النساء يتحدثن عن التهابات المسالك البولية على تيك توك، لأن المؤسسة الطبية على ما يبدو لم تستمع

أدريان، مسوقة رقمية تبلغ 29 عامًا في لندن، أمضت ما يقرب من خمس سنوات تعيش مع التهاب مزمن في المسالك البولية - وعامين من تلك السنوات فقط في محاولة إقناع أحد بتشخيصه. على طول الطريق، قيل لها إنه قد يكون سرطان القولون، أو داء كرون، أو في منعطف مفيد للغاية، أن شريكها لا بد أنه يخونها ونقل إليها مرضًا منقولًا جنسيًا. تقول لمتابعيها البالغ عددهم حوالي 8000 على تيك توك: "التأثير يتجاوز بكثير ما يفهمه الناس - نحن نتحدث عن الألم، والإلحاح، والليالي بلا نوم، وفوات فرص الحياة".

ما بدأ كالتهاب واحد في المسالك البولية في عام 2022 تحول إلى دورة منهكة. تقول: "لقد جردتني تمامًا من كل شيء: القدرة على العمل بشكل صحيح، وعلاقاتي، وصداقاتي، والخروج، والقدرة على حياة اجتماعية طبيعية". تم تشخيصها في النهاية بشكل خاص بالتهاب مزمن في المسالك البولية - وهو حالة يقدر الخبراء أنها قد تؤثر على ما يصل إلى 1.7 مليون امرأة في المملكة المتحدة. الرجال والأطفال يتأثرون أيضًا، لأن البكتيريا لا تفرق بين أحد.

أدريان ليست وحدها في اللجوء إلى وسائل التواصل الاجتماعي لمحاربة الوصمة. مجرد تمرير سريع على تيك توك أو إنستغرام يكشف مئات المنشورات من نساء من جميع الأعمار يصفن واقع التهابات المسالك البولية المتكررة والمزمنة. تقول: "شعرت بتوتر شديد لوضع نفسي هناك، لكن هناك الآن مجتمع من الناس يمكنهم مشاركة النصائح مع بعضهم البعض، وفهم بعضهم البعض"، مشيرة إلى "الاستجابة الإيجابية حقًا" التي تلقتها منشوراتها.

لا يوجد تعريف طبي رسمي للالتهاب المزمن في المسالك البولية، وهو أمر مناسب لأي شخص يأمل في تجنب تحديده. إنه عدوى بأعراض مستمرة حتى بعد دورة قياسية من المضادات الحيوية، وغالبًا ما تسببها بكتيريا تدخل بطانة المثانة. في أسوأ حالاتها، تصف أدريان "ألمًا في البطن لا يطاق، مثل ألم حاد ومتشنج". وماذا عن الوضع في الحمام؟ "تحتاجين إلى التبول طوال الوقت، لكن الأمر مثل التبول حممًا". وتضيف: "إنه شعور بالاختناق الشديد، بأنني محاصرة في هذا الجسد الذي يخونني ويتألم". حتى في يوم جيد، الخروج من المنزل هو مقامرة حول ما إذا كانت نوبة التفاقم ستفسد النزهة.

التشخيص هو عقبة في حد ذاته. إرسال عينة بول إلى المختبر لا يزال المعيار الذهبي، لكن "النتائج السلبية الكاذبة" يمكن أن تحدث غالبًا، كما يقول البروفيسور كريس هاردينغ، استشاري جراحة المسالك البولية في مؤسسة مستشفيات نيوكاسل أبون تاين التابعة لهيئة الصحة الوطنية. هناك أيضًا تداخل كبير بين التهابات المسالك البولية المزمنة وحالات مثل متلازمة المثانة المؤلمة وألم الحوض المزمن والانتباذ البطاني الرحمي، كما تقول ماغدا كوجاوا، استشارية جراحة المسالك البولية في مؤسسة ستوكبورت التابعة لهيئة الصحة الوطنية - لأنه لماذا иметь تشخيصًا مربكًا واحدًا بينما يمكنك الحصول على عدة؟

تقول أدريان إنها شعرت بأن الأطباء "تجاهلوها" أثناء سعيها للحصول على تشخيص، وشعرت بالإحباط من تلقيها نصائح متكررة حول النظافة والترطيب بينما استمرت أعراضها. يتفق الخبيران على أن المهنيين الصحيين يجب أن يستمعوا إلى قصة المريضة لتحديد ما إذا كانت الأعراض ترقى إلى حالة متكررة أو مزمنة - أو شيء آخر تمامًا. فكرة جذرية: الاستماع.

منذ أن بدأت النشر، تلقت أدريان رسائل من شابات قلقات من أنهن "قذرات" أو "لا يعتنين بأنفسهن"، أو أن "هناك خطبًا ما فيهن". تقول: "لا يزال هناك الكثير من الوصمة حول سبب إصابة الناس بها (التهابات المسالك البولية)، وكل ذلك يعود إلى التعليم. نحن لا نتعلم عنها في المدرسة".

لورا فون مولن، 26 عامًا، توثق أيضًا التهابها المزمن في المسالك البولية على تيك توك. أثرت أعراضها "بشكل سيئ للغاية" على الجامعة وأصبحت صعبة بشكل خاص عندما بدأت العمل؛ وهي تعمل الآن عن بُعد من كينت في إدارة وسائل التواصل الاجتماعي. بعيدًا عن أعراض المسالك البولية، تعاني من خفقان القلب ونوبات الهلع. تقول: "الناس لا يفهمون، يعتقدون أنه مجرد التهاب في المسالك البولية وسيزول في غضون ثلاثة أيام، لكنني ما زلت أعاني منه بعد عامين". كما تلقت السؤال الكلاسيكي: "قال لي الناس: مع من كنت تنامين إذن؟ عندما لا يكون هذا هو الحال".