Niewiele rzeczy wzbudza w ludzkim sercu taki terror jak diagnoza demencji – chyba że reakcja wszystkich wokół po jej otrzymaniu. Maxine Linnell, 78 lat, emerytowana psychoterapeutka z Leicestershire, przekonała się o tym cztery lata temu, gdy usłyszała diagnozę. Sama choroba była wystarczająco trudna, ale prawdziwy cios? Nagła zmiana w traktowaniu przez innych. „Uderzające było to, jak wielu ludzi natychmiast zmieniło nastawienie… przestają widzieć w tobie osobę, a widzą tylko demencję, w tym niektórzy profesjonaliści. Jakby to był koniec i wszystko potem miało być katastrofą”.
Okazuje się, że to założenie – że od diagnozy do późnego stadium demencji przechodzisz z dnia na dzień – nie jest domeną tylko dobrze myślących, ale ignorantów wśród rodziny i przyjaciół. Julie Hayden, pielęgniarka i pracownica socjalna z Yorkshire, została zdiagnozowana dziewięć lat temu w wieku 54 lat, po latach słyszenia, że jej objawy to depresja lub menopauza, bo jej lekarze najwyraźniej wciąż myśleli, że demencja dotyka tylko ludzi po emeryturze. „W momencie diagnozy” – wspomina – „większości z nas mówi się: »Cóż, to demencja, nic na to nie poradzimy. Najlepiej idźcie i uporządkujcie sprawy związane z końcem życia«”. Bo nic tak nie mówi „właściwe wsparcie medyczne” jak uprzejma sugestia aktualizacji testamentu.