Demenz-Rebellen erinnern höflich, aber bestimmt daran: Sie sind immer noch Menschen, danke

Wenige Dinge versetzen das menschliche Herz so sehr in Schrecken wie eine Demenzdiagnose – außer vielleicht die Reaktion aller um einen herum, sobald man eine bekommt. Maxine Linnell, 78, eine pensionierte Psychotherapeutin aus Leicestershire, erfuhr das vor vier Jahren, als bei ihr die Diagnose gestellt wurde. Die Erkrankung selbst war herausfordernd genug, aber der eigentliche Hammer? Die plötzliche Veränderung im Umgang der Menschen mit ihr. „Auffällig war, wie sich die Einstellung vieler Menschen fast sofort änderte … sie hören auf, dich als Person zu sehen, und sehen nur noch Demenz, einige Fachleute eingeschlossen. Als ob dies das Ende wäre und alles danach verheerend sein wird.“

Es stellt sich heraus, dass diese Annahme – dass man über Nacht von der Diagnose zur späten Demenz übergeht – nicht nur das Terrain gutmeinender, aber ahnungsloser Familie und Freunde ist. Julie Hayden, eine Krankenschwester und Sozialarbeiterin aus Yorkshire, wurde vor neun Jahren im Alter von 54 diagnostiziert, nachdem ihr jahrelang gesagt wurde, ihre Symptome seien Depression oder Wechseljahre, weil ihre Ärzte offenbar immer noch dachten, Demenz betreffe nur Menschen, die bereits im Ruhestand sind. „Zum Zeitpunkt der Diagnose“, erinnert sie sich, „wird den meisten von uns gesagt: ‚Nun, es ist Demenz, da können wir nichts machen. Gehen Sie am besten und regeln Sie Ihre Angelegenheiten für das Lebensende.‘“ Denn nichts sagt „angemessene medizinische Unterstützung“ so sehr wie ein höflicher Vorschlag, das Testament zu aktualisieren.