ロンドン在住の29歳デジタルマーケター、エイドリアンは、慢性尿路感染症（UTI）と共にほぼ5年を過ごしてきた。そのうち2年は、誰かに診断してもらうためだけに費やした。その過程で、彼女は大腸がんだったりクローン病だったりと言われ、さらには「パートナーが浮気していて性感染症を移されたに違いない」という、特に“役立つ”指摘まで受けた。「影響は人々が理解している以上に深刻です。痛み、尿意切迫、眠れない夜、人生の機会損失について話しているんです」と彼女は約8000人のTikTokフォロワーに語る。

2022年に一度のUTIとして始まったものが、衰弱させる悪循環へと変わった。「仕事をきちんとすること、人間関係、友情、外出、普通の社会生活を送ること、すべてを完全に奪われました」と彼女は言う。最終的に彼女は民間で慢性UTIと診断された。専門家は、この疾患が英国で最大170万人の女性に影響を与える可能性があると推定している。男性や子どもも影響を受ける。細菌は機会均等の厄介者だからだ。

ソーシャルメディアで偏見と戦うのはエイドリアンだけではない。TikTokやInstagramを少しスクロールすれば、あらゆる年齢の女性たちが再発性および慢性UTIの現実を語る投稿が何百も出てくる。「自分をさらけ出すのはとても緊張しましたが、今ではお互いにヒントを共有し、理解し合えるコミュニティがあります」と彼女は言い、投稿への「本当に前向きな反応」に触れている。

慢性UTIには公式の医学的定義がない。それを特定するのを避けたい人には便利な話だ。標準的な抗生物質のコース後も症状が持続する感染症で、しばしば細菌が膀胱の内壁に入り込むことで起こる。最悪の時、エイドリアンは「射るような、けいれんするような、最も耐え難い腹部の痛み」を描写する。トイレの状況は？「常に尿意があるのに、溶岩を出すような感覚です」。彼女は付け加える。「自分を裏切り、痛みを抱えるこの身体に閉じ込められているという、非常に閉塞感のある感覚です」。調子の良い日でも、外出は症状の急増が台無しにするかどうかの賭けだ。

診断自体が障害物コースだ。尿サンプルを検査室に送るのが依然としてゴールドスタンダードだが、「偽陰性」がしばしば起こり得ると、ニューカッスル・アポン・タイン病院NHS財団トラストの泌尿器科コンサルタント、クリス・ハーディング教授は言う。また、慢性UTIと、膀胱痛症候群、慢性骨盤痛、子宮内膜症などの疾患との間には大きな重複があると、ストックポートNHS財団トラストの泌尿器科コンサルタント、マグダ・クヤワは言う。混乱する診断が一つで足りるのに、なぜ複数必要なのか、というわけだ。

エイドリアンは、診断を求める間に医師から「相手にされなかった」と感じ、症状が続く中で衛生と水分補給についての助言を繰り返し受けたことに不満を感じたと話す。両専門家とも、医療従事者は患者の話に耳を傾け、症状が再発性または慢性の状態に該当するか、あるいは全く別のものかを判断すべきだという点で一致している。過激な考え方：耳を傾けること。

投稿を始めて以来、エイドリアンは自分が「汚い」とか「自己管理ができていない」、あるいは「自分に何か問題がある」と心配する若い女性たちからメッセージを受け取っている。「UTIになる理由については、依然として多くの偏見が間違いなくあります。そしてそれはすべて教育に帰着します。学校でそれについて教えられていないのです」と彼女は言う。

26歳のローラ・フォン・ミュレンもTikTokで慢性UTIを記録している。彼女の症状は大学に「非常にひどく」影響し、働き始めると特に困難になった。現在はケントからリモートでソーシャルメディア管理をしている。尿路症状以外に、動悸やパニック発作を経験する。「人々は理解せず、ただのUTIで3日で治ると思うでしょう。でも2年経った今も私にはあります」と彼女は言う。彼女もまた、定番の質問を受けてきた。「『じゃあ誰と寝たの？』と言われました。そんなケースではないのに」。

アドリア