Adrianne, o specialistă în marketing digital de 29 de ani din Londra, și-a petrecut aproape cinci ani trăind cu o infecție urinară cronică (UTI) – și doi dintre acești ani doar încercând să convingă pe cineva să o diagnosticheze. Pe parcurs, i s-a spus că ar putea fi cancer de colon, boala Crohn sau, într-o răsucire deosebit de utilă, că partenerul ei o înșela și i-a transmis o boală cu transmitere sexuală. „Impactul merge mult dincolo de ce înțeleg oamenii – vorbim despre durere, urgență, nopți nedormite și ratarea propriei vieți”, le spune ea celor aproximativ 8.000 de urmăritori ai săi de pe TikTok.

Ceea ce a început ca o singură infecție urinară în 2022 s-a transformat într-un ciclu debilitant. „M-a lipsit complet de tot: de a putea lucra corespunzător, de relațiile mele, de prieteniile mele, de ieșiri, de a putea avea o viață socială normală”, spune ea. În cele din urmă, a fost diagnosticată privat cu UTI cronică – o afecțiune despre care experții estimează că ar putea afecta până la 1,7 milioane de femei din Regatul Unit. Bărbații și copiii sunt și ei afectați, pentru că bacteriile sunt incomodități cu șanse egale.

Adrianne este departe de a fi singura care apelează la rețelele sociale pentru a lupta împotriva stigmatului. O simplă derulare pe TikTok sau Instagram scoate la iveală sute de postări de la femei de toate vârstele care descriu realitatea infecțiilor urinare recurente și cronice. „M-am simțit incredibil de nervoasă să mă expun, dar acum există această comunitate de oameni care pot împărtăși sfaturi între ei și se pot înțelege reciproc”, spune ea, remarcând „reacția foarte pozitivă” pe care au primit-o postările sale.

O UTI cronică nu are o definiție medicală oficială, ceea ce este convenabil pentru oricine speră să evite să o definească. Este o infecție cu simptome persistente chiar și după o cură standard de antibiotice, adesea cauzată de bacterii care pătrund în mucoasa vezicii urinare. În cel mai rău caz, Adrianne descrie „cea mai sfâșietoare durere abdominală, ca o durere ascuțită, spasmodică”. Și situația la baie? „Trebuie să faci pipi tot timpul, dar parcă urinezi lavă.” Ea adaugă: „Este un sentiment foarte claustrofobic, de parcă aș fi prinsă în acest corp care mă trădează și mă face să sufăr.” Chiar și într-o zi bună, ieșirea din casă este un pariu cu privire la faptul că o exacerbare va strica ieșirea.

Diagnosticul este un obstacol în sine. Trimiterea unei probe de urină la laborator rămâne standardul de aur, dar „negativele false” pot apărea adesea, spune profesorul Chris Harding, urolog consultant la Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust. Există, de asemenea, o suprapunere semnificativă între UTI cronice și afecțiuni precum sindromul vezicii dureroase, durerea pelvină cronică și endometrioza, spune Magda Kujawa, urolog consultant la Stockport NHS Foundation Trust – pentru că de ce să ai un singur diagnostic confuz când poți avea mai multe?

Adrianne spune că s-a simțit „ignorată” de medici în timp ce căuta un diagnostic și frustrată că primea în mod repetat sfaturi despre igienă și hidratare în timp ce simptomele persistau. Ambii experți sunt de acord că profesioniștii din sănătate ar trebui să asculte povestea pacientului pentru a determina dacă simptomele constituie o afecțiune recurentă sau cronică – sau cu totul altceva. O noțiune radicală: ascultarea.

De când a început să posteze, Adrianne a primit mesaje de la tinere îngrijorate că sunt „murdare” sau „nu au grijă de ele”, sau că „este ceva în neregulă cu ele”. „Există cu siguranță încă mult stigmat în jurul motivului pentru care oamenii fac (UTI), și totul se reduce la educație. Nu ni se învață despre ele la școală”, spune ea.

Laura Von Müllen, în vârstă de 26 de ani, își documentează și ea UTI cronică pe TikTok. Simptomele ei au afectat „foarte rău” universitatea și au devenit deosebit de dificile când a început să lucreze; acum lucrează de la distanță din Kent, ocupându-se de managementul rețelelor sociale. Dincolo de simptomele urinare, ea experimentează palpitații și atacuri de panică. „Oamenii nu înțeleg, cred că este doar o UTI și că va dispărea în trei zile, dar eu o am încă după doi ani”, spune ea. De asemenea, a primit întrebarea clasică: „Oamenii mi-au spus: cu cine ai dormit atunci? Când nu este cazul.”

Adria