Peu de choses frappent la terreur dans le cœur humain comme un diagnostic de démence - sauf, peut-être, la réaction de tout le monde autour de vous une fois que vous en recevez un. Maxine Linnell, 78 ans, psychothérapeute à la retraite du Leicestershire, l'a appris il y a quatre ans lorsqu'elle a été diagnostiquée. La condition elle-même était déjà assez difficile, mais le vrai coup de pied ? Le changement soudain dans la façon dont les gens la traitaient. « Ce qui était frappant, c'est à quel point l'attitude de beaucoup de gens a changé presque immédiatement… ils cessent de vous voir comme une personne et ne voient que la démence, certains professionnels inclus. Comme si c'était la fin et que tout ce qui suivrait serait dévastateur. »

Il s'avère que cette hypothèse - que l'on passe du diagnostic à la démence avancée du jour au lendemain - n'est pas seulement le domaine de la famille et des amis bien intentionnés mais ignorants. Julie Hayden, infirmière et assistante sociale du Yorkshire, a été diagnostiquée il y a neuf ans à l'âge de 54 ans, après des années à se faire dire que ses symptômes étaient une dépression ou la ménopause parce que ses médecins semblaient encore penser que la démence n'arrivait qu'aux personnes déjà retraitées. « Au moment du diagnostic », se souvient-elle, « on nous dit à la plupart : 'Eh bien, c'est la démence, on ne peut rien y faire. Allez plutôt mettre vos affaires de fin de vie en ordre.' » Parce que rien ne dit « soutien médical approprié » comme une suggestion polie de mettre à jour votre testament.