Weinig dingen zaaien zoveel angst in het menselijk hart als een dementiediagnose - behalve misschien de reactie van iedereen om je heen zodra je er een krijgt. Maxine Linnell, 78, een gepensioneerd psychotherapeut uit Leicestershire, ontdekte dit vier jaar geleden toen bij haar de diagnose werd gesteld. De aandoening zelf was al uitdagend genoeg, maar de echte klap? De plotselinge verandering in hoe mensen haar behandelden. "Wat opvallend was, was hoe veel mensen hun houding bijna onmiddellijk veranderden ... ze stoppen je te zien als een persoon en zien alleen dementie, sommige professionals inbegrepen. Alsof dit het einde is en alles daarna verwoestend zal zijn."
Het blijkt dat die aanname - dat je van diagnose naar late fase dementie gaat van de ene op de andere dag - niet alleen het domein is van goedbedoelende maar onwetende familie en vrienden. Julie Hayden, een verpleegkundige en maatschappelijk werker uit Yorkshire, kreeg negen jaar geleden op 54-jarige leeftijd de diagnose, na jarenlang te horen te hebben gekregen dat haar symptomen depressie of overgang waren omdat haar artsen blijkbaar nog steeds dachten dat dementie alleen voorkwam bij mensen die al met pensioen waren. "Op het moment van de diagnose," herinnert ze zich, "wordt de meesten van ons verteld: 'Nou, het is dementie, daar kunnen we niets aan doen. Ga maar naar huis en regel je zaken voor het levenseinde.'" Want niets zegt "goede medische ondersteuning" als een beleefde suggestie om je testament te updaten.