Få saker skrämmer människohjärtat lika mycket som en demensdiagnos – förutom kanske reaktionen från alla omkring dig när du väl får en. Maxine Linnell, 78, pensionerad psykoterapeut från Leicestershire, fick lära sig detta för fyra år sedan när hon diagnostiserades. Tillståndet i sig var utmanande nog, men den verkliga knäcken? Den plötsliga förändringen i hur människor behandlade henne. ”Det som var slående var hur många människors attityder förändrades nästan omedelbart … de slutar se dig som en person och ser bara demens, vissa yrkesverksamma inkluderade. Som om detta är slutet och allt därefter kommer att vara förödande.”
Det visar sig att antagandet – att du går från diagnos till sent stadium av demens över en natt – inte bara är något som välmenande men okunniga familjemedlemmar och vänner gör. Julie Hayden, sjuksköterska och socialarbetare från Yorkshire, diagnostiserades för nio år sedan vid 54 års ålder, efter år av att ha fått höra att hennes symtom var depression eller klimakteriet eftersom hennes läkare tydligen fortfarande trodde att demens bara drabbade människor som redan hade gått i pension. ”Vid diagnosen,” minns hon, ”får de flesta av oss höra: ’Tja, det är demens, inget vi kan göra åt det. Gå bäst hem och ordna med dina angelägenheter inför livets slut.’” För inget säger ”riktigt medicinskt stöd” som en artig uppmaning att uppdatera ditt testamente.