Эдрианн, 29-летний специалист по цифровому маркетингу из Лондона, почти пять лет живёт с хронической инфекцией мочевыводящих путей (ИМП) — и два из этих лет она просто пыталась добиться, чтобы кто-нибудь её диагностировал. Попутно ей говорили, что это может быть рак толстой кишки, болезнь Крона или, в особенно полезном повороте, что её партнёр наверняка изменяет и передал ей ЗППП. «Влияние гораздо шире, чем люди понимают — речь о боли, императивных позывах, бессонных ночах и упущенной жизни», — рассказывает она своим примерно 8000 подписчикам в TikTok.

То, что началось как одна ИМП в 2022 году, превратилось в изнурительный цикл. «Это полностью лишило меня всего: возможности нормально работать, отношений, дружбы, выхода из дома, нормальной социальной жизни», — говорит она. В конце концов ей поставили диагноз хронической ИМП в частной клинике — по оценкам экспертов, это состояние может затрагивать до 1,7 миллиона женщин в Великобритании. Мужчины и дети тоже страдают, потому что бактерии — это неудобство с равными возможностями.

Эдрианн далеко не одинока в том, чтобы выходить в соцсети и бороться со стигмой. Быстрый скролл TikTok или Instagram выдаёт сотни постов от женщин всех возрастов, описывающих реальность рецидивирующих и хронических ИМП. «Я ужасно нервничала, выставляя себя напоказ, но теперь есть это сообщество людей, которые могут делиться советами друг с другом и понимать друг друга», — говорит она, отмечая «действительно позитивную реакцию» на свои посты.

У хронической ИМП нет официального медицинского определения, что удобно для всех, кто надеется не привязывать её к чему-то конкретному. Это инфекция с сохраняющимися симптомами даже после стандартного курса антибиотиков, часто вызванная попаданием бактерий в слизистую оболочку мочевого пузыря. В худшем случае Эдрианн описывает «самую мучительную боль в животе, похожую на стреляющую, спазмирующую боль». А ситуация с туалетом? «Тебе всё время нужно писать, но это как писать лавой». Она добавляет: «Это очень клаустрофобное чувство, будто я заперта в этом теле, которое предаёт меня и болит». Даже в хороший день выйти из дома — это gamble на то, не испортит ли обострение прогулку.

Диагностика — это отдельная полоса препятствий. Отправка образца мочи в лабораторию остаётся золотым стандартом, но «ложноотрицательные результаты» могут случаться часто, говорит профессор Крис Хардинг, консультант-уролог в Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust. Также существует значительное пересечение между хроническими ИМП и такими состояниями, как синдром болезненного мочевого пузыря, хроническая тазовая боль и эндометриоз, говорит Магда Куява, консультант-уролог в Stockport NHS Foundation Trust — потому что зачем иметь один запутанный диагноз, если можно несколько?

Эдрианн говорит, что чувствовала себя «отвергнутой» врачами, пока искала диагноз, и была разочарована тем, что ей снова и снова давали советы о гигиене и гидратации, пока симптомы сохранялись. Оба эксперта согласны, что медицинские работники должны слушать историю пациента, чтобы определить, являются ли симптомы рецидивирующим или хроническим состоянием — или чем-то совсем другим. Радикальная мысль: слушать.

С тех пор как она начала публиковать посты, Эдрианн получала сообщения от молодых женщин, обеспокоенных тем, что они «грязные» или «не следят за собой», или что с ними «что-то не так». «Вокруг того, почему у людей возникают ИМП, определённо всё ещё много стигмы, и всё сводится к образованию. Нас не учат этому в школе», — говорит она.

Лора фон Мюллен, 26 лет, также документирует свою хроническую ИМП в TikTok. Её симптомы «очень сильно» повлияли на университет и стали особенно трудными, когда она начала работать; сейчас она работает удалённо из Кента, занимаясь управлением соцсетями. Помимо урологических симптомов, она испытывает учащённое сердцебиение и панические атаки. «Люди не понимают, они думают, что это просто ИМП и что всё пройдёт за три дня, но у меня она всё ещё есть два года спустя», — говорит она. Ей также приходилось слышать классическое: «Мне говорили: с кем ты спала? Хотя это не так».

Адриа