili quando ha iniziato a lavorare; ora lavora da remoto dal Kent occupandosi di social media management. Oltre ai sintomi urinari, ha palpitazioni e attacchi di panico. "La gente non capisce, pensa che sia solo un'UTI e che passi in tre giorni, ma io ce l'ho ancora due anni dopo", dice. Ha anche dovuto rispondere alla classica domanda: "Mi hanno detto: con chi sei andata a letto, allora? Quando non è affatto così".

Adria