Adrianne, uma profissional de marketing digital de 29 anos em Londres, passou quase cinco anos vivendo com uma infecção urinária (ITU) crônica — e dois desses anos apenas tentando conseguir que alguém a diagnosticasse. Ao longo do caminho, disseram-lhe que poderia ser câncer de cólon, doença de Crohn ou, numa reviravolta particularmente útil, que seu parceiro devia estar traindo e tinha passado uma IST. "O impacto vai muito além do que as pessoas entendem — estamos falando de dor, urgência, noites sem dormir e perder a própria vida", ela conta aos seus cerca de 8.000 seguidores no TikTok.

O que começou como uma única ITU em 2022 transformou-se num ciclo debilitante. "Isso me tirou completamente tudo: a capacidade de trabalhar direito, meus relacionamentos, minhas amizades, sair, ter uma vida social normal", diz ela. Eventualmente, foi diagnosticada em particular com ITU crônica — uma condição que especialistas estimam poder afetar até 1,7 milhão de mulheres no Reino Unido. Homens e crianças também são afetados, porque bactérias são inconveniências sem discriminação.

Adrianne está longe de ser a única a recorrer às redes sociais para combater o estigma. Uma rápida rolagem pelo TikTok ou Instagram revela centenas de posts de mulheres de todas as idades descrevendo a realidade das ITUs recorrentes e crônicas. "Fiquei incrivelmente nervosa em me expor, mas agora existe essa comunidade de pessoas que podem compartilhar dicas umas com as outras e se entender", diz ela, notando a "resposta realmente positiva" que seus posts receberam.

Uma ITU crônica não tem definição médica oficial, o que é conveniente para quem espera evitar defini-la. É uma infecção com sintomas persistentes mesmo após um curso padrão de antibióticos, frequentemente causada por bactérias que entram no revestimento da bexiga. No pior cenário, Adrianne descreve "a dor abdominal mais excruciante, como uma dor aguda e espasmódica". E a situação do banheiro? "Você precisa fazer xixi o tempo todo, mas é como urinar lava." Ela acrescenta: "É uma sensação muito claustrofóbica, de estar presa neste corpo que está me traindo e sentindo dor." Mesmo num dia bom, sair de casa é uma aposta sobre se uma crise vai arruinar o passeio.

O diagnóstico é um obstáculo à parte. Enviar uma amostra de urina ao laboratório continua sendo o padrão-ouro, mas "falsos negativos" podem ocorrer frequentemente, diz o professor Chris Harding, urologista consultor do Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust. Há também uma sobreposição significativa entre ITUs crônicas e condições como síndrome da bexiga dolorosa, dor pélvica crônica e endometriose, diz Magda Kujawa, urologista consultora do Stockport NHS Foundation Trust — porque por que ter um diagnóstico confuso quando você pode ter vários?

Adrianne diz que se sentiu "dispensada" pelos médicos enquanto buscava um diagnóstico, e frustrada por receber repetidamente conselhos sobre higiene e hidratação enquanto seus sintomas persistiam. Ambos os especialistas concordam que os profissionais de saúde deveriam ouvir a história da paciente para determinar se os sintomas configuram uma condição recorrente ou crônica — ou algo completamente diferente. Uma noção radical: ouvir.

Desde que começou a postar, Adrianne recebeu mensagens de jovens mulheres preocupadas por se acharem "sujas" ou "não estarem se cuidando", ou que há "algo de errado com elas". "Ainda há definitivamente muito estigma em torno de por que as pessoas pegam ITUs, e tudo volta à educação. Não aprendemos sobre isso na escola", diz ela.

Laura Von Müllen, 26, também documenta sua ITU crônica no TikTok. Seus sintomas impactaram "muito seriamente" a universidade e se tornaram particularmente difíceis quando ela começou a trabalhar; agora ela trabalha remotamente de Kent com gestão de redes sociais. Além dos sintomas urinários, ela experiencia palpitações cardíacas e ataques de pânico. "As pessoas não entendem, acham que é só uma ITU e que vai passar em três dias, mas a minha ainda está aqui dois anos depois", diz ela. Ela também ouviu a clássica: "As pessoas me disseram: com quem você tem dormido, então? Quando não é o caso."

Adria