Adrianne, une marketeuse digitale de 29 ans à Londres, vit depuis près de cinq ans avec une infection urinaire chronique (IU) – et deux de ces années ont été consacrées à essayer d'obtenir un diagnostic. En cours de route, on lui a dit que c'était peut-être un cancer du côlon, la maladie de Crohn, ou, dans une tournure particulièrement utile, que son partenaire la trompait et lui avait transmis une IST. « L'impact va bien au-delà de ce que les gens comprennent – on parle de douleur, d'urgence, de nuits blanches et de rater sa vie », confie-t-elle à ses quelque 8 000 abonnés TikTok.

Ce qui a commencé comme une simple IU en 2022 s'est transformé en un cycle débilitant. « Cela m'a complètement dépouillée de tout : la capacité de travailler correctement, mes relations, mes amitiés, sortir, avoir une vie sociale normale », dit-elle. Elle a finalement été diagnostiquée en privé avec une IU chronique – une affection que les experts estiment pouvoir toucher jusqu'à 1,7 million de femmes au Royaume-Uni. Les hommes et les enfants sont aussi touchés, parce que les bactéries ne font pas de discrimination.

Adrianne est loin d'être seule à se tourner vers les réseaux sociaux pour lutter contre la stigmatisation. Un rapide défilement sur TikTok ou Instagram fait apparaître des centaines de posts de femmes de tous âges décrivant la réalité des IU récurrentes et chroniques. « J'étais incroyablement nerveuse à l'idée de m'exposer, mais il y a maintenant cette communauté de personnes qui peuvent partager des astuces et se comprendre », dit-elle, notant la « réaction vraiment positive » à ses posts.

Une IU chronique n'a pas de définition médicale officielle, ce qui est pratique pour quiconque espère éviter de la cerner. C'est une infection avec des symptômes persistants même après une cure standard d'antibiotiques, souvent causée par des bactéries pénétrant dans la paroi de la vessie. Au pire, Adrianne décrit « la douleur abdominale la plus atroce, comme une douleur lancinante et spasmodique ». Et la situation aux toilettes ? « Vous avez besoin de faire pipi tout le temps, mais c'est comme uriner de la lave. » Elle ajoute : « C'est un sentiment très claustrophobe, d'être piégée dans ce corps qui me trahit et qui a mal. » Même un bon jour, sortir de chez soi est un pari sur le risque qu'une poussée gâche la sortie.

Le diagnostic est un parcours d'obstacles à lui seul. L'envoi d'un échantillon d'urine au laboratoire reste la référence, mais des « faux négatifs » peuvent souvent survenir, explique le professeur Chris Harding, urologue consultant au Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust. Il y a aussi un chevauchement important entre les IU chroniques et des affections comme le syndrome de la vessie douloureuse, la douleur pelvienne chronique et l'endométriose, explique Magda Kujawa, urologue consultante au Stockport NHS Foundation Trust – parce que pourquoi avoir un seul diagnostic déroutant quand on peut en avoir plusieurs ?

Adrianne dit s'être sentie « ignorée » par les médecins lors de sa recherche de diagnostic, et frustrée qu'on lui donne à plusieurs reprises des conseils sur l'hygiène et l'hydratation alors que ses symptômes persistaient. Les deux experts conviennent que les professionnels de santé devraient écouter l'histoire du patient pour déterminer si les symptômes constituent une affection récurrente ou chronique – ou quelque chose de complètement différent. Une notion radicale : écouter.

Depuis qu'elle a commencé à poster, Adrianne a reçu des messages de jeunes femmes inquiètes d'être « sales » ou de « ne pas prendre soin d'elles », ou qu'il y ait « quelque chose qui cloche chez elles ». « Il y a certainement encore beaucoup de stigmatisation autour des raisons pour lesquelles les gens attrapent des IU, et tout cela revient à l'éducation. On ne nous en parle pas à l'école », dit-elle.

Laura Von Müllen, 26 ans, documente également son IU chronique sur TikTok. Ses symptômes ont « vraiment gravement » impacté ses études universitaires et sont devenus particulièrement difficiles lorsqu'elle a commencé à travailler ; elle travaille désormais à distance depuis le Kent dans la gestion des réseaux sociaux. Au-delà des symptômes urinaires, elle souffre de palpitations et de crises de panique. « Les gens ne comprennent pas, ils pensent que c'est juste une IU et que ça disparaîtra en trois jours, mais j'ai encore la mienne deux ans plus tard », dit-elle. Elle a aussi eu droit à la classique : « Des gens m'ont dit : avec qui as-tu couché alors ? Alors que ce n'est pas le cas. »

Adria