Kiedy Neelam Heera-Shergill zdiagnozowano zespół policystycznych jajników (PCOS) w wieku 18 lat, obawiała się, że uniemożliwi jej to zostanie matką. „Nigdy nie będę mieć dzieci. To koniec, moje życie się skończyło” – wspominała. Schorzenie dotyka około jednej na osiem kobiet w Wielkiej Brytanii, a jednak Neelam z Birmingham twierdzi, że pozostawiono ją z niewielkim zrozumieniem, co właściwie oznaczała jej diagnoza.

Dlatego popiera zmianę nazwy PCOS na zespół wielogruczołowy metaboliczno-jajnikowy (PMOS) na początku tego roku, wraz z zaleceniem corocznych badań zdrowotnych w celu poprawy diagnostyki i opieki długoterminowej. NHS twierdzi, że PMOS, który dotyka milionów kobiet, może wpływać na wzrost włosów, miesiączki, płodność i nastrój.

Dla Neelam diagnoza była „króliczą norą” strachu. Niedługo po rozpoczęciu studiów zaczęła doświadczać nieregularnych i bolesnych miesiączek, przerzedzania włosów, przyrostu masy ciała i wyczerpania. „Moje miesiączki były tak nieregularne, ale kiedy już były, to były niezwykle bolesne, ogromne zmęczenie” – powiedziała. „Ciągle chodziłam tam i z powrotem do lekarza rodzinnego... byłam tam całkiem sporo razy, bo wpływało to na moje chodzenie na wykłady i inne rzeczy, ponieważ byłam wyczerpana”.

Doradzono jej więcej ćwiczyć i schudnąć, ale objawy wkrótce wpłynęły na jej naukę, powodując opuszczanie wykładów i powtarzanie egzaminów. Ostatecznie zdiagnozowano u niej PCOS, o którym „nigdy nie słyszała”. „To był komentarz: 'będzie ci trudno mieć dzieci, ale przekroczymy tę rzekę, kiedy do niej dotrzemy'” – wyjaśniła. „To zostało po prostu wrzucone w rozmowę i zostałam sama, żeby to wszystko rozgryźć”.

Neelam założyła działającą w Birmingham organizację charytatywną Cysters, aby przeciwdziałać nierównościom w zdrowiu menstruacyjnym, macierzyńskim i menopauzalnym. Później urodziła córkę – „naprawdę wielką niespodziankę”. Twierdzi, że zmiana nazwy, która według zwolenników jest „bardziej reprezentatywna” dla tego, jak schorzenie wpływa na całe ciało, może pomóc w poprawie zrozumienia, ale wciąż jest „długa droga do przebycia”. „Sam PCOS nie był nawet rozumiany. Więc PMOS to także coś, co będzie naprawdę źle rozumiane” – powiedziała. „Jeśli ta zmiana nazwy sprawi, że te rozmowy staną się bardziej widoczne, to jestem za”.

Rochelle Lewis, 31 lat, z Wolverhampton, zmagała się z nadmiernym owłosieniem twarzy, bolesnymi miesiączkami i lękiem. „Zawsze zmagałam się z dużym owłosieniem twarzy, dorastając, byłam z tego powodu naprawdę prześladowana, więc próbowałam zrobić absolutnie wszystko, co mogłam, aby się go pozbyć” – powiedziała. „Jedna z przyjaciółek mojej mamy powiedziała: 'och, może ona ma PCOS'. Więc to był pierwszy raz, kiedy w ogóle o tym usłyszałam, miałam wtedy prawdopodobnie około 16 lat”.

Rochelle po raz pierwszy zgłosiła obawy jako nastolatka, ale poczuła się zignorowana. „Więc poszłam do lekarzy, a oni dosłownie to zlekceważyli i powiedzieli: 'nie, nie sądzimy, że masz PCOS'” – powiedziała. Ostatecznie zdiagnozowano ją w 2025 roku – proces, który opisała jako „frustrujący” i „wyczerpujący emocjonalnie, brak wysłuchania, brak bycia usłyszanym”. Teraz matka siedmiomiesięcznego syna, twierdzi, że zbyt często kobiety są diagnozowane, a następnie pozostawiane same sobie z radzeniem sobie z schorzeniem. „Więc mówi się ci, daje się diagnozę i to wszystko... zostawia się nas samym sobie” – powiedziała. „Potrzebujemy procesów, które faktycznie nam pomogą”.

W lipcu National Institute for Health and Care Excellence (NICE) opublikował projekt wytycznych dla NHS, zalecając coroczny przegląd kobiet z PMOS w celu monitorowania objawów, leczenia i długoterminowych zagrożeń zdrowotnych. „Zalecenie prostego corocznego przeglądu to ważny krok w kierunku zapewnienia ludziom ciągłej opieki i monitorowania, których potrzebują” – powiedziała Marie Anne Ledingham, konsultantka ds. klinicznych w dziedzinie zdrowia kobiet i reprodukcyjnego w NICE. Organ nadzoru zdrowotnego stwierdził, że porada ma na celu poprawę spójności opieki, zwiększenie świadomości oraz wsparcie wcześniejszej diagnozy i leczenia. Ostateczne wytyczne mają zostać opublikowane 27 stycznia.

Dr Rima Smith, adiunkt kliniczny medycyny reprodukcyjnej w Birmingham Women's Hospital, powiedziała, że PMOS jest „o wiele” [tekst urwany]