伦敦29岁的数字营销人员阿德里安（Adrianne）与慢性尿路感染（UTI）共存了近五年——其中两年她都在试图让某个人给出诊断。在此期间，她被告知可能是结肠癌、克罗恩病，或者在一个特别有帮助的转折中，被告知她的伴侣一定在出轨并传染了性病。她告诉大约8000名TikTok粉丝：“影响远远超出人们的理解——我们谈论的是疼痛、尿急、不眠之夜和错过生活。”

2022年的一次尿路感染演变成了令人衰弱的循环。她说：“它完全剥夺了我的一切：正常工作、人际关系、友谊、外出、拥有正常社交生活的能力。”她最终在私立机构被诊断为慢性尿路感染——专家估计这种疾病可能影响英国多达170万女性。男性和儿童也受到影响，因为细菌是机会均等的麻烦制造者。

阿德里安远非唯一一个在社交媒体上对抗污名的人。快速浏览TikTok或Instagram，就会出现数百条来自各个年龄段女性的帖子，描述复发性和慢性尿路感染的真实情况。她说：“把自己展现出来让我感到非常紧张，但现在有了这个社区，人们可以互相分享技巧，互相理解。”她指出自己的帖子收到了“非常积极的回应”。

慢性尿路感染没有官方的医学定义，这对于任何希望避免明确界定它的人来说都很方便。这是一种即使经过标准抗生素疗程后症状仍持续存在的感染，通常由细菌进入膀胱内壁引起。在最严重的时候，阿德里安描述“最剧烈的腹痛，像射击般的痉挛痛”。那上厕所的情况呢？“你总是需要小便，但就像在尿熔岩。”她补充说：“这是一种非常幽闭的感觉，我被困在这个背叛我、让我痛苦的身体里。”即使在好日子里，出门也是一场赌博，不知道病情发作会不会毁掉这次外出。

诊断本身就是障碍赛。将尿液样本送到实验室仍然是黄金标准，但纽卡斯尔泰恩医院NHS基金会信托的顾问泌尿科医生克里斯·哈丁教授说，“假阴性”经常发生。斯托克波特NHS基金会信托的顾问泌尿科医生玛格达·库贾瓦说，慢性尿路感染与疼痛性膀胱综合征、慢性盆腔疼痛和子宫内膜异位症等疾病之间存在显著交叉——因为既然可以有好几个令人困惑的诊断，为什么要只有一个呢？

阿德里安说，在寻求诊断时，她感到被医生“忽视”，并且对反复收到关于卫生和补水的建议感到沮丧，而她的症状却持续存在。两位专家都同意，卫生专业人员应该倾听患者的故事，以确定症状是否构成复发性或慢性疾病——或者完全是其他问题。一个激进的想法：倾听。

自从开始发帖以来，阿德里安收到了年轻女性的信息，她们担心自己“肮脏”或“没有照顾好自己”，或者“自己有问题”。她说：“关于人们为什么会得尿路感染，肯定仍然有很多污名，这一切都归结于教育。我们在学校没有学过这些。”

26岁的劳拉·冯·米伦（Laura Von Müllen）也在TikTok上记录她的慢性尿路感染。她的症状“非常严重地”影响了大学，并在开始工作时变得特别困难；她现在在肯特郡远程从事社交媒体管理工作。除了泌尿系统症状外，她还经历心悸和恐慌发作。她说：“人们不理解，他们认为这只是尿路感染，三天内就会消失，但两年后我的症状仍然存在。”她还应对了经典问题：“人们对我说：那你和谁睡了？而事实并非如此。”

阿德里安