Poche cose terrorizzano il cuore umano quanto una diagnosi di demenza - tranne, forse, la reazione di tutti intorno a te una volta che la ricevi. Maxine Linnell, 78 anni, psicoterapeuta in pensione del Leicestershire, lo ha imparato quattro anni fa quando le è stata diagnosticata. La condizione in sé era già abbastanza impegnativa, ma il vero colpo? Il cambiamento improvviso nel modo in cui le persone la trattavano. “Ciò che colpiva era quante persone cambiavano atteggiamento quasi immediatamente... smettono di vederti come persona e vedono solo la demenza, compresi alcuni professionisti. Come se questa fosse la fine e tutto ciò che segue sarà devastante.”
Si scopre che questa supposizione - che si passi dalla diagnosi alla demenza in fase avanzata dall'oggi al domani - non è solo dominio di familiari e amici benintenzionati ma ignari. Julie Hayden, infermiera e assistente sociale dello Yorkshire, ha ricevuto la diagnosi nove anni fa all'età di 54 anni, dopo anni in cui le dicevano che i suoi sintomi erano depressione o menopausa perché i suoi medici apparentemente pensavano ancora che la demenza colpisse solo chi era già in pensione. “Al momento della diagnosi,” ricorda, “alla maggior parte di noi viene detto: ‘Beh, è demenza, non c'è niente che possiamo fare. Meglio andare a mettere in ordine le questioni di fine vita.’” Perché niente dice “supporto medico adeguato” come un educato suggerimento di aggiornare il testamento.