Adrianne, eine 29-jährige Digital-Marketerin in London, lebt seit fast fünf Jahren mit einer chronischen Harnwegsinfektion (HWI) – und zwei dieser Jahre damit, überhaupt jemanden zu finden, der sie diagnostiziert. Unterwegs wurde ihr gesagt, es könnte Darmkrebs sein, Morbus Crohn oder, in einer besonders hilfreichen Wendung, dass ihr Partner sie betrügen müsse und eine sexuell übertragbare Infektion weitergegeben habe. "Die Auswirkungen gehen weit über das hinaus, was die Leute verstehen – wir reden über Schmerzen, Harndrang, schlaflose Nächte und das Verpassen des eigenen Lebens", erzählt sie ihren rund 8.000 TikTok-Followern.

Was 2022 als einzelne HWI begann, verwandelte sich in einen lähmenden Kreislauf. "Es hat mir alles genommen: richtig arbeiten zu können, meine Beziehungen, meine Freundschaften, auszugehen, ein normales Sozialleben zu haben", sagt sie. Schließlich wurde sie privat mit einer chronischen HWI diagnostiziert – einer Erkrankung, von der Experten schätzen, dass sie bis zu 1,7 Millionen Frauen im Vereinigten Königreich betreffen könnte. Männer und Kinder sind ebenfalls betroffen, denn Bakterien sind gleichberechtigte Unannehmlichkeiten.

Adrianne ist keineswegs allein damit, in den sozialen Medien gegen das Stigma zu kämpfen. Ein kurzer Scroll durch TikTok oder Instagram fördert Hunderte von Beiträgen von Frauen jeden Alters zutage, die die Realität wiederkehrender und chronischer HWIs beschreiben. "Ich war unglaublich nervös, mich zu zeigen, aber es gibt jetzt diese Community von Menschen, die Tipps austauschen und einander verstehen können", sagt sie und betont die "wirklich positive Resonanz" auf ihre Beiträge.

Eine chronische HWI hat keine offizielle medizinische Definition, was praktisch ist für alle, die hoffen, sie nicht festnageln zu müssen. Es ist eine Infektion mit anhaltenden Symptomen selbst nach einer Standard-Antibiotikakur, oft verursacht durch Bakterien, die in die Blasenschleimhaut eindringen. Im schlimmsten Fall beschreibt Adrianne "die qualvollsten Bauchschmerzen, wie stechende, krampfartige Schmerzen". Und die Toilettensituation? "Man muss ständig pinkeln, aber es ist, als würde man Lava urinieren." Sie fügt hinzu: "Es ist ein sehr klaustrophobisches Gefühl, gefangen zu sein in diesem Körper, der mich verrät und Schmerzen hat." Selbst an einem guten Tag ist das Verlassen des Hauses ein Glücksspiel, ob ein Schub den Ausflug ruiniert.

Die Diagnose ist ein eigener Hindernisparcours. Eine Urinprobe ins Labor zu schicken, bleibt der Goldstandard, aber "falsch negative" Ergebnisse können häufig vorkommen, sagt Professor Chris Harding, beratender Urologe am Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust. Es gibt auch erhebliche Überschneidungen zwischen chronischen HWIs und Erkrankungen wie schmerzhaftem Blasensyndrom, chronischen Beckenschmerzen und Endometriose, sagt Magda Kujawa, beratende Urologin am Stockport NHS Foundation Trust – denn warum eine verwirrende Diagnose haben, wenn es auch mehrere sein können?

Adrianne sagt, sie habe sich von Ärzten "abgewimmelt" gefühlt, während sie eine Diagnose suchte, und sei frustriert gewesen, immer wieder Ratschläge zu Hygiene und Flüssigkeitszufuhr zu bekommen, während ihre Symptome fortbestanden. Beide Experten stimmen zu, dass medizinisches Fachpersonal der Geschichte des Patienten zuhören sollte, um festzustellen, ob die Symptome auf eine wiederkehrende oder chronische Erkrankung hinauslaufen – oder auf etwas ganz anderes. Eine radikale Vorstellung: zuhören.

Seit sie mit dem Posten begonnen hat, hat Adrianne Nachrichten von jungen Frauen erhalten, die befürchten, sie seien "schmutzig" oder "würden sich nicht um sich selbst kümmern", oder dass mit ihnen "etwas nicht stimme". "Es gibt definitiv noch viel Stigma darum, warum Menschen sie (HWIs) bekommen, und es kommt alles auf Aufklärung zurück. In der Schule wird uns nichts darüber beigebracht", sagt sie.

Laura Von Müllen, 26, dokumentiert ihre chronische HWI ebenfalls auf TikTok. Ihre Symptome beeinträchtigten die Universität "wirklich stark" und wurden besonders schwierig, als sie zu arbeiten begann; heute arbeitet sie remote von Kent aus im Social-Media-Management. Neben Harnwegssymptomen erlebt sie Herzklopfen und Panikattacken. "Die Leute verstehen es nicht, sie denken, es sei nur eine HWI und werde innerhalb von drei Tagen verschwinden, aber ich habe meine zwei Jahre später immer noch", sagt sie. Sie hat auch den Klassiker zu hören bekommen: "Leute haben zu mir gesagt: Mit wem hast du denn geschlafen? Dabei ist das nicht der Fall."

Adria