Adrianne, una comercial digital de 29 años en Londres, ha pasado casi cinco años viviendo con una infección urinaria crónica (ITU), y dos de esos años solo tratando de conseguir que alguien se la diagnosticara. En el camino, le dijeron que podría ser cáncer de colon, enfermedad de Crohn o, en un giro particularmente útil, que su pareja debía estar engañándola y le había contagiado una ITS. "El impacto va mucho más allá de lo que la gente entiende: estamos hablando de dolor, urgencia, noches sin dormir y perderte tu vida", les cuenta a sus aproximadamente 8.000 seguidores de TikTok.

Lo que comenzó como una sola ITU en 2022 se transformó en un ciclo debilitante. "Me ha despojado completamente de todo: poder trabajar adecuadamente, mis relaciones, mis amistades, salir, poder tener una vida social normal", dice. Finalmente fue diagnosticada de forma privada con una ITU crónica, una afección que los expertos estiman que podría afectar hasta a 1,7 millones de mujeres en el Reino Unido. Los hombres y los niños también se ven afectados, porque las bacterias son inconvenientes que no discriminan.

Adrianne no está ni de lejos sola al recurrir a las redes sociales para luchar contra el estigma. Un rápido desplazamiento por TikTok o Instagram revela cientos de publicaciones de mujeres de todas las edades que describen la realidad de las ITU recurrentes y crónicas. "Me sentí increíblemente nerviosa al exponerme, pero ahora hay esta comunidad de personas que pueden compartir consejos entre ellas y entenderse", dice, señalando la "respuesta realmente positiva" que han recibido sus publicaciones.

Una ITU crónica no tiene una definición médica oficial, lo cual es conveniente para cualquiera que espere evitar precisarla. Es una infección con síntomas persistentes incluso después de un tratamiento estándar con antibióticos, a menudo causada por bacterias que ingresan al revestimiento de la vejiga. En su peor momento, Adrianne describe "el dolor abdominal más insoportable, como un dolor punzante y espasmódico". ¿Y la situación en el baño? "Necesitas orinar todo el tiempo, pero es como orinar lava". Añade: "Es una sensación muy claustrofóbica, de estar atrapada en este cuerpo que me está traicionando y que tiene dolor". Incluso en un buen día, salir de casa es una apuesta sobre si un brote arruinará la salida.

El diagnóstico es su propio circuito de obstáculos. Enviar una muestra de orina al laboratorio sigue siendo el estándar de oro, pero a menudo pueden ocurrir "falsos negativos", dice el profesor Chris Harding, urólogo consultor en el Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust. También hay una superposición significativa entre las ITU crónicas y afecciones como el síndrome de vejiga dolorosa, el dolor pélvico crónico y la endometriosis, dice Magda Kujawa, uróloga consultora en el Stockport NHS Foundation Trust, porque ¿para qué tener un diagnóstico confuso cuando puedes tener varios?

Adrianne dice que se sintió "desestimada" por los médicos mientras buscaba un diagnóstico, y frustrada por recibir repetidamente consejos sobre higiene e hidratación mientras sus síntomas persistían. Ambos expertos coinciden en que los profesionales de la salud deberían escuchar la historia del paciente para determinar si los síntomas constituyen una afección recurrente o crónica, o algo completamente diferente. Una noción radical: escuchar.

Desde que comenzó a publicar, Adrianne ha recibido mensajes de mujeres jóvenes preocupadas de que estén "sucias" o "no se cuiden", o de que haya "algo mal en ellas". "Definitivamente todavía hay mucho estigma sobre por qué las personas las contraen (las ITU), y todo se reduce a la educación. No nos enseñan sobre ellas en la escuela", dice.

Laura Von Müllen, de 26 años, también documenta su ITU crónica en TikTok. Sus síntomas afectaron "realmente mal" la universidad y se volvieron particularmente difíciles cuando empezó a trabajar; ahora trabaja de forma remota desde Kent gestionando redes sociales. Más allá de los síntomas urinarios, experimenta palpitaciones y ataques de pánico. "La gente no entiende, piensa que es solo una ITU y que se quitará en tres días, pero yo todavía tengo la mía dos años después", dice. También ha tenido que lidiar con la clásica: "La gente me ha dicho: ¿con quién has estado durmiendo entonces? Cuando ese no es el caso".

Adria